Doneer “Als gezin hebben we het nu best goed voor elkaar”
Marie (45 jaar) is moeder van twee zonen van 15 en 11 jaar. Haar oudste zoon Beau heeft sinds vijf jaar epilepsie. In dit verhaal vertelt Marie hoe ze als gezin hebben leren omgaan met de epilepsie van Beau. Ze vertelt over de beginperiode, de zorgen, maar ook de ruimte die ze Beau proberen te geven.
In een ander verhaal vertelt Beau zelf wat hij van zijn epilepsie vindt en hoe hij ermee omgaat. Lees het verhaal van Beau hier.
Beginperiode
“De beginperiode vond ik het moeilijkst. We wisten toen nog niet hoelang het ging duren voordat hij goed was ingesteld op medicijnen. En iedere keer als hij nieuwe medicijnen kreeg, werd hij eerst weer zieker. Dat wil je niet voor je kind. Je wilt hem daartegen beschermen, maar dat kan niet. Inmiddels is de epilepsie iets geworden dat bij ons gezin hoort.”
Aanvallen
Hij heeft vijf keer een grote aanval gehad. Daarna was hij echt doodmoe. Dan stopte ik hem het liefst meteen in bed. Dan moest hij eerst slapen. Als hij een absence heeft, zie je dat zijn linkeroog begint te draaien. Je krijgt dan geen contact meer met hem. Hij ziet er sloom en moe uit. Het is dan belangrijk om hem naar een veilige plek te brengen. Soms hebben we zo'n aanval niet in de gaten gehad en komen we er pas later achter. Hij wordt er namelijk erg moe van. Als hij dan meerdere aanvallen heeft gehad, zie je dat zijn ogen anders gaan staan. Hij wordt wat prikkelbaarder en je krijgt minder makkelijk contact met hem. Je merkt dan aan alles dat er iets gaande is in zijn hoofd.
Zorgen voor rust
Wat we dan voor hem moeten doen, is zorgen voor meer rust. Soms blijft hij een dag thuis van school. Of we laten hem in het weekend even niks doen. Als hij uit school komt, moet je hem het eerste uur ook even zijn eigen plan laten trekken. Veel drukte of stress is namelijk een trigger voor de aanvallen van Beau. Een feestje of sporten kan heel leuk zijn, maar het kan ook te veel voor hem zijn.
Hoe ermee omgaan
Binnen ons gezin maak ik me soms meer zorgen dan ik zou willen. Mijn grootste angst is dat we op een dag gebeld worden met de mededeling dat Beau een ongeluk heeft gehad. Daarom vind ik het zo belangrijk dat mensen weten wat hij heeft en hoe ze moeten handelen bij een aanval. Gelukkig kan ik daar makkelijk over praten.
Ook zijn broertje heeft zich zorgen gemaakt om Beau. Hij heeft het daar soms moeilijk mee gehad. Maar eigenlijk pakken we problemen nu als gezin samen aan. Een voorbeeld: Wij wilden liever niet dat Beau langs het water moest fietsen. Daarom is hij samen met zijn vader een route gaan zoeken die hij veilig kan fietsen. Zo heeft hij toch zoveel mogelijk zijn vrijheid. Dat vinden we belangrijk. Ander voorbeeld: Als hij wil zwemmen in zee, dan mag dat wel. Maar alleen als hij ergens aan vast zit. Dat vind ik dan fijner.
Trots op elkaar
Als ik kijk naar waar we nu staan, vind ik dat we het best goed voor elkaar hebben als gezin. We mogen best trots zijn op elkaar. Bijvoorbeeld op de vrijheid die we Beau hebben kunnen geven. Al vonden we dat zelf doodeng. Maar we hebben het wél gedaan! Daarom is Beau nu zoals hij is. Een hele stoere jongeman, die weet wat hij wel of niet kan. Wij vonden het belangrijk dat hij kind kon zijn. Dat hij kon leven net als de rest van het gezin. Natuurlijk moet je de risico's afwegen en binnen die kaders weloverwogen beslissingen nemen. Maar we hebben geprobeerd hem niet te beperken. Eerder het tegenovergestelde.
Wat ik andere ouders wil meegeven
Andere ouders zou ik willen meegeven: stel vooral al je vragen aan de arts. Zorg ook voor een goede band, zodat je kunt bellen als er paniek is of als je grote zorgen hebt. En verder: heb vertrouwen in je eigen kind. Op zijn eigen manier komt je kind er wel. Geef het vooral de ruimte om kind te zijn.”
Beau heeft als opdracht voor school een film gemaakt. In deze film stelt vader Tim aan Beau en zijn moeder Marie vragen over de epilepsie van Beau en hoe het is voor moeder en zoon om ermee te leven. Je kunt het filmpje hier bekijken.
Vader Tim komt in actie voor onderzoek naar epilepsie. Bekijk hier zijn actiepagina.