Ik ben “gewoon” geboren. Vlak na mijn geboorte heb ik koortsstuipen gekregen die door de huisarts destijd (1967) niet goed behandeld zijn. Daardoor raakte ik in een coma en toen ik daaruit ontwaakte had ik spastische hemiplegie. Daar heb ik tot mijn 20ste verjaardag aanvallen door gehad. Geen ernstige (ik viel niet op de grond) en 9 van de tien keer kon mijn moeder me “eruit praten”. De tiende keer kreeg ik een valuimspuit.

Dat ging een tijd zo door. Tot ik na mijn 20ste verjaardag geen pillen meer hoefde te slikken omdat ik vijf jaar aanvalsvrij was (rond 1987, dus) . Nadat mijn vader in 2022 overleed kreeg ik in maart 2023 weer aanvallen. Ze zijn ongeveer 40 jaar weg geweest.
Dat begon met een absence waarbij ik één uur kwijt ben. sindsdien heb ik soms last van aanvallen waar ik even (5 min) out ben en op de grond wakker word. Bij de meeste aanvallen voel ik het bloed van boven naar beneden door mijn lichaam zakken. Zo voelt het. Ik weet niet wat er precies gebeurt.
Ik ben dan even 2 minuten niet aanspreekbaar. Daarna gaat het weer, maar ben dan misselijk en moet soms een grote boodschap doen. Andere keren heb ik neigingen tot overgeven (soms moet dat ook; soms niet). Ben in behandeling bij de neuroloog.

Ik heb soms twee weken ergens last van en dan weer een periode regelmatig aanvallen (soms één tot twee aanvallen in een aantal dagen per week).

Ik zit nu aan het derde medicijn (eerst carbamazepine omdat ik vroeger Tegretol slikte. Die slikt ik nu niet meer. Nu bouw ik Levetiracetam af en heb Lacosamide erbij). Ik deel dit verhaal omdat ik graag hoor of andere mensen hetzelfde ervaren en wat hun triggers zijn. Ik denk dat mijn diëet er ook mee te maken heeft. Ik eet wel gezond maar las online dat enkelvoudige suikers het ook kan beïnvloeden.