leven met epilepsie 02 - 10 - 25

Eerste Epilepsie Trefpunt in Rotterdam-Zuid

Epilepsiecafé
02 oktober 2025

Het Epilepsie Trefpunt is een van de initiatieven binnen het project ‘Sociale Epilepsiezorg Rotterdam-Zuid’. Met dit project willen we niet alleen de zorg op Rotterdam-Zuid verbeteren, maar ook waardevolle inzichten verzamelen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de epilepsiezorg in heel Nederland.

Epilepsie Trefpunt: een plek om elkaar écht te ontmoeten

Op 24 september vond in Rotterdam-Zuid het allereerste Epilepsie Trefpunt plaats. Tijdens dit Trefpunt ontmoetten mensen met epilepsie en hun naasten elkaar. De aanwezigen waren mensen die behandeld worden in het Maasstad Ziekenhuis en voor wie epilepsie vaak een dubbele last vormt: naast gezondheidsklachten spelen ook zorgen rond werk, inkomen en zelfstandigheid. Bij de bijeenkomst was er ruimte om ervaringen te delen en zo steun en herkenning bij elkaar te vinden.

Ruimte voor verhalen

Het Trefpunt werd bewust informeel gehouden. Geen strakke agenda, maar ruimte om elkaar te ontmoeten en verhalen te delen. Al snel ontstonden er waardevolle gesprekken over onderwerpen als het verlies van werk of zelfstandigheid, de zoektocht naar goed werkende medicatie en het gemis van het leven vóór de epilepsie.

Verschillen én herkenning

Opvallend was hoe verschillend de ervaringen zijn. Sommige bezoekers hebben dagelijks meerdere aanvallen, anderen slechts enkele per jaar. Waar de één een aanval voelt aankomen, wordt de ander er volledig door verrast. Ook de gevolgen verschillen, bijvoorbeeld extreme vermoeidheid tegenover slapeloze nachten.

Toch liep er één rode draad door alle verhalen: de herkenning en steun die de gesprekken gaven. Zoals een bezoeker bij het afscheid zei: “Dankjewel. Dankjewel. Eindelijk gezelschap en mensen die me begrijpen.”

Een warm begin

De sfeer was warm en open, de bijeenkomst duurde officieel tot 19:30 uur, maar de laatste bezoekers vertrokken pas rond 20:15 uur. Er ontstond meteen een groep die elkaar vaker wil zien. En dat is precies de bedoeling van de Trefpunten: een veilige plek waar vertrouwen en verbinding centraal staan.

Het volgende Trefpunt in Rotterdam-Zuid is op 22 oktober 2025. Veel bezoekers gaven al aan dat ze er weer bij willen zijn. Voor een eerste keer was dit boven verwachting waardevol, en hopelijk het begin van een blijvende ontmoetingsplek in Rotterdam-Zuid.

Kijk hier voor meer informatie over het project 'Sociale Epilepsiezorg Rotterdam-Zuid'.

In dit project werkt EpilepsieNL samen met het Maasstad Ziekenhuis en epilepsiecentrum Kempenhaeghe. 

Deel dit: