Doneer Assistent bondscoach Erwin Koeman geeft aftrap collecteweek EpilepsieNL
Niet weten wanneer een epileptische aanval plaatsvindt en de angst om niet direct de juiste hulp te krijgen, dat zijn de grootste onzekerheden in het leven van mensen met epilepsie. Epilepsie verstoort niet alleen hun eigen leven, maar ook dat van de ruim één miljoen mensen in hun directe omgeving. Meer onderzoek naar aanvalsdetectie is daarom hard nodig. Dan kunnen meer mensen de techniek, die een epileptische aanval herkent en vervolgens een alarm geeft, gebruiken. Assistent bondscoach Erwin Koeman geeft vandaag letterlijk de aftrap van de collecteweek van EpilepsieNL.
Als vader van een dochter met epilepsie weet Erwin Koeman als geen ander wat de impact is van leven met epilepsie, zowel voor de persoon zelf als voor hun naasten. Koeman: “Mensen hebben vaak een verkeerd beeld van epilepsie. Ze denken meteen aan de ergste vormen van aanvallen, terwijl daar niet altijd sprake van is. Met mijn ambassadeurschap wil ik meer openheid en bekendheid geven over epilepsie. Want hoe meer we weten, hoe beter.”
Bij epilepsie vindt er een tijdelijke verstoring in de hersenen plaats, een ‘kortsluiting’. Iemand krijgt dan een epileptische aanval. Hoe een epileptische aanval er precies uitziet, hangt af van waar de ‘kortsluiting’ in de hersenen plaatsvindt.
Inzicht in verloop van epileptische aanvallen
Met de collecteweek wil EpilepsieNL aandacht vragen voor technieken die epileptische aanvallen sneller kunnen herkennen. Door direct een alarm te geven wanneer een aanval plaatsvindt, kan sneller hulp worden ingeschakeld en krijgen onderzoekers meer inzicht in het verloop van aanvallen en, op termijn, de voorspelbaarheid. “Op deze manier werken we samen stap voor stap aan meer veiligheid, meer zelfstandigheid en meer zekerheid voor mensen met epilepsie én de mensen om hen heen. Elke bijdrage, groot of klein, maakt hierbij écht verschil”, vertelt Laura M’Rabet van EpilepsieNL.
Dagelijks om 5 uur de wekker
“We zetten elke dag de wekker om 5 uur en kijken of ze goed wakker wordt.” Mandy Veenstra en haar man waken over hun dochter Nore van 8 jaar die epilepsie heeft. “Ongeveer één keer per maand krijgt onze dochter een aanval bij het wakker worden in de ochtend. Het is lastig om te zien of Nore een aanval heeft. Dat komt omdat ze een stille vorm van epilepsie heeft: ze staart, maakt geen geluid en ligt bijna stil. Daarom reageert een aanvalsdetectie-apparaat bij haar niet.” Met meer onderzoek en het ontwikkelen van nieuwe detectie apparatuur kunnen Nore en haar ouders enorm geholpen geworden.
Van signaleren naar voorspellen
Roland Thijs is neuroloog en onderzoeker bij SEIN in Heemstede en in het LUMC Leiden: “We willen steeds slimmere apparaten maken om epileptische aanvallen te signaleren. Eerst was er helemaal geen techniek, nu is die er wel voor ’s nachts. Die apparatuur verbeteren we met ons onderzoek. Daarna kunnen we de mogelijkheden ervan misschien uitbreiden naar de dag.” Ook kijkt Thijs al met een schuin oog naar de verdere toekomst. “Het zou mooi zijn als je epileptische aanvallen vanuit een bepaalde patronen kunt voorspellen. Net als het weerbericht met codes geel, oranje en rood. Dat is onze stip op de horizon: De aanvalsvoorspeller voor epilepsie. Dat onderzoek loopt momenteel al, maar daarvoor is meer geld nodig. Gelukkig draagt de collecteweek hieraan bij.”
Op straat en online
Van 31 mei t/m 6 juni gaan verspreid over Nederland collectanten de straat op en wordt er ook online gecollecteerd voor EpilepsieNL. Mensen die willen bijdragen aan de collecte kunnen ook eenvoudig online een digitale collectebus aanmaken via de actiepagina van EpilepsieNL.
Over EpilepsieNL
EpilepsieNL zet zich in voor mensen met epilepsie en hun naasten. De organisatie werkt aan bewustwording, belangenbehartiging en financiële steun voor wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie. Samen met haar partners en de bredere gemeenschap streven zij naar een wereld waarin epilepsie geen beperking vormt.
Bij epilepsie vindt er een tijdelijke verstoring in de hersenen plaats, een ‘kortsluiting’. Iemand krijgt dan een epileptische aanval. Door die ‘kortsluiting’ heb je even geen controle meer over je lichaam. Van het voelen van een vreemde tinteling, niet uit je woorden kunnen komen of even voor je uit staren, tot op de grond vallen, even buiten bewustzijn zijn en schokken met je armen en benen. Hoe een epileptische aanval er precies uitziet, hangt af van waar de ‘kortsluiting’ in de hersenen plaatsvindt. Aanvallen kunnen er dus heel verschillend uitzien en de eerste hulp is dan ook voor verschillende soorten aanvallen anders. Meestal duren epileptische aanvallen maar kort, van een paar seconden tot een aantal minuten.