Meer informatie over epilepsiechirurgie

Als iemand met epilepsie, volwassene of kind, geruime tijd met diverse soorten en combinaties van medicijnen behandeld is en hiermee niet aanvalsvrij wordt, kan epilepsiechirurgie als een van de andere behandelmethoden overwogen worden.

Wat is epilepsiechirurgie?

Bij epilepsiechirurgie wordt een operatie aan de hersenen uitgevoerd in het gebied dat epilepsie veroorzaakt. Als er één bron van epilepsie in de hersenen is en in dat gebied geen belangrijke functies zitten, wordt dit gebied bij de operatie verwijderd. Deze operatie wordt meestal gedaan in de slaapkwab omdat daar vaak de bron zit en dit gebied goed te opereren is. Maar de ingreep komt ook in de voorhoofdskwab komt dit voor. Epileptische hersenafwijkingen bij jonge kinderen zijn vaak anders dan bij volwassenen. Bij volwassenen gaat het meestal om een goed afgebakend gebied in de slaapkwab, bij kinderen is de bron vaak moeilijk te vinden. Toch wordt er in noodzakelijke gevallen bij kinderen ook geopereerd in gebieden waar belangrijke functies zitten. De hersenen van kinderen zijn namelijk in ontwikkeling en verschillende delen kunnen functies van elkaar overnemen. Wanneer verwijderen van de bron niet mogelijk is omdat in dat gebied belangrijke functies zitten, isoleert de neurochirurg dat deel van de hersenen door de zenuwbanen door te snijden. Op die manier kunnen de aanvallen worden beperkt tot een klein(er) deel van de hersenen. Er is een trend dat er steeds meer kinderen worden geopereerd. De meeste geopereerde volwassenen hadden ook als kind al epilepsiedoor een weefselfout in de hersenen.

Resultaten epilepsiechirurgie

Epilepsiechirurgie wordt beschouwd als een van de meest effectieve behandelmethoden als medicatie niet (voldoende) helpt. Ongeveer 55 tot 80 procent wordt aanvalsvrij en daarvan kan 30 tot 50 procent volledig leven zonder medicatie. In Nederland worden per jaar ongeveer 80 operaties uitgevoerd, waarvan 40 tot 45 bij kinderen. De resultaten zijn over het algemeen goed te noemen, maar hangen samen met de oorzaak en locatie van de epilepsie.

Bij de operatie waarbij een deel weggenomen wordt in de slaapkwab zijn de resultaten zeer goed, 80% van de mensen wordt aanvalsvrij. De resultaten van ingrepen in andere hersengebieden zijn vaak iets minder goed, maar nog altijd blijft 40-50% aanvalsvrij.  Een groot deel van de mensen dat niet aanvalsvrij wordt, heeft minder aanvallen.

Het blijkt dat het verdwijnen of verminderen van de aanvallen niet altijd leidt tot een betere kwaliteit van leven; dit verschilt van persoon tot persoon. Veel mensen hebben moeite om, zelfs na een geslaagde operatie, een ´nieuw´ leven op te bouwen. Vaak is dit echter een tijdelijk probleem.

Een operatie is geen vervanging voor anti-epileptica. Zeker de eerste tijd moet men de medicijnen blijven gebruiken. Het verschil met vóór de operatie is dat de medicijnen nu meer effect hebben. Afhankelijk van de soort epilepsie en of iemand direct na de operatie aanvalsvrij is, kan na enkele jaren aanvalsvrijheid geprobeerd worden om zoveel mogelijk medicatie af te bouwen. Dit lukt bij ongeveer 1/3 van de geopereerden, 1/3 bouwt liever niet af omdat men het risico om opnieuw aanvallen te krijgen wil vermijden en bij 1/3 is bij voorbaat al duidelijk dat zij na de operatie nooit kunnen stoppen met medicatie, ook niet als zij aanvalsvrij zijn.

