Toen ik ongeveer 9 jaar was kwam, kreeg ik uit het niets een epileptische aanval het was een (tonisch clonische aanval). Ik ben met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ik heb daar twee dagen gelegen. Toen heb ik twee jaar nergens last van gehad.
Na die twee jaar kreeg ik weer een aanval en sindsdien heb ik chronische epilepsie. De eerste paar jaar kreeg ik nog af en toe tonisch clonische aanvallen. Maar soms ook kleinere aanvallen. Waar ik uiteindelijk zelf uitkom.
Op een gegeven moment waren de tonisch clonische aanvallen weg.
Ik ben meerdere keren opgenomen geweest in Heemstede. Voor aanpassingen medicatie, voor eventueel een operatie enz. Tot nu toe veel soorten medicatie geprobeerd maar ze maken me nog niet aanvalsvrij. Een operatie kon niet vanwege de verschillende haarden in mijn hersenen.
Bij mij hebben ze ook een Nervus Vagus Stimulator geplaats, het heeft een half jaar aangestaan maar het deed z’n werk niet. Ik heb ook een poos een koolhydraatarm dieet geprobeerd maar ook dat hielp niet.
Het nieuwe medicijn Cenobemaat helpt mij ook niet.
De epilepsie heeft een grote impact op mijn leven. de medicijnen die ik nu slik, geven bijwerkingen: vermoeidheid, af en toe voel ik me gedesoriënteerd. Ik werk 3 dagen, wat mij veel energie kost. Ik heb geen groot sociaal netwerk. Dat maakt mij soms verdrietig.
Ik heb gelukkig ook goede dagen maar ik weet de aanvallen komen tot nu toe steeds terug.