Tevreden over onze informatie?
Het Epilepsiefonds vindt het belangrijk om iedereen zo goed mogelijk te informeren over epilepsie. Wij zijn daarvoor volledig afhankelijk van giften. Daarom hebben we uw steun nodig. Helpt u mee?
Per jaar worden in Nederland zo'n 200 mensen met epilepsie geopereerd om de aanvallen onder controle te krijgen. Vroeger werd een operatie gezien als een laatste redmiddel. Tegenwoordig is bekend dat opereren bij bepaalde vormen van epilepsie een goede kans op succes heeft. Het gaat om hersenoperaties waarbij de epileptische haard (de plaats in de hersenen waar de stoornis ontstaat) kan worden uitgeschakeld. Als dit mogelijk is, wordt deze verwijderd om de oorzaak van de aanvallen weg te nemen.
Het doel is dat iemand na de operatie geen aanvallen meer heeft. Dat resultaat wordt, mede dankzij het zeer nauwkeurige vooronderzoek (dat helaas ook tijdrovend is) meestal gehaald. De meeste mensen vinden het erg fijn om aanvalsvrij te worden. Soms is epilepsie echter zo aanwezig geweest in iemands leven, dat het moeilijk kan zijn om na een geslaagde operatie een ‘nieuw leven’ op te bouwen. Psychologische hulp kan hierbij helpen.
Hersenoperaties hebben altijd een bepaald risico. In dit geval is er een kleine kans (ongeveer één procent) dat de operatie tot ernstige problemen leidt. Denk aan blijvende verlammingen, geheugenproblemen, gezichtsveldproblemen of problemen met de taal. Ook bepaalde vooronderzoeken hebben een klein risico. Dat geldt met name voor het diepte-EEG, en het WADA-onderzoek, die soms worden uitgevoerd. De WADA-test wordt gedaan om te onderzoeken in welk gebied van de hersenen de taal- en geheugenfunctie zich precies bevinden.
Bij de mensen die jaarlijks worden geopereerd, zijn veel kinderen. In enkele gevallen zijn dit heel jonge kinderen met zeer ernstige aangeboren hersenafwijkingen. De operatie, waarbij een groot gedeelte van de hersenen wordt verwijderd, wordt gedaan om te voorkomen dat deze kinderen steeds meer problemen krijgen door de aanvallen en de hersenafwijking. Vaak worden operaties gedaan bij kinderen die veel aanvallen hebben, waarbij ze soms ook letsel oplopen. De resultaten van een operatie op jonge leeftijd zijn zeer gunstig. Aanvallen worden onderdrukt, en door het wegnemen van het zieke hersenweefsel, dat voortdurend een 'stoorzender' voor het gezonde hersenweefsel is, krijgt het gezonde weefsel weer kans normaal en ongestoord te functioneren.
Als u wilt weten of u in aanmerking komt voor een operatie, kunt u eerst advies vragen aan uw neuroloog. Ook kunt u uw neuroloog vragen u door te verwijzen naar een epilepsiecentrum of een universitair centrum waar veel ervaring bestaat met operaties. Een neuroloog in deze centra zal vrij snel kunnen beoordelen of u voor een operatie in aanmerking komt. Veel mensen vallen bij deze eerste beoordeling al af.
Als u in aanmerking komt voor een operatie, begint het vooronderzoek. Hieruit moet blijken of u inderdaad met kans op succes kunt worden geopereerd. Ongeveer de helft van de patiënten die de eerste selectie zijn doorgekomen, valt bij de pre-operatieve screening alsnog af.
De operaties worden uitgevoerd in 3 Universitaire Medische Centra: het UMC Utrecht, het VUmc in Amsterdam en het MUMC+ in Maastricht. Er wordt nauw samengewerkt met de epilepsiecentra. De epilepsiechirurgiecentra werken op dit terrein bovendien samen in de regionale en landelijke werkgroep voor Epilepsiechirurgie.
Meer en uitgebreidere informatie over epilepsiechirurgie kunt u hier lezen.
Er bestaat bovendien een lotgenotencontactgroep met en voor mensen die zelf een operatie overwegen of hebben gehad.
Met medewerking van:
Presentatie: Marjan Moolenaar.