Bij kinderen met een epilepsie die de levenskwaliteit negatief beïnvloedt, kan al in de loop van 1 à 2 jaar na het begin van de epilepsie gekeken worden naar de haalbaarheid van een operatie. Kinderen zijn namelijk nog ´in de groei´ en de epilepsie kan hun ontwikkeling remmen. Daarnaast hebben vooral jonge kinderen de mogelijkheid van compensatie: omdat de hersenen nog in ontwikkeling zijn, kan een ander gebied van de hersenen de taken van het verwijderde gebied soms overnemen. Voor volwassenen geldt dat bij een aanhoudende epilepsie die een flinke negatieve invloed heeft op de levenskwaliteit ook al in de loop van 1 à 2 jaar na het begin van de epilepsie gekeken zou kunnen worden of een operatie haalbaar is

Risico’s en complicaties

Iedere operatie brengt risico´s met zich mee, maar epilepsiechirurgie is een betrekkelijk veilige behandeling  Bij epilepsiechirurgie is de kans op overlijden minder dan 1 procent en in 1 procent van alle gevallen leidt de operatie tot ernstige problemen, zoals blijvende geheugen- of taalproblemen of verlamming. Minder ernstige complicaties zijn tijdelijke depressiviteit, tijdelijke veranderingen in het gevoelsleven en tijdelijke gedragsstoornissen. Ook controleverlies over de ledematen wordt genoemd. Dit is afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de ingreep plaatsvindt. Verder kan één kant van het gezichtsveld iets verkleind worden. Men ziet wel scherp, maar aan de buiten- en bovenkant van één oog valt een stukje van het normale beeld weg. Dit is niet te voorkomen, maar het levert in het dagelijkse leven meestal geen beperkingen op. Mogelijke (psychiatrische) complicaties na de operatie kunnen zijn: depressie, huilerigheid, en psychose. Een slaapkwaboperatie geeft een verhoogde kans op een depressie. De complicaties kunnen over het algemeen met succes behandeld worden.

Voor wie is epilepsiechirurgie?

Epilepsiechirurgie kan bij zowel volwassenen als kinderen worden uitgevoerd. Als iemand niet of onvoldoende reageert op behandeling met anti-epileptica of als er onaanvaardbare bijwerkingen zijn, kan men in aanmerking komen voor verder onderzoek naar de mogelijkheden van een operatie. Verschillende typen epilepsie vragen om een verschillende chirurgische aanpak. Epilepsiechirurgie kan alleen als de epilepsiebron afgegrensd kan worden. Weten waar de epileptische bron zich bevindt, is dus belangrijk. Daarnaast moet de bron buiten onmisbare hersengebieden liggen en moet het één gebied zijn.

Overige voorwaarden zijn:

  • Steeds terugkerende focale aanvallen (focaal wil zeggen dat de epilepsie ontstaat in een specifiek deel in de hersenen).
  • De aanvallen vormen een medische of sociale beperking.
  • Er is bewijs dat de behandeling met medicijnen niet (voldoende) aanslaat of onaanvaardbare bijwerkingen geeft.
  • De (vermoedelijke) plaats in de hersenen kan zonder gevaar voor restverschijnselen worden verwijderd.
  • Er is geen kwaadaardige afwijking (bijv. tumor) die op zich al een indicatie voor operatieve verwijdering kan hebben.
  • Er is geen voortschrijdende neurologische aandoening of algemene medische contra-indicatie.
  • Degene die geopereerd gaat worden, moet kunnen begrijpen  wat er voorafgaand aan en tijdens de operatie gaat gebeuren.

De Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie (LWEC) bekijkt via uitgebreid onderzoek of iemand geopereerd kan worden. In de werkgroep zitten verschillende specialismen van diverse centra in Nederland.

Voordat iemand het traject ingaat  kan al duidelijk zijn dat die persoon niet in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie. Daarnaast blijkt tijdens of na het onderzoekstraject dat in meer dan de helft van de gevallen de operatie niet door kan gaan. Ook besluiten mensen soms zelf om de operatie niet door te zetten.

Onderzoeken voor aanvang epilepsiechirurgie

Wat kan men verwachten? Het traject in grote lijnen

Samen met de arts besluit iemand dat het zinvol is om te onderzoeken of epilepsiechirurgie een optie is. Daarna gaat een uitgebreid traject lopen. Dit traject bestaat uit vooronderzoek, de operatie zelf en het herstel en de nazorg na de operatie. Hoe iemand dit ervaart en hoe de weg precies zal lopen, is niet te voorspellen. Ieder individu is uniek en reageert anders. Hierna wordt daarom in grote lijnen beschreven welke onderzoeken er plaatsvinden en waar rekening mee moet worden gehouden.

