"Wij zijn er voor alle mensen met epilepsie"

Desirée is voorlichter bij het Epilepsiefonds

Brochureschrijfster, collecteleidster, achterwacht Infolijn, adviseuse, videomaakster: op de begane grond van het Epilepsiefonds zit de altijd drukke Desirée, werkzaam op de afdeling Voorlichting.

Vragen over epilepsie

Mensen kunnen met vragen over epilepsie bellen naar de Epilepsie Infolijn. Zij worden dan te woord gestaan door Desirée of een andere voorlichter. "We zijn er voor alle mensen met epilepsie, ook die geen aanvallen meer hebben." Vooral vragen over rijgeschiktheid komen vaak aan de orde. "Sinds april 2015 is de wet veranderd over het keuringsproces bij het auto- en motorrijden bij epileptische aanvallen. We hebben er een brochure over, maar de wet over rijden met epilepsie blijft een lastig onderwerp. Met vragen hierover kunnen mensen ons bellen, dan proberen wij het zo goed mogelijk uit te leggen." Ook vragen over medicijnen worden regelmatig gesteld. "We zijn geen dokters, maar we kunnen wel algemene adviezen geven. Zo vertelde een man laatst aan de telefoon dat hij, sinds hij een nieuw medicijn tegen zijn epilepsie slikte, zo'n kort lontje had. Ik kon hem toen vertellen dat dit een bijwerking van zijn medicijn zou kunnen zijn."

Dvd over epilepsie

Naast het beantwoorden van vragen over epilepsie doet Desirée ook redactiewerk en projecten. "Ik schrijf teksten voor brochures en voor de website. Van huis uit ben ik geen taalkundige, maar ik vind het wel erg leuk. Eén van de leukste projecten die ik heb gedaan, vond ik het maken van de dvd Epilepsie in beeld. Samen met een collega, een neuroloog en de patiëntenvereniging heb ik deze dvd gemaakt, waarin wordt uitgelegd wat epilepsie is en waarin we ook aanvallen laten zien. De dvd is precies geworden zoals we wilden. Ik ben er trots op!" Het geven van goede informatie vindt Desirée belangrijk. "De meeste mensen weten hoe een grote aanval eruit ziet, waarbij iemand op de grond valt en begint te schokken. Veel minder mensen weten dat een epileptische aanval ook kan bestaan uit plukken aan de kleding, of weglopen en gaan dwalen. Ik vind het fijn dat ik kan bijdragen aan meer duidelijkheid over en begrip voor epilepsie."

Collecte

Ook in haar vrije tijd zet Desirée zich in voor het Epilepsiefonds. "Net als mijn collega's loop ik ieder jaar in juni de collecte. Toen de collecteleider van mijn wijk er 5 jaar geleden mee ophield, zakte de boel in. Collectanten meldden zich af en er werd dus minder geld opgehaald. Dat kon ik niet laten gebeuren! Sindsdien ben ik zelf collecteleider en regel ik de collecte in mijn eigen wijk."

Vakantiereizen

Over de vraag wat haar meest bijzondere ervaring is binnen het Epilepsiefonds twijfelt Desirée geen moment. "De vakantiereizen! Ik ben nu 6 keer meegegaan als begeleider met de volwassenenreizen en dat vond ik echt geweldig! "De mensen die meegaan hebben vaak niet alleen epilepsie, maar ook andere aandoeningen. Zij kunnen niet zelfstandig op vakantie. Ik help ze met hun medicatie, ben er voor ze als ze een aanval hebben, zorg ervoor dat iedereen op tijd bij de bus is en bied een luisterend oor." De vakantiereizen laten mij zien wat voor invloed epilepsie kan hebben op iemands leven. Als ik zie hoeveel plezier de vakantiegangers hebben, dan haal ik daar zoveel voldoening uit. Ik verheug me op de vakantiereis deze zomer!"