Doneer “Ik ben niet anders”
Beau (15 jaar) heeft sinds 5 jaar epilepsie. Hij heeft nu nog vooral absences. Maar in het verleden heeft hij ook nog andere aanvallen gehad. Vraag je Beau wat zijn epilepsie voor hem betekent dan is hij heel duidelijk: “Irritant!". Maar daarna is hij net zo stellig. Voor hem is epilepsie geen handicap, maar een afwijking. “Ik wil niet behandeld worden alsof ik alleen maar epilepsie ben. Ik bén niet mijn epilepsie!”
In een ander verhaal vertelt Marie, de moeder van Beau hoe zij de epilepsie en het gezin de epilepsie van Beau ervaart. Lees het verhaal van Marie hier.
Meer weten is belangrijk
“Eigenlijk vind ik dat één van de moeilijkste dingen van epilepsie hebben: dat mensen mij anders behandelen. Maar ik ben helemaal niet zo anders. Dat valt heel erg mee. Natuurlijk moet je er wel rekening mee houden. Daarom vind ik het belangrijk dat mensen meer weten over wat epilepsie is. Dat er verschillende vormen zijn en dat ze weten wat ze kunnen doen als ze een aanval zien.
Wat ik moeilijk vind
Ik vind het ook wel moeilijk dat ik een heleboel dingen niet mag. Bijvoorbeeld zwemmen. Dat vind ik leuk, maar dat mag ik niet altijd. Of te laat opblijven of naar feestjes gaan.
De eerste paar jaar was ik dan ook best vaak boos op mijn epilepsie. Ik mocht ineens een hoop leuke dingen niet meer. Het hielp mij om er zoveel mogelijk over te leren. Dan snap je het beter. En dan is het ook makkelijker om uit te leggen waarom sommige dingen niet kunnen.
Ik weet nu de triggers voor mijn aanvallen, zoals te weinig slaap, veel drukte en prikkels. Flitsende lichten zoals in een theater of in een waterglijbaan helpen ook niet. Als ik nu iets niet mag, snap ik beter waarom niet. Daardoor word ik niet meer zo vaak boos. Uiteindelijk ben ik mijn epilepsie wel gaan accepteren en dat helpt. Als je het vertelt aan mensen die je kent, kunnen zij ook een beetje opletten.”
Andere kinderen met epilepsie
Tegen andere kinderen die net epilepsie hebben, kan ik niet zeggen dat ze het maar meteen moeten accepteren. Want dat gaat natuurlijk niet. Maar het helpt wel als je er meer van weet. Dan snap je beter wat er gebeurt en waarom sommige dingen niet kunnen.
Boodschap voor kinderen zonder epilepsie
Beau heeft ook nog een boodschap voor kinderen die géén epilepsie hebben. “Luister naar het verhaal van iemand met epilepsie en lees er ook eens iets over. Een klein beetje helpt al. Dan weet je beter waar je op kunt letten als je samen met iemand bent. En besef: iemand met epilepsie is niet anders en is niet meteen gehandicapt. Dus behandel ze ook niet alsof dat wel zo is!”
Beau heeft als opdracht voor school een film gemaakt. In deze film stelt vader Tim aan Beau en zijn moeder Marie vragen over de epilepsie van Beau en hoe het is voor moeder en zoon om ermee te leven. Je kunt het filmpje hier bekijken.
Vader Tim komt in actie voor onderzoek naar epilepsie. Bekijk hier zijn actiepagina.