Vooronderzoek

De duur van het vooronderzoek kan erg variëren. Soms een half jaar, soms twee jaar of meer. Tijdens deze periode gaat iemandregelmatig naar een epilepsiecentrum of ziekenhuis of iemand wordt daar tijdelijk opgenomen. Het onderzoek kan erg belastend  zijn, kost veel tijd en kan spanning met zich meebrengen. Dit laatste geldt ook voor gezinsleden en andere betrokkenen. Tijdens het gehele trajecten na ieder onderzoek, kan bijvoorbeeld de kans bestaan dat iemand te horen krijgt dat de operatie niet door kan gaan.

Voorgeschiedenis en aanvalsregistratie

Iemand wordt uitgebreid medisch en neurologisch onderzocht. Naar aanleiding van het eigen  verhaal (anamnese) en/of dat van een direct betrokkene (heteroanamnese), een uitgangs-EEG en een MRI-scan kan worden besloten tot een aanvalsregistratie met behulp van video en EEG. Voor de aanvalsregistratie wordt iemand in een epilepsiecentrum of neurochirurgisch opererend centrum opgenomen. Daar wordt kennisgemaakt met de trajectbegeleider die uitleg geeft over de procedure en die vragen beantwoordt tijdens de hele periode voor en na de operatie. Dit kan een verpleegkundige/verpleegkundig specialist, psycholoog of gespecialiseerd maatschappelijk werker zijn.

Vóór en/of tijdens de opname zal er een afbouw van de medicatie plaatsvinden om de kans te vergroten dat aanvallen optreden zodat deze geregistreerd kunnen worden. Ook provocerende (uitlokkende)  maatregelen als slaaponthouding of lichamelijke inspanning kunnen om die reden genomen worden. Dit bepaalt de verantwoordelijke arts op de EEG-afdeling om het risico dat er andere (en grotere) aanvallen optreden, zo klein mogelijk te houden.

Afhankelijk van de soort epilepsie kan men gebruik maken van zogenaamde ‘sfenoïdale’ elektroden. Dit zijn elektroden die via een naald in de wang/kaak worden gebracht en vervolgens worden doorgeschoven. Het doel hiervan is een nog betere registratie van bepaalde typen aanvallen te krijgen. Belangrijk is dat er meerdere aanvallen worden geregistreerd om er zeker van te zijn dat alle aanvallen vanuit dezelfde plek komen. Hoeveel aanvallen er nodig zijn, hangt eveneens af van de soort epilepsie; meestal zijn er minimaal drie aanvallen nodig.

De Landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie (LWE) bestudeert alle gegevens uit de verrichte onderzoeken en geeft aan of verder onderzoek zinvol is. Zo ja, dan volgt neuropsychologisch onderzoek. Het neuropsychologisch onderzoek moet een globale indruk geven van iemands functioneren omdat epilepsie invloed kan hebben op het bewustzijn, geheugen en concentratie en op basale functies zoals honger, dorst, slapen en waken. Ook de anti-epileptica kunnen van invloed zijn op bijvoorbeeld geheugen of aandachtspanne.
Dit onderzoek vindt plaats in het epilepsiecentrum en duurt ongeveer anderhalve dag. Van tevoren wordt onderzocht of professionele ondersteuning nodig is bij de emotionele verwerking rondom de operatie. Soms wordt sociaal – en psychiatrisch onderzoek verricht.

Gezichtsveldonderzoek

Gezichtsveldonderzoek vindt plaats als het om een operatie in de slaapkwab gaat, omdat het gevolg kan zijn dat aan één kant het gezichtsveld iets verkleind wordt. In sommige gevallen wordt een PET-scan, een MEG-onderzoek, een functioneel MRI-onderzoek, een SPECT-scan of EMSI (een combinatie van EEG, MEG en MRI) uitgevoerd.

Wadatest

Als extra onderzoek nodig is met betrekking tot het taalcentrum en het geheugen wordt de Wadatest uitgevoerd. Hiervoor gelden twee opnamedagen in een academisch ziekenhuis. Er wordt een foto gemaakt van de bloedvaten in het hoofd en onderzocht wordt welke hersenhelft de taalfuncties (o.a. het geheugen) regelt. Ook bekijkt men of het resterende geheugen in de andere helft, waar niet geopereerd zal worden, voldoet voor het functioneren van het geheugen na de operatie. Bij dit onderzoek wordt een slangetje via de lies in de lichaamsslagader ingevoerd tot in de hals. In dit slangetje wordt een kortdurend slaapmiddel ingespoten waarna de functie van één hersenhelft ongeveer 15 minuten uitgeschakeld is. Tijdens dit kwartier wordt de functie van de andere hersenhelft onderzocht op spraak- en geheugenfunctie. Iemand moet dan een aantal vragen beantwoorden of krijgt opdrachtjes. Tegelijkertijd worden een video-opname en een EEG-registratie gemaakt om het onderzoek vast te leggen. Eerst wordt de “gezonde” hersenhelft onderzocht, vervolgens test men de helft waarin de epilepsie zit.

