Standpunten

Epilepsie is een aandoening die dagelijks diep ingrijpt op het leven van duizenden mensen met epilepsie en hun omgeving. Epilepsie is helaas nog niet te genezen. Het Epilepsiefonds zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met epilepsie. Voortkomend uit deze missie zijn er onderwerpen en thema’s die om een genuanceerd oordeel en adequate aanpak vragen. We laten in onze standpunten graag zien hoe we over onderwerpen denken en hoe we tot onze aanpak komen.

Wisseling van medicijnen

De anti-epileptica die in omloop zijn, zijn goed onderzocht en veilig. Dat geldt voor anti-epileptica van een merk en merkloze anti-epileptica. Het Epilepsiefonds raadt aan om zo min mogelijk te wisselen van merk omdat een enkele keer iemand een aanval kan krijgen na het wisselen van medicatie.

Alternatieve geneeswijzen

Sommige mensen met epilepsie die hopen op een betere kwaliteit van leven, overwegen alternatieve behandelwijzen. In sommige gevallen ervaren mensen met epilepsie een positief effect. Het is raadzaam om met uw arts en/of specialist te overleggen voordat u met een alternatieve behandeling begint. Het standpunt van het Epilepsiefonds is dat elke behandeling wetenschappelijk getoetst moet zijn voordat kan worden vastgesteld dat deze een gunstig effect op de aandoening heeft.

Vergoeding detectie- en alarmeringsapparatuur

Het Epilepsiefonds pleit ervoor dat detectie- en alarmeringsapparatuur maar ook saturatiemeters die op indicatie van een gespecialiseerd neuroloog of kinderneuroloog worden voorgeschreven voor epilepsiepatiënten worden vergoed vanuit het basispakket van de verzekerde zorg.

Samenwerking farmaceutische industrie

Het Epilepsiefonds werkt samen met bedrijven waaronder de farmaceutische industrie. Uitgangspunt van iedere samenwerking is dat de onafhankelijkheid van het Epilepsiefonds gewaarborgd blijft. De samenwerking wordt contractueel vastgelegd.

Rijgeschiktheid

Mensen met epileptische aanvallen mogen na één of meerdere aanvallen een bepaalde tijd niet rijden. Dit is in de wet vastgelegd. Na de wettelijke aanvalsvrije periode zijn ze niet verplicht om de aanvallen te melden bij het Centraal Bureau voor Rijvaardigheidsbewijzen (CBR). Maar als iemand na de aanvalsvrije periode de aanval(len) niet heeft gemeld en betrokken raakt bij een ongeval, dan kan deze persoon in de problemen raken. Het Epilepsiefonds vindt uiteraard dat mensen met epilepsie zich aan de wettelijke periode moeten houden en adviseert hen na de aanvalsvrije periode de aanvallen te melden bij het CBR.

Proefdieren

Het Epilepsiefonds financiert alleen onderzoek met proefdieren als dat onvermijdelijk is. We zijn tegen het onnodig gebruik van dierproeven. Als een alternatief mogelijk is, heeft dat de absolute voorkeur. Het Epilepsiefonds onderschrijft het standpunt over onderzoek met dierproeven dat is ontwikkeld door de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF).

Beleggen

Het vermogensbeleid van het Epilepsiefonds is zeer voorzichtig en risicomijdend, omdat we het belangrijk vinden dat er zeer zorgvuldig wordt omgegaan met het geld dat wij van onze donateurs hebben ontvangen. We vinden het niet juist om met deze gelden beleggingsrisico's te lopen. De inkomsten die niet direct aan de doelstellingsactiviteiten worden besteed, zetten we weg op spaar- en depositorekeningen bij Nederlandse systeembanken.

Medicinale cannabis

In de media en op internet zijn berichten te vinden over de werking van cannabisolie. Deze klinken voor (ouders van) patiënten met een moeilijk behandelbare epilepsie hoopgevend. Ook het Epilepsiefonds merkt dat ouders, verzorgers en andere betrokkenen vragen hebben. Het Epilepsiefonds volgt het standpunt van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie (Liga) en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN).