"Mijn epilepsie"

Epilepsie maakt geen onderscheid. Iedereen kan op elke leeftijd plotseling overvallen worden. En er zijn meer dan zeventig verschillende soorten aanvallen. Iedereen beleeft zijn of haar epilepsie op een geheel eigen manier.

Ook een ontroerend, grappig, droevig, verrassend of spraakmakend verhaal over jouw epilepsie? Stuur een mail naar vlaar@epilepsiefonds.nl, we horen het graag!

Cindy's onzekerheid blijft

Cindy's onzekerheid blijft

Cindy was vier toen bleek dat ze epilepsie had. Een week na de scheiding van haar ouders had ze haar eerste absence, daarna volgde er meer. Op haar zestiende kreeg ze haar laatste aanval, een jaar later werd ze aanvalsvrij verklaard. Ze haalde haar rijbewijs en dacht een leven zonder epilepsie te kunnen leiden, maar toen kreeg ze een tonisch clonische aanval. Die aanval zette haar leven opnieuw op zijn kop, en ze moest haar rijbewijs inleveren.

Inmiddels gaat het veel beter met Cindy, ze is alweer een jaar aanvalsvrij. Uit de EEG bleek dat ze stabiel is. Nu mag ze haar rijbewijs terugvragen. "Daar ben ik natuurlijk ontzettend blij mee, maar die onzekerheid blijft door mijn hoofd spoken. Wat nou als...? Om gek van te worden."

Rachel overwoog hersenchirurgie

Rachel overwoog hersenchirurgie

Rachel (21) hoopte lange tijd dat ze over haar epilepsie heen zou groeien, wat helaas niet gebeurde. Tijdens een vakantie in Egypte kreeg ze negen aanvallen achter elkaar en belandde uiteindelijk op de Intensive Care. Rachel: "Ik wilde dit echt niet langer. In Egypte lieten ze de mogelijkheid van hersenchirurgie vallen. Uit nieuwsgierigheid ben ik me er verder in gaan verdiepen." Zo begon een heel traject van SEIN, naar VUmc, naar UMC Utrecht. Ondertussen werd er ook gekeken naar andere medicijnen, Rachel had namelijk steeds meer aanvallen. "Uiteindelijk zou ik in aanmerking komen voor een operatie. Wel moest ik dan eerst een voorbereidende operatie ondergaan. Maar vanwege mijn nieuwe medicatie werd het opeens rustiger met de aanvallen." Omdat Rachel al een paar maanden geen aanvallen heeft gehad - "zelfs geen absences" - heeft ze besloten de hersenchirurgie even op pauze te zetten. "Het is nu eindelijk rustig. Ik wil het niet weer onrustig voor mezelf gaan maken door dit traject weer op te pakken. Als dat nodig is, zie ik het dan wel. Maar nu nog even niet."

Renske rent voor epilepsie

Renske rent voor epilepsie

Renske is de trotse moeder van Jouke (7). Twee jaar geleden bleek dat Jouke moeilijk instelbare epilepsie heeft. Sindsdien zitten ze in de medische molen, op zoek naar medicatie die aanslaat. Renske: "Nu ik er zelf in zit, merk ik hoe ontzettend belangrijk wetenschappelijk onderzoek is. Er is gewoon nog te weinig bekend over epilepsie."

Om hier zelf verandering in te brengen, loopt Renske in oktober de Epilepsie Night Walk. Samen met haar team, Pink Ladies Going Purple, zamelt ze geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie.

De teamnaam is geïnspireerd door de Pink Ladies uit Grease. Tijdens carnaval verkleedde Renske zich, samen met Jouke, in allebei dezelfde outfit. Dat voelde goed, om samen één te zijn. "In het dagelijks leven ben ik natuurlijk mama, maar in het bestrijden van haar epilepsie zijn we een team." Ze wordt hierin gesteund door vrienden, familie en andere betrokkenen, die ook onderdeel uitmaken van haar team.

Nikki accepteerde haar epilepsie

Nikki accepteerde haar epilepsie

Toen Nikki 19 was, bleek dat ze epilepsie had. Vanaf dat moment had ze voortdurend het gevoel tegen muren op te lopen. "Mijn geheugen ging achteruit en ik was veel moe." Ook moest ze haar rijbewijs inleveren, waarmee ze letterlijk iets van haar vrijheid inleverde. Het duurde lang voordat ze de juiste medicatie had gevonden en merkte veel onbegrip van de mensen uit haar omgeving. "Gelukkig zijn mijn partner, maar ook mijn familie, er altijd voor me geweest." Uiteindelijk heeft ze besloten het te accepteren. "Op mijn drieëntwintigste heb ik deze tatoeage laten zetten. Voor borstkanker is er het roze lintje, paars is de kleur van epilepsie, vandaar dat ik gekozen heb voor deze afbeelding. Op deze manier heb ik vastgelegd dat ik mezelf accepteer zoals ik ben. Maar ook dat ik me niet schaam voor het feit dat ik epilepsie heb. Ik ben trots op wie ik ben! Dat is wat ik wil uitdragen naar de maatschappij, mijn kinderen, naar iedereen. Epilepsie maakt mij geen minder mens".