Diepte EEG-registratie

Als meer inzicht nodig is in de oorsprong van de epileptische aanvallen dan kan, al dan niet voorafgegaan door een Wadatest, een diepte EEG-registratie gedaan worden. Bijvoorbeeld als de epileptische haard mogelijk in of zeer dichtbij belangrijke functiegebieden ligt, zoals de motoriek (beweging) en het spraakcentrum.

Hiervoor is opname in het academisch ziekenhuis of in het epilepsiecentrum noodzakelijk. Iemand gaat onder algehele narcose en er vindt een operatie plaats waarbij gaatjes of een luikje in de schedel gemaakt worden, zodat elektroden aangebracht kunnen worden op of in de hersenen (elektrodematje, elektrodestrips of diepte-elektroden). Via aanvalsregistratie, en soms een extra MRI-scan, wordt bepaald of iemand geopereerd kan worden.

Bij de diepte EEG via een luikje in de schedel kan aansluitend op de verwijdering van het elektrodematje, meestal na twee weken, de epilepsieoperatie plaatsvinden. Bij de EEG-registratie via gaatjes in de schedel moet minimaal drie maanden gewacht worden, voordat de epilepsieoperatie plaats kan vinden.

Epilepsiechirurgie: de operatie

De operatie duurt enkele uren en gebeurt onder algehele narcose. Soms is een operatie noodzakelijk waarbij iemand kortdurend wakker gemaakt wordt om verschillende testjes uit te voeren. Afhankelijk van het herstel na de operatie mag iemand na 7 á 14 dagen naar huis.

Na de operatie

Hoe het herstel verloopt, is moeilijk te voorspellen. Sommige mensen, vooral kinderen, kunnen na enkele weken weer ‘normaal’  functioneren. Maar het kan ook maanden duren voordat er weer genoeg energie en geen hoofdpijn meer is. Het kan zijn dat iemand direct na de operatie één of meerdere aanvallen heeft. Dit wil niet zeggen dat de operatie mislukt is, want het hoeft niet dat de aanvallen doorzetten. Daarnaast moet iemand ook psychisch herstellen. Al met al kan het genezingsproces soms meer dan een jaar in beslag nemen. Of de operatie nu wel of niet het gewenste resultaat heeft gehad, het is vaak wennen aan de nieuwe situatie. Aan de teleurstelling als de aanvallen terugkomen, aan het leven zonder al die intensieve onderzoeken of aan het nieuwe leven zonder aanvallen. Wennen aan ingrijpende veranderingen is moeilijk en kost vaak veel tijd. De behandelend arts kan iemand, desgewenst, doorverwijzen naar specialisten die ondersteunen in het weer oppakken van het leven.

De trajectbegeleider houdt contact gedurende 1½ jaar met steeds meer tijd tussen de contactmomenten. Iemand kan ook zelf contact met de trajectbegeleider opnemen bij vragen.

Zes weken na de operatie volgt een afspraak op de polikliniek met de arts die geopereerd heeft. Meestal wordt dan ook het gezichtsveldonderzoek herhaald en wordt er een MRI-scan gemaakt. Er volgen eventueel vervolgafspraken. De eigen arts zet de behandeling met medicijnen voort. Neuropsychologisch onderzoek vindt tussen een half en anderhalf jaar na de operatie plaats.

Stappenplan epilepsiechirurgie

Alle stappen op een rijtje:

  1. Aanmelding bij de Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie (LWEC) door behandelend arts.
  2. Bezoek op de polikliniek aan de neurochirurg en de trajectbegeleider.
  3. Uitgebreid vooronderzoek: op verschillende momenten wordt steeds bekeken door de Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie (LWEC) of door kan worden gegaan met vervolgonderzoek.
  4. De operatie wordt uitgevoerd.
  5. Gezichtsveldonderzoek en MRI-scan worden kort na de operatie herhaald.
  6. Na zes weken volgt een controle door de neurochirurg. Deze maakt zo nodig vervolgafspraken.
  7. Er is minimaal 1½ jaar contact met de trajectbegeleider. De eigen arts begeleidt verder in medicijngebruik.
  8. Herhaling van het neuropsychologisch onderzoek vindt plaats na 6 maanden.

