Een knuffel genaamd “Oehoe de nachtwaker” speelt de hoofdrol in een nieuw boekje dat speciaal is uitgegeven voor kinderen met nachtelijke epilepsie. Het helpt kinderen die nachtelijke bewaking nodig hebben door hun epilepsie. Het boekje en de knuffel worden vanaf vandaag meegeleverd met NightWatch, een veel gebruikt innovatief detectiesysteem dat ouders waarschuwt bij een mogelijk gevaarlijk nachtelijke epilepsieaanval. Maar ze kunnen ook los besteld worden!
NightWatch is ontwikkeld door de Nederlandse ziekenhuizen SEIN, Kempenheaghe en het UMC Utrecht i.s.m. EpilepsieNL. NightWatch wordt inmiddels door duizenden gezinnen gebruikt en doet mee in een groot Nederlands onderzoek naar de impact van epilepsie op gezinnen en hoe betrouwbare aanvalsdetectie daarbij kan helpen. De eerste resultaten zijn positief.
Nachtelijke aanvallen
Wereldwijd hebben 65 miljoen mensen epilepsie, waarvan ongeveer 9 miljoen kinderen. Deze kinderen kunnen op elk willekeurig moment overvallen worden door een verstorende aanval. Roland Thijs, Neuroloog bij SEIN: “Bij een ernstige epilepsieaanval is het belangrijk dat er iemand in de buurt is om te helpen, wanneer dat nodig is. Dit geeft ouders of verzorgers van kinderen met epilepsie veel onrust, want hoe houd je de hele nacht een kind in de gaten, zonder zelf wakker te blijven?”
NightWatch epilepsie melder
NightWatch is een detectiesysteem, waarmee ouders of verzorgers gewaarschuwd worden bij een mogelijk ernstige epilepsieaanval tijdens de slaap. De persoon met epilepsie draagt hiervoor ’s nachts een armband om de bovenarm. Deze armband meet de hartslag en bewegingen van de drager. Een bijbehorend basisstation staat bij de ouders of verzorgers op de kamer en alarmeert als de armband een mogelijk gevaarlijke aanval detecteert. De ouder of verzorger kan dan gaan kijken en hulp bieden waar nodig.
Project Oehoe
Het NightWatch kinderboek en de Oehoe-knuffel zijn tot stand gekomen uit een eindopdracht van drie vwo-eindexamen scholieren. De scholieren hebben onderzocht hoe het voor kinderen met epilepsie prettiger kan worden gemaakt om plotseling een armband te moeten dragen tijdens de slaap. Na intensief onderzoek, onder andere met hulp van diverse kinderen op de basisschool, bedachten ze een kinderboek dat ouders met hun kind samen voor het slapengaan kunnen lezen. Grafisch vormgever Erik Thé heeft vervolgens het verhaal visueel tot leven gebracht met prachtige illustraties. Oehoe, één van de hoofdpersonages uit het boek, is ook als echte knuffel beschikbaar om het kind na het voorlezen de geruststelling te geven dat er goed op hem of haar wordt gelet tijdens het slapen.
Onderzoek naar betere zorg voor mensen met epilepsie
NightWatch komt voort uit de epilepsieziekenhuizen SEIN, expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde, Kempenhaeghe, academisch centrum voor epileptologie en het UMC Utrecht die al jaren intensief wetenschappelijk onderzoek doen naar technologieën om gezinnen in een thuissituatie in staat te stellen om iemand met epilepsie goed ‘s nachts te kunnen bewaken. Een belangrijk doel is dat dit niet ten koste gaat van de nachtrust van de ouders en de privacy van het kind. Dit onderzoek gebeurt met steun van diverse andere organisaties zoals EpilepsieNL, de landelijke organisatie die zich al meer dan 125 jaar inzet om het leven van mensen met epilepsie te verbeteren. Momenteel vindt er in Nederland een groot onderzoek plaats (PROMISE) naar de impact van epilepsie op het gezin en het effect van het gebruik van de NightWatch daarin.
Joost Wijnhoud, Directeur EpilepsieNL: “Wij zijn blij dat we bij kunnen dragen aan het PROMISE-onderzoek. Dit is belangrijk en nodig, mede omdat hiermee het belang aangetoond wordt om aanvalsdetectie apparatuur door de zorgverzekeraar te laten vergoeden. Nu moeten gezinnen hier zelf voor betalen en dat is in veel gevallen een probleem, waardoor op dit moment nog niet iedereen die het nodig heeft toegang heeft tot deze zorg.”
Bestel het kinderboek en de knuffel
Iedereen die een NightWatch systeem aanschaft kan het kinderboek met bijbehorende knuffel gratis krijgen. Je kunt het boekje en de knuffel ook los bestellen. De volledige opbrengst gaat naar EpilepsieNL. Hebben? Bestel hier!
