“Epilepsie gaat niet alleen over aanvallen. Er komt veel meer bij kijken.”

Gezond geboren 

“Ik ben gezond geboren, maar kreeg een koortsstuip toen ik een half jaar oud was. In het ziekenhuis kreeg ik binnen een uur nog zo'n tweede koortsstuip. Koortsstuipen veroorzaken bij de meeste kinderen geen epilepsie. Maar omdat ze nu te kort op elkaar kwamen, is het vermoeden dat daardoor littekens in mijn hersenen zijn ontstaan. En door die littekens kreeg ik op mijn zevende epileptische aanvallen. Artsen noemen dat temporaalkwab epilepsie als gevolg van MTS (mesiotemporale sclerose) en het is heel zeldzaam.  

Mijn jeugd 

Mijn ouders gingen uit elkaar toen ik 4 jaar oud was en ik ben opgegroeid met veel ruzie en verdriet om me heen. Ik heb een ouder broertje gehad dat al voor mijn geboorte overleed. Als jong kind dacht ik dat mijn ouders gingen scheiden door mij. Van mijn broertje waren er heel veel foto's en ondanks zijn ziekte en het overlijden waren mijn ouders nog steeds samen. Maar sinds ik ben geboren zijn er geen foto's meer, hadden mijn ouders ruzie, en gingen ze uit elkaar. Ik had echt het idee dat het allemaal mijn schuld was. De veilige, stevige thuisbasis om te starten met het leven heb ik dus gemist. 

Lagere schooltijd 

Op m’n 7e begon ik te staren. Het viel de leraren op school op, maar als gevolg van mijn verleden dachten ze dat het psychisch was en werd het genegeerd. Na verloop van tijd werd het heftiger en ik gaf geen antwoord meer op vragen. Dat was het moment dat ik bij de huisarts terecht kwam. Maar ook hij zei dat het psychisch was en ik kreeg gesprekken met een maatschappelijk werker. Iets later begon ik ook tintelingen te voelen en kreeg ik aura's. Ik kwam weer bij de huisarts en deze stuurde me nu door naar de neuroloog. Maar ook die neuroloog zei dat het psychisch was en verwees me naar een psycholoog. Daar ging het er nogal heftig aan toe. Ik kreeg ‘trauma healing’ met een pedagoog, een psychotherapeut en een psycholoog. Door alles wat er gebeurde kreeg ik ook paniekaanvallen. En dat was voor hen de bevestiging dat ze gelijk hadden: het was psychisch. Ik probeerde aan te geven dat aanvallen anders waren en niet hetzelfde voelden, maar de therapeuten luisterden niet naar mij en noemden het ‘ontwijken’ wat ik deed. Dat was echt een heel moeilijke periode voor mij als kind.  

Middelbare schooltijd 

Op de middelbare school werden de aanvallen steeds heftiger. Mijn klasgenoten vonden het maar raar en eng en ik werd veel gepest. Mijn moeder is uiteindelijk weer met me naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een verwijzing naar dezelfde neuroloog. Die bleef erbij dat het allemaal psychisch was. Mijn moeder werd daar heel boos en zo kreeg ik een verwijzing voor epilepsiecentrum SEIN. De neuroloog van SEIN wist al in het eerste gesprek dat het epilepsie was. Daar was ik aan de ene kant heel blij om, maar aan de andere kant dacht ik: maar wat dan nu? 

Eerst medicijnen 

Eerst heb ik verschillende soorten medicijnen geprobeerd. Ze hielpen niet, niet genoeg of ik had veel last van bijwerkingen. Zoals heel negatief worden, of ontzettend moe. En daar gingen mijn schoolprestaties weer van achteruit. Het was dus heel erg zoeken in die tijd. Het positieve was dat ik me voor het eerst in 6 jaar gehoord voelde. Er werd naar míjn verhaal geluisterd. 

Chirurgie 

Rond 2018 was ik 13 jaar en kwam voor het eerst de vraag of epilepsiechirurgie misschien een mogelijkheid was. Doordat ik de diagnose MTS had gekregen, wilden de artsen mij snel opereren, om te voorkomen dat het niet meer mogelijk was. In juni 2019 werd ik al geopereerd. Eerst twijfelde ik nog wel. Maar ik voelde me in die tijd zo'n grote last voor andere mensen, zo niet meer een gewoon mens, dat ik er ondanks de risico's toch voor gegaan ben. 

Aanvalsvrij 

Na de operatie heb ik nooit meer een aanval gehad. Inmiddels slik ik ook geen medicijnen meer. Het is nu 6 jaar later en ik ben nog steeds bezig met revalideren, met dingen durven, vertrouwen opbouwen. Dat blijf ik toch nog erg moeilijk vinden. Maar ik besef ook dagelijks hoe fijn het is dat je sommige dingen gewoon kunt doen. Zoals douchen met de deur op slot, of zelfstandig gaan fietsen. Zelfs als het regent ben ik dan gewoon blij, want ik kán nu zelfstandig fietsen! 

Mijn verhaal delen  

Ik deel mijn verhaal omdat ik wil laten zien dat epilepsie niet alleen maar die lichamelijke aanvallen zijn. Dat er ook een heel groot mentaal stuk bij komt kijken. Dat negeerden de zorgverleners bij mij steeds. Ik wil ook graag dat er veel minder een stigma om epilepsie hangt: dat het iets raars of iets engs is. 

Ik ben nog niet klaar met verwerken 

Ik merk dat ik er nog niet klaar mee ben. Als de operatie is geslaagd en de epilepsie is weg, dan is het niet klaar. Voor mij begon het herstel daarna pas. Dat is natuurlijk voor iedereen anders, maar voor mij voelt het zo. Andere kinderen van mijn leeftijd hebben geleidelijk geleerd om wat meer zelfstandig te worden, maar ik had al die tijd nog een lijntje met mijn ouders. Ineens werd dat voor mijn gevoel doorgeknipt en mocht ik het alleen doen. Maar ik wist helemaal niet hoe! Ik moest voor mijn gevoel eerst nog leren zelfstandig te staan en te lopen.  

Hulp vragen mag! 

Zo had ik mezelf bijvoorbeeld aangeleerd om mijn problemen zelf op te lossen, want mensen snapten het toch allemaal niet of luisterden niet. Nu ben ik nog steeds bezig met leren dat het niet verkeerd is om hulp te vragen. Ik was overdreven mijn best aan het doen, aan het overcompenseren zodat mensen me leuk zouden vinden. En in mijn beleving kon ik beter geen hulp vragen. 

Opleiding voor kinderverpleegkundige 

Inmiddels ben ik verpleegkundige en wil ik verder leren voor kinderverpleegkundige. Ik wil dat elk kind zich gehoord en geliefd voelt. Omdat ik weet hoe tragisch het is om je niet echt kind te kunnen voelen wil ik dat proberen te voorkomen bij andere kinderen. Het is namelijk helemaal niet nodig, als er maar beter en vaker geluisterd wordt.