Heb je epilepsie of is er iemand in je omgeving met epilepsie? En wil je meedenken over de toekomst van wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie? Lees dan snel verder over de onderzoeksagenda en hoe jij ons daarbij kunt helpen! Of meld je direct aan door een e-mail te sturen naar shah@epilepsie.nl.
Wat is de onderzoeksagenda en waarom is deze belangrijk?
De onderzoeksagenda voor epilepsie is een lijst met de belangrijkste onderwerpen die volgens de epilepsie community onderzocht moeten worden. Met zo’n lijst weten EpilepsieNL en andere sponsoren beter welk onderzoek zij mogelijk moeten maken.
EpilepsieNL wil deze onderzoeksagenda gaan opstellen met de hele epilepsie community. Zo bepalen niet alleen wetenschappers, (zorg)professionals en subsidieverstrekkers welk onderzoek wordt uitgevoerd, maar hebben ook mensen met epilepsie en hun naasten hier iets over te zeggen. Wij vinden dat heel belangrijk, want mensen met epilepsie en hun naasten begrijpen de aandoening als geen ander.
Hoe komen we tot de onderzoeksagenda?
Sinds begin oktober hebben we een online-platform, Vertel het ons! We vragen iedereen die met epilepsie te maken heeft op dit platform aan te geven waar meer wetenschappelijk onderzoek naar gedaan moet worden. We hebben al heel wat onderwerpen binnen. De volgende stap is tot een lijst met de belangrijkste onderwerpen te komen. En daarbij hebben we jouw hulp nodig!
Hoe kun jij ons helpen?
Jij kunt ons helpen door de inzendingen uit Vertel het ons! in een focusgroep verder te rangschikken. In zo’n focusgroep gaan we het gesprek met elkaar aan. Zo komen we er samen achter wat echt belangrijk is om verder wetenschappelijk te onderzoeken en waarom bepaalde onderwerpen belangrijk zijn. Dit levert uiteindelijk de onderzoeksagenda epilepsie op.
Wat vragen we van je?
- Je weet veel over epilepsie.
- Je bent bereid en in staat om je gedachten en mening onder woorden te brengen.
- Je kunt goed luisteren naar anderen.
- Je kunt naar Houten komen voor de focusgroep.
Wat bieden wij jou?
- Je krijgt de kans om samen met anderen de onderzoeksagenda samen te stellen. Dit betekent dat je de kans krijgt om mee te denken over de toekomst van epilepsie onderzoek!
- Je kunt jouw ervaringen en adviezen delen met anderen en leren van de ervaringen van anderen.
- Je krijgt natuurlijk een reiskostenvergoeding.
Wanneer en waar is de focusgroep?
De eerstvolgende focusgroep is op 10 december bij EpilepsieNL in Houten. Deze focusgroep is al vol. Je kunt je wel alvast aanmelden voor de volgende focusgroep. Deze zal ergens begin 2023 plaatsvinden, verdere informatie volgt nog.
Aanmelden
Wil je je aanmelden voor een focusgroep of wil je eerst nog meer informatie? Stuur een e-mail naar shah@epilepsie.nl.
