“Hij is al vijftien keer naar het ziekenhuis gebracht.”
Het zoontje van Klaas en Jasmijn heeft zware epilepsie
Hij zingt de hele tijd: “In de gloria, in de gloria”. Klaas Nagel moet lachen als hij het zegt. Zijn zoon Hendrik (6) is jarig en is blij. Klaas: “Hij geeft alles en iedereen kusjes. Als je chagrijnig bent hoef je maar even naar ons kind te kijken. Hij is al gelukkig met een druppel op het raam.”
Toch is het leven van Hendrik niet altijd feest. Hendrik is geboren met een ernstige aanlegstoornis in de hersenen. In 2019 kreeg hij ineens epilepsie.
Klaas: “Mijn vrouw Jasmijn was naar boven gegaan en ik hoorde een ijzingwekkende gil. Ik de trap op. Ik kreeg de kleine Hendrik in mijn handen, die geen hartslag meer had. Zijn ademhaling was gestopt, hij liep blauw aan en was helemaal slap. We zijn gestart met reanimeren en belden 1 1 2. De ambulance en traumahelikopter kwamen. Het medisch team is anderhalf uur met Hendrik bezig geweest. Hij is naar het ziekenhuis gebracht. Ik bleef bij onze dochter Nienke. Om zes uur in de ochtend belde mijn vrouw dat onze zoon wakker geworden was en zei dat hij naar beneden wilde. Hij dacht dat hij bij ons thuis was.”
In rap tempo somt Klaas alles op wat er die nacht gebeurde. Wat een schrik. Ze dachten dat ze de kleine Hendrik gingen verliezen. Maar de medische hulp kwam net op tijd. De diagnose kwam snel: Hendrik bleek een grote epileptische aanval te hebben gehad waar hij zelf niet uitkwam.
“Het was mijn eerste kennismaking met epilepsie”, zegt Klaas. “Maar niet de laatste. Hendrik is al vijftien keer met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Hij is behandeld bij epilepsiecentrum Kempenhaeghe en heeft andere medicijnen gekregen. Sinds die tijd zijn er gelukkig minder grote aanvallen, maar nog wel een paar honderd kleine aanvallen per jaar.
Hij heeft een vorm waarbij zijn ademhaling wordt onderbroken, wat levensbedreigend is.
We zijn zo bang om hem te verliezen. Angst dat je het ’s nachts niet doorhebt als hij een aanval krijgt. We hebben daardoor een paar jaar niet echt durven slapen.”
Klaas stopt even met praten. Het was zo’n heftige tijd. Inmiddels is er professionele hulp doordat Hendrik nu valt onder de wet langdurige zorg. In de nacht zijn er diverse apparaten die een alarm kunnen afgeven als er een aanval is. Eindelijk kunnen Klaas en Jasmijn doorslapen. Maar een zorgeloze slaap is het nog steeds niet.
Vaak bij zijn zoon zijn, dat is Klaas de afgelopen jaren gelukt, omdat hij zijn werk flexibel kon indelen. “Dat was een grote hulp”, zegt hij. “Wij willen bij ons innovatiebureau Wij Doen Dingen ook iets doen met maatschappelijke impact. Zo werken wij al jaren samen met de bekende drukkerij Joh. Enschedé. Zij nodigden de zangers Nick & Simon uit voor een uniek biljet. De opbrengst willen ze doneren en ze zochten daarvoor een goed doel. Ik vertelde hen over de epileptische aanvallen van ons zoontje Hendrik en ook dat ik collecteerde voor EpilepsieNL. Zo is het idee geboren voor een uniek tientje.
Het is voor een goed doel en het helpt ook de artiesten die door Corona niet zomaar konden optreden.
Nog even terug naar Hendrik. Hij heeft enorm uitgekeken naar zijn verjaardag. Klaas: “Hij is heel prikkelgevoelig en vannacht moesten we er tien keer uit omdat hij zo enthousiast was en de hele tijd riep: “ik ben morgen jarig!” Dan gaan we bij hem zitten en aaien hem over zijn bolletje en op een gegeven moment wordt hij weer rustiger. Wij leven met de dag en wij genieten van alles wat hij wel kan, ondanks zijn beperkingen. Het is zo’n vrolijk mannetje!” Klaas glimlacht als hij dit zegt. “Ja, er zijn en blijven zorgen. Maar we hebben Hendrik nog. Dat is het belangrijkste!”