Vergoeding

Het traject van hersenchirurgie wordt volledig vergoed (uitgezonderd eigen risico van zorgverzekering).

Epilepsiechirurgie: waar kan ik terecht?

Op diverse plekken in Nederland is het mogelijk een epilepsiechirurgietraject te doorlopen:

  • Epilepsiecentrum SEIN (locaties Heemstede en Zwolle) heeft een samenwerkingsverband met Universitair Medisch Centrum Utrecht
  • Epilepsiecentrum Kempenhaeghe (locaties Heeze en Oosterhout) heeft een samenwerkingsverband met Maastricht Universitair Medisch Centrum
  • Amsterdam UMCU (locatie VUmc) heeft volledig onderzoeks- en operatietraject in huis.

Alle centra zijn georganiseerd in de Landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie (LWEC), en komen maandelijks bij elkaar.

Lotgenotengroep epilepsiechirurgie

Een epilepsieoperatie is een ingrijpende gebeurtenis. Goed geïnformeerd zijn, is cruciaal om een goede beslissing te kunnen nemen. Contact met mensen die al een operatie hebben ondergaan kan waardevol en prettig zijn omdat iemand dan uit eerste hand hoort hoe één en ander verloopt en vooral hoe de verschillende ervaringen zijn. Maar ook na de operatie kan het fijn zijn om met andere geopereerden ervaringen uit te wisselen. Het komt veel voor dat mensen die kort geleden zijn geopereerd willen praten over de bijkomende tijdelijke complicaties die ze ervaren.

Er bestaat een lotgenotengroep epilepsiechirurgie. Deze bestaat uit vrijwilligers die zelf of waarvan een van hun naasten het traject van hersenchirurgie (hebben) doorlopen. Op basis van hun ervaringen en contacten met artsen kunnen zij zeer relevante informatie verschaffen. De groep biedt informatie en ondersteuning voor en na de operatie (via individuele contacten, telefonisch en per e-mail) en organiseert regelmatig ook een landelijke informatiedag rondom hersenchirurgie in samenwerking met artsen van de Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie.

Vragen

U kunt bij de lotgenotengroep terecht met bijvoorbeeld de volgende vragen:

  • Mijn epilepsieaanvallen zijn niet onder controle te krijgen met medicijnen, ik wil graag laten onderzoeken of ik voor een operatie in aanmerking kan komen. Wat zijn de ervaringen?
  • Binnenkort krijg ik een epilepsieoperatie, ik vind het spannend en ben erg benieuwd hoe het gaat verlopen.
  • Ik ben geopereerd aan mijn epilepsie, daarmee gaat het nu goed. Maar met mij nog niet.
  • Ik ben nu geopereerd en ik wil met iemand praten die weet hoe het voelt.

Specialisaties

De lotgenotengroep heeft 3 specialisaties:

  • Chirurgie bij kinderen
  • Chirurgie bij volwassenen
  • Hemisferectomie: hemisferectomie is een operatie waarbij één hersenhelft wordt verwijderd of uitgeschakeld. De problematiek bij hemisferectomie is in bepaalde opzichten anders dan bij andere vormen van epilepsiechirurgie. Er is daarom een aparte groep voor mensen met epilepsie en ouders van een kind die wellicht een hemisferectomie kunnen ondergaan of al hebben ondergaan. U kunt contact opnemen via lotgenoten@epilepsiefonds.nl

Vragen of contact?

Voor vragen of contact kunt u contact opnemen met de coördinator van de lotgenotengroep epilepsiechirurgie, Casper Baas via telefoonnummer 0118-853411 (ma t/m do vanaf 18.30 uur) of via e-mail chirurgie@epilepsiefonds.nl

Filmpjes epilepsiechirurgie

In deze filmpjes worden vier mensen gevolgd die mogelijk in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie. Zij worden gevolgd en in de filmpjes wordt duidelijk dat niet alleen de operatie maar ook de onderzoeken voorafgaande aan de operatie veelomvattend en ingrijpend zijn. De filmpjes zijn al wat ouder maar inhoudelijk nog grotendeels up-to-date. 

Er worden beelden van operaties getoond. Sommige mensen ervaren deze beelden als schokkend.