Marieke vindt rust bij kat Tony

Marieke vindt rust bij kat Tony

Marieke (31) heeft moeilijk instelbare epilepsie die ze niet onder controle krijgt. Samen met haar man Pieter en twee jonge kinderen vormt ze een gezin. Ongeveer een jaar geleden gaf ze Pieter een kat cadeau: Tony. Omdat Pieter veel werkt (aangezien Marieke, vanwege haar epilepsie, afgekeurd is) verzorgt Marieke Tony. Daardoor hebben de twee een bijzondere band gekregen. Marieke heeft haar zwaarste aanvallen 's nachts. Omdat Pieter altijd nachtdienst heeft, vindt Marieke dat soms best eng. Gelukkig komt Tony naast Marieke liggen als ze een aanval heeft. Als ze weer wat rustiger wordt, gaat Tony op haar buik liggen totdat ze rustig in slaap valt. Marieke: "Hij is echt mijn maatje."

Anita voelt sterke band met hond

Anita voelt sterke band met hond

Anita (52) had vanaf kinds af aan al absences, maar kreeg haar eerste grote aanval toen ze vijftien was. Negen jaar geleden kwam rottweiler Riva in haar leven. Riva is weliswaar geen hulphond, maar toch voelen de twee een sterke band. In december 2016 kreeg Anita een zware aanval tijdens een wandeltocht in de duinen. Ze kwam er maar niet uit. Riva dook meteen op Anita om haar te beschermen. Toen er uiteindelijk een ambulance kwam, moesten omstanders Riva met veel moeite lostrekken, zodat het ambulancepersoneel Anita mee kon nemen. Anita: "Riva is zo ontzettend aanhankelijk, ik ben dol op haar. Ze steunt me altijd en veroordeelt me nooit."

Helma heeft baat bij hulphond

Helma heeft baat bij hulphond

Helma heeft al tien jaar baat bij haar epilepsie-hulphond Banios.

"Tien jaar geleden sloot ik me in mijn eigen huis op. Ik had zo veel last van aanvallen, dat ik de straat niet meer op durfde. Maar toen kwam assistentiehond Banios in mijn leven. Vlak voordat ik een aanval krijg, geeft hij mij een signaal. Dan weet ik dat ik op de grond moet gaan liggen zodat de schade van de val beperkt blijft, op mijn zij zodat ik goed kan ademhalen. Banios activeert dan een alarmknop, zodat hulp snel onderweg is. Door Banios is mijn wereld groter geworden. Zonder hem had ik nog steeds bang thuis gezeten. Nu durf ik weer de straat op, iets van mijn dag te maken. Dat gun je toch iedereen?"

Bianca blogt over epilepsie

Bianca blogt over epilepsie

Bianca was 17 toen epilepsie werd geconstateerd. Ze wilde absoluut niet dat iemand hier achter zou komen. "Mijn vriend was een van de weinige die van mijn epilepsie wist. Hij hielp mij dit geheim verborgen te houden. Hij schermde me af als ik een aanval had, en praatte me op een onopvallende manier bij als ik stukken van een gesprek kwijt was." Dat werd steeds lastiger, helemaal toen ze partieel complexe aanvallen kreeg: wiebelen, frunniken, wrijven en dansen. "Probeer dat maar eens verborgen te houden!"

Bianca slikte zoveel medicijnen, dat ze als een zombie door het leven ging, Altijd moe, traag praten, denken ging moeizaam. Ze kwam vaak niet op de juiste woorden en haar geheugen ging steeds verder achteruit. Haar man (ze waren inmiddels getrouwd) heeft toen aan de bel getrokken. "Dit is Bianca niet meer." Haar medicatie is in razend tempo afgebouwd, Bianca kreeg nieuwe medicijnen. Opeens werd het weer helder in Bianca's hoofd. "Na ongeveer twintig jaar kreeg ik mijn leven terug. Mijn geheugen, mijn denken, ik snapte alles weer."

Om haar eigen epilepsie te erkennen en haar verhaal te delen, is Bianca een blog begonnen. "Die eerste blog plaatsen was voor mij zo'n spannend moment. Maar ik ben er klaar voor om mijn epilepsie te accepteren. Ik wil niet meer stiekem doen. Ik wil Bianca zijn."