“Op goede momenten geniet ze van kietelspelletjes en van de natuur.”

Roos (11) heeft het syndroom van Lennox-Gastaut.

Ze houdt al jaren een blog bij over haar dochter Roos. Iris van der Meer begon ermee in 2013. “Toen hoorden wij dat ze epilepsie had. Onze dochter heeft ook een meervoudige beperking en ik dacht laat ik erover schrijven, zodat familie en vrienden het lezen en ik niet iedere keer hetzelfde verhaal hoef te vertellen.”

De wereld van Klaproos

De blog heet: de wereld van klaproos. Bovenaan staan foto’s van Roos. Iris schrijft: ‘Toen ik in het najaar van 2013 startte met bloggen over ons leven met epilepsie, ons leven met Roos, hoefde ik niet lang na te denken over een naam. Roos klapte destijds extreem veel in haar handjes en wanneer ze een aanval kreeg klapte ze op tafel of tegen de grond. KlapRoos was een enorm toepasselijke naam.’ 

Al jaren schrijft Iris dus al op hoe het met haar dochter gaat en wat zij als gezin meemaken. Ze merkte dat mensen zo weinig wisten over epilepsie. “Ik zag in een televisieserie iemand dansen en de voice-over zei: ‘ze danst alsof ze een epileptische aanval heeft’. Dat raakte mij. Toen ging er bij mij een knop om en ik dacht: mensen moeten echt meer weten over deze aandoening. Zelf hadden wij nauwelijks kennis over epilepsie toen we hoorden dat Roos het had. Ze kreeg de diagnose Lennox-Gastaut. Als je het op internet zoekt, lees je dat het gaat om ernstige epileptische aanvallen in combinatie met een ernstige ontwikkelingsachterstand. Ik dacht eerst: ze is nog jong en het kan alle kanten op. Maar wat een impact het zou hebben op ons leven, daar had ik geen idee van.”

Het verzorgingsteam

Bij het verzorgen van Roos komt veel kijken. Het gezin krijgt professionele hulp die ze kunnen betalen uit het Persoons Gebonden Budget. Iris: “Roos heeft goede en minder goede momenten. Ze heeft veel epileptische aanvallen. Er zijn dagen dat ze bijna niets kan. Dan moeten wij haar bijvoorbeeld omdraaien, want dat lukt haar niet. Dan is ze echt afwezig. Maar als ze er wel ‘is’, dan is ze blij en lief, geniet ze van kietelspelletjes, van de wind in haar haar en van de natuur. Wat ons helpt is dat we een goed team om ons heen hebben. Maar ja als je al die mensen optelt dan is dat echt een verschil met wat onze zoon Morris meemaakt. Ik heb een keer een groot A3 vel gepakt en in het midden ‘Roos’ geschreven. Daaromheen alle mensen die bij haar betrokken zijn. En hetzelfde heb ik met mijn zoon gedaan. Bij hem waren dat de juf op school, de tandarts, de huisarts en de zwemjuf. Maar bij Roos diverse artsen, groepsbegeleiders in het kinderdagverblijf, een orthopedagoog, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, en dan nog de mensen die bij ons thuis komen om haar te verzorgen. Echt heel veel.”

De impact op het gezin

Al jaren een kind met een meervoudige beperking en met veel aanvallen in huis is pittig voor het gezin. Iris: “We wisten in het begin zo weinig. En er moet zoveel geregeld worden. In die tijd hielp het ziekenhuis niet of nauwelijks. Zo sliep onze dochter in een ledikantje tot ze eruit viel.

Toen zeiden ze bij het kinderdagcentrum: er zijn speciale bedden voor kinderen als Roos. Dankzij hen en blogs van andere ouders weten wij nu veel meer. Inmiddels hebben ziekenhuizen, zoals in Noord-Nederland, een netwerk waar meerdere instanties bij zijn aangesloten, om ouders van zorgintensieve kinderen te helpen. Maar dat was er eerst niet.”

Iris was een maand zwanger van haar tweede kind toen bij dochter Roos werd vastgesteld dat ze Lennox-Gastaut had. “Achteraf gezien goed dat ik toen in verwachting was, want anders weet ik niet of ik het had aangekund. Onze zoon Morris houdt heel veel van zijn grote zus, helpt haar en is trots op haar. Hij maakt zich zorgen op het moment dat Roos in het ziekenhuis ligt. Als klein mannetje, hij was een jaar of drie, vroeg hij mij: ‘krijg jij ook tranen in je ogen als je eraan denkt dat Roos er niet meer is?’ Hij heeft ook met teleurstellingen te maken, als Roos een aanval heeft en iets niet door kan gaan. En hij mag ook zeggen als Roos logeren is, dat hij het fijn vindt als ze er even niet is.

Behandelingen

Roos heeft al veel verschillende behandelingen ondergaan. Zo heeft ze al vijftien verschillende soorten anti-epileptica gehad. Ze heeft een Nervus Vagus Stimulator (een apparaatje, een stimulator, dat kleine stroompulsjes toedient aan de hersenzenuw in de hals. Dit kan het aantal aanvallen verminderen of minder heftig maken). We gebruiken cannabisolie om de epileptische aanvallen minder heftig te laten zijn voor Roos. Dat heeft effect, maar dat moesten wij tot nu toe uit eigen zak betalen, omdat de verzekering niets vergoed. En het gaat dan om honderden euro’s per maand. Het Zorginstituut Nederland heeft de minister nu geadviseerd om het te vergoeden uit het basispakket. Wij hopen dat het snel geregeld kan worden.

De toekomst

Als ouders willen wij niet te ver vooruitkijken, maar in praktische zin moeten we wel nadenken. Want als Roos een jaar of achttien is, dan zal ze waarschijnlijk ergens anders gaan wonen. Wij moeten dan een goede plek voor Roos vinden en die zijn er weinig. In ieder geval niet voor haar doelgroep. Wij hopen dat ze ergens komt waar ze ook echt haar vorm van epilepsie kennen. Dat is spannend. Als we die plek vinden, durven we haar dan los te laten? Daar denk ik soms aan. Maar verder leven wij bij de dag. En met Roos gaat het ’t ene moment best goed en het andere moment slecht. In de blog schrijf ik over die ups en downs. Over de titel ‘de wereld van klaproos‘ typte ik kortgeleden: ‘Toen ik begon was KlapRoos een enorm toepasselijke naam. En nog steeds. Maar ik koppel KlapRoos tegenwoordig naast de voorgaande redenen ook aan de bloem Klaproos. De bloem is prachtig. Teer en krachtig tegelijk. En bizar genoeg kwam ik er onlangs achter dat de geboortebloem van de maand augustus (Roos haar geboortemaand) …. de klaproos is!” 

Wil je meer lezen over zorgen voor een kind met zorgintensieve epilepsie? Klik dan hier. Je vindt er ook praktische informatie over extra zorg, speciale voorzieningen en hulpmiddelen. En je kunt ons webinar bekijken.