Ik ben Jolien, 27 jaar.
Door zuurstoftekort bij mijn geboorte heb ik hersenschade opgelopen. Daardoor heb ik een lichte verstandelijke beperking en autisme.
Toen ik 2,5 jaar was, werd bij mij epilepsie vastgesteld. Ik had toen vooral focale aanvallen, waarbij ik bijvoorbeeld absences(staart). Tot mijn 7 jaar nam ik medicatie. Daarna ging het jarenlang goed.
Van mijn 7 tot 21 jaar kon ik eigenlijk een vrij normaal leven leiden. Ik deed dingen zoals andere jongeren van mijn leeftijd: ik had een vakantiejob, haalde mijn rijbewijs, had een sociaal leven en maakte plannen voor de toekomst.
Tot 7 augustus…
Het was een gewone zomerdag. Die ochtend vertrok ik met de auto naar mijn vakantiejob. Er was niets dat erop wees dat mijn leven die dag opnieuw zou veranderen.
Op mijn werk kreeg ik mijn eerste tonisch-clonische epileptische aanval.
Mijn mama kwam me ophalen en samen gingen we naar de spoed. Er werden onderzoeken gedaan en ik bleef een nacht in het ziekenhuis. De volgende dag mocht ik weer naar huis.
Maar drie dagen later gebeurde het opnieuw.
Weer een tonisch-clonische aanval. Weer de spoed. En na verder onderzoek en een EEG werd duidelijk: mijn epilepsie was terug.
Vanaf dat moment begon een lange medische zoektocht.
Op zoek naar de juiste medicatie. Veel doktersafspraken. Ziekenhuisopnames. Ambulances. Onderzoeken. Onzekerheid.
Maar epilepsie neemt niet alleen je gezondheid mee.
Van de ene dag op de andere mocht ik niet meer autorijden. Mijn vrijheid en zelfstandigheid werden beperkt. Mijn sociale leven viel grotendeels stil.
Ik moest mijn leven opnieuw leren kennen.
Opnieuw ontdekken wat mijn lichaam aankan. Waar mijn grenzen liggen. Wanneer ik moet rusten. En vooral: leren accepteren dat wat vroeger vanzelfsprekend was, dat niet meer altijd is.
En helaas is mijn epilepsie vandaag nog steeds niet volledig onder controle.
Twee jaar geleden kwam daar ook nog een functionele neurologische stoornis (FNS) bij. Opnieuw een extra uitdaging die mijn leven moeilijker maakt.
Soms is het moeilijk om uit te leggen wat epilepsie en FNS met je leven doen. Mensen zien niet altijd wat er achter de schermen gebeurt. Ze zien misschien een glimlach, maar niet de vermoeidheid, de onzekerheid, de angst en de strijd die daar soms achter zit.
Toch probeer ik vooruit te blijven kijken.
Want ik ben niet alleen mijn epilepsie.
Ik ben niet alleen mijn beperking.
Ik ben niet alleen mijn FNS.