Doneer Goede epilepsiezorg maak je samen
Na 36 jaar in de epilepsiezorg heeft neuroloog en hoogleraar Em. Prof. Dr. Marian Majoie* afscheid genomen van de zorg voor patiënten. Toch verdwijnt ze niet uit de epilepsiewereld. Ze blijft betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, begeleiding van onderzoekers die werken aan hun proefschrift en verschillende landelijke activiteiten binnen de epilepsiezorg.
Als ze terugkijkt op haar loopbaan ziet zij enorme veranderingen in de epilepsiezorg. Niet alleen in de diagnose en behandeling van epilepsie, maar vooral in de manier waarop zorgverleners, onderzoekers en mensen met epilepsie met elkaar samenwerken.
Zorg, onderzoek en onderwijs
Sinds 1990 werkt Marian Majoie bij expertisecentrum Kempenhaeghe. Wat haar al die jaren heeft geboeid, is dat epilepsiezorg veel meer is dan het behandelen van aanvallen. Naast patiëntenzorg hield zij zich bezig met onderwijs, wetenschappelijk onderzoek en innovatie. "Als specialist binnen een expertisegebied heb je de verantwoordelijkheid om het vak steeds verder te ontwikkelen. Het gaat niet alleen om het krijgen van nieuwe kennis, maar ook om het toegankelijk maken van die kennis voor de mensen die er uiteindelijk baat bij hebben."
Dankzij de samenwerking tussen Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ kon zij patiëntenzorg combineren met wetenschappelijk onderzoek en het opleiden van nieuwe zorgprofessionals. Juist die combinatie maakte het werk voor haar zo bijzonder.
Waarom epilepsie?
Mensen vroegen haar regelmatig waarom ze in een epilepsiecentrum wilde werken.
"Dan houd je je toch uitsluitend bezig met epilepsie?" Volgens haar is dat niet zo. "Epilepsie is een van de meest voorkomende chronische aandoeningen van de hersenen. Vaak gaat epilepsie samen met andere gezondheidsproblemen. Die brede impact op het leven van mensen maakt dit vakgebied voor mij zo bijzonder: het draait om veel meer dan alleen de aanvallen." Epilepsie raakt vrijwel alle onderdelen van het leven. School, werk, relaties, zelfstandigheid, gezinsleven en toekomstplannen kunnen erdoor beïnvloed worden. "Het is een aandoening die niet alleen invloed heeft op de persoon zelf, maar ook op de mensen en omstandigheden daaromheen." Juist die veelzijdigheid maakte het vak voor haar aantrekkelijk.
Van ‘de dokter weet het’ naar samen beslissen
In de afgelopen jaren veranderde de epilepsiezorg sterk. Dat zit volgens Marian Majoie niet alleen in nieuwe behandelingen of betere diagnostiek. De grootste verandering zit misschien wel in de rol van de patiënt. "Voorheen werd zorg veel vaker ingericht vanuit het uitgangspunt dat de professional wist wat het beste was voor de patiënt." De arts was de deskundige, de autoriteit. Die vertelde wat er aan de hand was en welke behandeling nodig was. "Dat beeld is veranderd. Tegenwoordig onderzoeken we samen welke uitdagingen er zijn en welke doelen en wensen voor iemand belangrijk zijn."
Samen beslissen
Shared decision making, samen beslissen, past volgens haar goed bij epilepsiezorg. Niet alleen omdat mensen zelf steeds meer informatie verzamelen, maar ook omdat mensen met epilepsie zelf het beste weten welke gevolgen een behandeling in het dagelijks leven heeft. "Als zorgverleners kunnen wij een behandeling succesvol vinden, maar uiteindelijk is het van belang dat de verbetering ook echt zo wordt ervaren door de persoon die ermee leeft."
Mensen met epilepsie maken onderzoek beter
Een onderwerp dat regelmatig terugkomt in het gesprek is de rol van mensen met epilepsie in wetenschappelijk onderzoek. Volgens Marian Majoie kunnen onderzoekers niet alléén bepalen welke vragen belangrijk zijn. "De ervaringen van mensen met epilepsie zijn heel waardevol. Zij kunnen vaak goed vertellen wat er nog mist in de zorg en welke vragen nog om een antwoord vragen."
Daarmee bedoelt ze niet dat mensen met epilepsie zelf het wetenschappelijk onderzoek moeten uitvoeren. Wel kunnen zij onderzoekers helpen om de juiste vragen te stellen.
"Zij kunnen tijdens het hele onderzoeksproces kritisch meedenken. Sluiten de onderzoeksvragen nog aan bij de oorspronkelijke behoefte? Geven de resultaten echt antwoord op het probleem dat is gesignaleerd? En heeft de voorgestelde oplossing ook in de praktijk een meerwaarde voor mensen met epilepsie?"
Ook bij het beoordelen van resultaten zijn mensen met epilepsie volgens haar onmisbaar.
"Een onderzoeker kan zeggen dat een afname van vijf naar twee aanvallen per dag een goed resultaat is. Maar voor iemand met epilepsie kunnen twee aanvallen per dag nog steeds een grote belasting zijn. Ook kunnen de bijwerkingen onveranderd blijven. Juist daarom is het belangrijk om samen te bepalen wat een betekenisvolle uitkomst van onderzoek is."
Daarom moeten onderzoekers en mensen met epilepsie samen bepalen wat een goede uitkomst van onderzoek is.
