Nieuws

Waar zijn de helden die het veelkoppige monster Medicijnentekort kunnen verslaan!

Blog door Laura M’Rabet, MT-lid Kennis&Innovatie EpilepsieNL en moeder van een zoon met zware epilepsie.

In Epilepsieland woedt een storm van medicijnentekorten die alles op zijn pad verwoest. Ik overdrijf niet: mensen en apothekers balanceren op het randje van wat wettelijk toelaatbaar is. Ter illustratie dit keer een anoniem verhaal dat mij ter ore is gekomen.

Stel je voor: een zorgbehoevend kind, geplaagd door epilepsie en met een verstandelijke beperking, staat regelmatig zonder de broodnodige anti-epilepsie aanvalsmedicatie. De apotheek is de plek waar je deze medicijnen zou moeten vinden. Het is niet slechts een kwestie van een ander merk proberen of een alternatieve toedieningsvorm kiezen; dat gaat helaas niet bij epilepsie. Wanhopig begint de moeder oproepen te plaatsen op sociale media. Ze richt zelfs een “clandestiene” Facebook-groep op. In feite wordt ze gedwongen te handelen als een drugshandelaar. Maar deze groep wordt verbannen, ze wordt overladen met haatmails en er wordt gedreigd met een tuchtcommissie. Ondanks de illegale aard en de vraagtekens rond de kwaliteit van deze medicijnen, begrijpt eenieder die een hart heeft dat een ouder alles zal doen om de essentiële medicijnen van zijn of haar kind te bemachtigen.

Een apotheker die over de lijntjes durft te kleuren schenkt haar een voorraad voor een jaar, om haar voorlopig wat rust te gunnen. Dit is uiteraard ook tegen de wet, maar begrijpelijk vanuit het perspectief van de apotheker. Elke apotheek heeft haar eigen strijd: gemiddeld 0,5 tot 1 voltijdsmedewerker wordt opgeslokt door het oplossen van acute medicijntekorten. Onlangs sprak ik een apotheker die het advies gaf aan mensen met epilepsie en Parkinson om serieus te overwegen te verhuizen naar Duitsland, waar medicijnen wel beschikbaar zijn.

De situatie is grimmig. Het medicijntekort is als een veelkoppig monster met verschillende koppen en elke kop heeft zijn eigen oorzaak en vereist een specifieke aanpak. Soms ontbreekt een grondstof, soms ligt de productie stil, soms is er slechts één leverancier, soms is de prijsstelling in Nederland niet concurrerend, en soms is er gewoonweg te veel vraag.

Een veelkoppig monster versla je niet snel en makkelijk. Maar hoe kan dit monster wel worden verslagen?:

  • Ten eerste moeten we beseffen dat voor levensnoodzakelijke medicijnen leveringszekerheid belangrijker is dan kostenbesparing. Efficiëntie heeft geleid tot het minimaliseren van overbodige systemen wereldwijd. Nu moeten we betrouwbaarheid en continuïteit herstellen om de productie en levering van medicijnen te waarborgen. Dit vereist wereldwijde investeringen in diverse productielocaties voor specifieke medicijnen.
  • Ten tweede moet Nederland beter en sneller tekorten signaleren en vergunningen voor import verlenen.
  • Ten derde moeten prijsafspraken niet alleen op nationaal niveau worden verbeterd, maar ook op Europees niveau. Voor de insiders; dat betekent dus weg met het preferentiebeleid.
  • Ten vierde moeten we oneigenlijk gebruik van medicijnen zoveel mogelijk voorkomen.

Maar is er dan nog steeds geen goed nieuws te melden? Voor het eerst zie ik twee hele kleine lichtpuntjes. Het Europees Parlement heeft gevraagd om onderzoek naar welke medicijnen echt cruciaal zijn, met als doel om mogelijk de productie van deze medicijnen in Europa te hervatten. Ook heeft de Nederlandse overheid een coördinerende werkgroep opgericht, vergelijkbaar met het crisismanagementteam voor de coronapandemie.

Gezien de ernst van de crisis vind ik de reactie weliswaar laat en ontoereikend, maar eindelijk begint de politiek in te zien dat er sprake is van een ware crisis. Het is tijd voor actie. Mijn oproep is dan ook: Helden kom in actie en ga dit veelkoppige monster daadwerkelijk verslaan.

Lees ook mijn andere blogs over het medicijnentekort.

Wil je weten wat je kunt doen bij een medicijntekort? Lees dan hier ons artikel daarover.