Doneer Samen werken aan betere eerste hulp voor epilepsie
Anemoon is als promovendus betrokken bij het e-STAMP project dat wordt gefinancierd door EpilepsieNL. Het e-Stamp project is een van de bouwstenen om tot objectieve en betrouwbare aanvalsdetectie te komen voor betere alarmering, monitoring en voorspellen van epileptische aanvallen (link naar de website _e-STAMP project)
Door Anemoon Bosch
Onlangs was ik namens EpilepsieNL bij een internationale bijeenkomst over “Noodhulp bij epilepsie” in Amsterdam op 24 en 25 april 2025 dat werd georganiseerd door de farmaceut UCB. Patiëntenorganisaties uit verschillende Europese landen kwamen samen om ervaringen en ideeën te delen. Van kleine lokale initiatieven tot grote, professionele verenigingen – juist die mix zorgde voor waardevolle gesprekken.
We bespraken hoe eerste hulp in de epilepsiezorg en voorlichting in elk land is geregeld. Veel uitdagingen bleken universeel. Eén onderwerp sprong eruit: de behoefte aan duidelijke en toegankelijke informatie over eerste hulp bij epilepsie. Niet alleen voor mensen met epilepsie zelf, maar juist ook voor hun omgeving. Daar valt in elk land nog winst te behalen.
We droomden ook hardop: hoe ziet goede epilepsiezorg eruit in de toekomst? Veel deelnemers noemden technologie die aanvallen kan signaleren én voorspellen. Dat soort systemen geven mensen meer veiligheid en zelfstandigheid. Tegelijkertijd beseften we dat die technologie er nog niet helemaal is. Verwachtingen moeten dus passen bij wat nu haalbaar is.
Tot slot keken we naar de politiek. Hoe krijgen we epilepsie hoger op de agenda? De conclusie was duidelijk: Alleen als we samenwerken én met concrete oplossingen komen, maken we echt verschil.
Deze bijeenkomst maakte voor mij opnieuw duidelijk hoe belangrijk het is om goed te onderzoeken wat mensen met epilepsie nodig hebben. Alleen dan sluiten onze initiatieven echt aan op de praktijk. En het motiveert me extra om te blijven werken aan realistische verbeteringen in aanvalsdetectie – oplossingen die nu al iets kunnen betekenen.
Op de foto Laura M'Rabet van EpilepsieNL.