Meer dan alleen aantonen dat iets werkt
Die bredere manier van kijken komt ook terug in haar eigen wetenschappelijke onderzoeken. Als voorbeeld noemt ze het onderzoek naar het ketogeen dieet.
"Wij hebben niet alleen onderzocht of het dieet werkt of niet, maar ook of het in de praktijk uitvoerbaar is voor kinderen en hun ouders. Kunnen we passende ondersteuning bieden? Is het dieet op de lange termijn vol te houden? En hoe zorgen we ervoor dat deze behandeling ook echt beschikbaar komt voor de mensen die er baat bij hebben?"
Dat geldt volgens haar voor veel onderzoeken en vernieuwingen in de epilepsiezorg. Niet alleen de vraag óf een behandeling werkt is belangrijk. Ook de vragen daarachter tellen mee: is de behandeling toegankelijk, betaalbaar en beschikbaar? Zijn er voldoende professionals om haar uit te voeren? En sluit de behandeling aan bij wat mensen met epilepsie nodig hebben?
AI, internet en betrouwbare informatie
Mensen zoeken tegenwoordig steeds vaker zelf informatie op. Via internet, sociale media of kunstmatige intelligentie. Marian Majoie ziet dat niet als een probleem. "Ik juich het toe wanneer mensen zich actief informeren over hun aandoening en zich verdiepen in de beschikbare kennis." Wel noemt ze hierbij een punt van aandacht: "Informatie zonder de juiste achtergrond kan tot misverstanden leiden. Wat voor de ene persoon geldt, hoeft niet automatisch van toepassing te zijn op een ander."
Daar ziet zij een belangrijke rol voor behandelaars én voor EpilepsieNL. Mensen moeten volgens haar gestimuleerd worden om vragen te stellen, informatie te verzamelen en die daarna samen met hun behandelaar te bespreken.
"Gebruik de gevonden informatie om vragen te maken en bespreek wat je hebt gelezen met je behandelaar. Samen kun je kijken wat wel en niet van toepassing is op jouw situatie."
Welke rol ziet zij voor EpilepsieNL?
Volgens Marian Majoie vervult EpilepsieNL een belangrijke brugfunctie tussen wetenschap, zorg en mensen met epilepsie. De organisatie vertaalt al nieuwe ontwikkelingen naar begrijpelijke informatie. Daarnaast biedt zij een platform waar ervaringen van mensen met epilepsie zichtbaar worden. "EpilepsieNL speelt een belangrijke rol in het contact met mensen met epilepsie. Jullie weten hoe je de mensen goed kunt bereiken en informeren. Daarom is samenwerken zo belangrijk."
Die samenwerking noemt zij waardevol én noodzakelijk voor de toekomst.
Hoe ziet de epilepsiezorg van de toekomst eruit?
Als ze vooruitkijkt, ziet Marian Majoie zowel kansen als uitdagingen. Nieuwe technologieën, digitale toepassingen en kunstmatige intelligentie zullen steeds belangrijker worden. Tegelijkertijd verwacht zij dat er minder zorgprofessionals zullen zijn, terwijl de zorgvraag blijft groeien. "De groeiende zorgvraag vraagt óf om meer zorgprofessionals, óf om slimmere en efficiëntere manieren van werken." Volgens haar is het belangrijk dat de juiste zorg door de juiste persoon wordt gegeven. Daardoor kunnen neurologen en andere specialisten zich richten op taken waarvoor hun kennis en ervaring nodig zijn. Andere werkzaamheden kunnen goed, en vaak zelfs nog beter, worden uitgevoerd door verpleegkundig specialisten, physician assistants, digitale hulpmiddelen of door mensen met epilepsie zelf. Zo blijft de zorg toegankelijk en wordt ieders expertise optimaal benut. Ook ziet zij een grotere rol voor huisartsen. "Het zou een mooie ontwikkeling zijn wanneer chronische zorg zoveel mogelijk dichtbij huis kan plaatsvinden en patiënten alleen voor specialistische vragen worden verwezen naar de medisch specialist of een expertisecentrum." Zij ziet een toekomst waarin kennis makkelijker stroomt tussen huisartsen, ziekenhuizen, expertisecentra en mensen met epilepsie en hun naasten zelf.
Wat wil zij toekomstige neurologen meegeven?
Over die vraag hoeft ze niet lang na te denken. "Behoud je enthousiasme voor het vak." Volgens haar is bevlogenheid misschien wel de belangrijkste eigenschap van een goede zorgprofessional. Maar enthousiasme alleen is niet genoeg. “Je kunt niet op alle fronten een negen halen. Je moet keuzes maken.” Daar hoort ook bij dat je accepteert dat anderen soms ergens beter in zijn. "Ontdek waar jouw kracht ligt en welke werkzaamheden je energie geven. Zoek voor andere expertisegebieden actief de samenwerking op. Goede zorg en innovatie ontstaan juist door gebruik te maken van elkaars kwaliteiten."
Misschien vat juist die laatste zin haar hele loopbaan samen. Of het nu gaat om zorg, wetenschappelijk onderzoek, onderwijs of innovatie: vooruitgang ontstaat wanneer mensen elkaar weten te vinden, elkaar vertrouwen en samen optrekken.
"De beste resultaten bereik je samen."
* Em. Prof. Dr. Marian Majoie, Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+