Doneer Nog geen genezing voor epilepsie: oproep tot meer onderzoek en begrip
In Nederland leven ruim 200.000 mensen met epilepsie, een aandoening die nog altijd niet te genezen is. Voor veel van hen bieden medicijnen of behandelingen uitkomst, maar zo’n 60.000 mensen leven nog dagelijks met aanvallen, angst en onzekerheid. EpilepsieNL start daarom vandaag een landelijke campagne om aandacht en steun te vragen voor meer onderzoek: onderzoek dat nodig is om iedereen met epilepsie een veilig en stabiel leven te bieden.
“Er zijn al grote stappen gezet, maar we weten nog altijd te weinig,” zegt Joost Wijnhoud, directeur-bestuurder van EpilepsieNL. “Ook wie aanvalsvrij leeft, moet medicijnen blijven gebruiken en leeft met de angst dat de aanvallen terugkeren. Voor de groep bij wie behandelingen niet werken, is het dagelijks leven nog zwaarder. Meer onderzoek is hard nodig om epilepsie beter te begrijpen, te behandelen en uiteindelijk te genezen.”
Onderzoek maakt verschil
Epilepsie is een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen. Aan de buitenkant is vaak niets te zien, maar de impact op het dagelijks leven is groot. Aanvallen kunnen op elk moment optreden: thuis, op het werk of onderweg.
Dankzij wetenschappelijk onderzoek zijn de behandelmogelijkheden de afgelopen jaren sterk verbeterd. Ongeveer zeventig procent van de mensen met epilepsie heeft baat bij medicatie of behandelingen. Maar die medicijnen werken niet bij iedereen, en ze genezen epilepsie niet.
Leven met onzekerheid: Corina’s verhaal
Corina uit Soest weet hoe groot het verschil is dat onderzoek en behandeling kunnen maken. Jarenlang had ze tot wel negentig aanvallen per dag. Na een succesvolle behandeling kreeg ze haar leven stap voor stap terug. Zo liep ze in oktober zes kilometer tijdens de EpilepsieLoop. Toch blijft epilepsie een deel van haar leven.
Technologie als hoopvolle stap: van detectie naar voorspelling
Onderzoek richt zich niet alleen op medicijnen, maar ook op technologie die het leven veiliger maakt. Een belangrijke doorbraak is de NightWatch, een apparaat dat waarschuwt bij nachtelijke aanvallen. De volgende stap is onderzoek naar aanvalsvoorspelling: technologie die waarschuwt vóórdat een aanval begint. “Zo’n ontwikkeling kan levens veranderen,” zegt Wijnhoud. “Het geeft mensen rust, vrijheid en vertrouwen, en dat is precies wat onderzoek mogelijk maakt.”
Zichtbaar maken wat vaak onzichtbaar blijft
Met de nieuwe campagne brengt EpilepsieNL kennis over epilepsie letterlijk dichtbij mensen. Op trein- en tankstations door het hele land en online verschijnen opvallende uitingen met korte, prikkelende feiten over epilepsie. De feiten worden bewust geplaatst in herkenbare situaties, om mensen te laten ervaren hoe dichtbij epilepsie eigenlijk is.
Samen op weg naar een aanvalsvrije toekomst
EpilepsieNL werkt aan een samenleving waarin mensen met epilepsie veilig en volwaardig kunnen leven. Daarvoor blijft investeren in wetenschappelijk onderzoek, publieksvoorlichting en kennisdeling essentieel.