Over Julianne, een leven met Dravet
Een zorgintensief kind thuis hebben – dan loop je vaak tegen muren aan.
“We houden zielsveel van haar”, dat schrijft Karin Verheij in haar boek ‘Julianne’. Ze heeft het over haar dochter (18) die veel epileptische aanvallen en een achterstand in haar ontwikkeling heeft. Ze heeft het Dravetsyndroom. Karin en haar man Alfred zorgen al jaren voor hun dochter en hebben daar hun hele leven op ingericht. Een jarenlange zoektocht naar een geschikte woonvorm leverde niets op. Noodgedwongen hebben ze een chalet in hun achtertuin gebouwd waar Julianne woont, in een prikkelarme omgeving.
“We hebben nu dertien mensen om ons heen die wij betalen uit het persoonsgebonden budget (PGB)”, zegt Karin. “Gelukkig gedeeltelijk nachthulp, want dan heeft Julianne ook aanvallen en moet er snel iemand bij haar zijn. Dat is wel even wennen voor mij, want tot voor kort ging ik er altijd uit. Nu slaap ik meer in mijn eigen bed, maar ik sta altijd ‘aan’.”
Doordat ze al jaren te maken heeft met artsen, hulpverleners en instanties is Karin, tegen wil en dank, een echte ervaringsdeskundige geworden als het gaat om een zorgintensief kind met epilepsie. Haar ervaringen zijn niet altijd positief. “Kortgeleden sprak ik nog een zorginstantie over Julianne en of ze daar wellicht naartoe kon. Ze zeiden gewoon nee. Het is te ingewikkeld. Te moeilijk, een te hoge indicatie, te veel zorg. Of de nachten zijn niet geregeld. Of ze hebben niet het juiste personeel. De combinatie van autisme, gedrag en epilepsie, maakt dat Julianne buiten de boot valt. En zo zijn er nog veel meer kinderen.”
Als een zorgintensief kind 18 wordt valt er veel te regelen. Dat was kortgeleden bij Julianne het geval. Karin zucht als ze erover spreekt: “Wat je dan allemaal moet doen! Mentorschap, bankzaken, uitkeringen, zorgverzekering. Niemand kon mij bijvoorbeeld vertellen of ik een aparte tandartsverzekering moest afsluiten. Nou blijkt dus dat het niet hoeft. Niemand heeft gelijk de juiste informatie; de verzekeringen niet en ook andere instanties niet. En wat verwarrend is: de een zegt dit, de ander dat.”
Karin en haar man hebben naast Julianne nog twee dochters. De middelste, Emily (25) wordt het aanspreekpunt voor de zorg van haar zus als haar ouders dat niet meer kunnen. Karin: “Uiteindelijk zal zij het mentorschap en de bewindvoering gaan doen”. Niet mis voor zo’n jonge vrouw, maar haar ouders zijn blij dat ze klaar staat.
Op haar boek krijgt Karin goede reacties. “Mensen zeggen vaak dat ze dingen herkennen, maar ook dat ze niet wisten hoe zwaar het is om een zorgintensief kind te hebben. Alle artsen die Julianne hebben behandeld heb ik het boek toegestuurd. Dokters kennen lang niet alle ins en outs, ze weten niet wat zo’n zorgintensief kind betekent. Als je bijvoorbeeld op stap moet voor een afspraak. Wat daar allemaal bij komt kijken als je kind mee moet. Ik hoorde dat onze kinderarts het boek door al haar studenten laat lezen. Hopelijk helpt het om meer passende hulp te krijgen voor zorgintensieve kinderen. Dat zou betekenen dat wij weer echt de ouders kunnen zijn in plaats van de begeleiders van Julianne.”
Lees hier onze informatie over het zorgintensieve kind of bekijk het webinar.
Wil je meer weten over passende zorg? Klik dan hier.
