"Dan doe ik even gek"

Julia (8) heeft sinds een jaar epilepsie

Natuurlijk schrik je als de meester van jouw dochter geheel onverwachts belt. Zeker als hij vertelt dat zij raar doet, maar half reageert en zegt dat ze haar potlood zoekt terwijl ze het in haar hand heeft. Het overkwam Ingeborg, moeder van Julia (8), ruim een jaar geleden. Inmiddels is de diagnose epilepsie gesteld.

De moeder van Julia, Ingeborg, weet precies hoe een aanval van Julia eruitziet. "Ze krijgt een heel typische blik in haar ogen, reageert wel maar ook weer niet, en ze kan geen hele zinnen meer formuleren. En daarna wil en kan ze maar een ding: heel diep slapen. Tegenwoordig herken ik dat allemaal, maar dat was aanvankelijk wel anders. Er was voor ons geen enkele aanleiding om aan epilepsie te denken. Julia was een gezond kind, al waren er achteraf gezien wel wat dingen die nu op hun plek vallen. Ze was bijvoorbeeld wat achter met haar taalontwikkeling, soms wat afwezig, en vaak moe."

Tweede aanval

Na het telefoontje van de meester is Julia gelijk onderzocht in het ziekenhuis. "Ze kreeg een MRI, waarvan we meteen de uitslag kregen. Toen de uitslag van de MRI goed bleek, volgde een EEG. Die liet wel wat epileptische activiteit zien maar de arts stelde voor af te wachten: één aanval betekent nog geen epilepsie." Maar de tweede aanval volgde na een paar weken, dus toen was het duidelijk. Meer onderzoek volgde. "Zo weten we nu dat Julia lichtflitsgevoelig is en dat ze epilepsie heeft waarbij de kans klein is dat ze er overheen groeit."

Geen belemmering

Ingeborg heeft niet de indruk dat Julia de epilepsie als een belemmering ervaart. "Julia is een vrolijk kind en ze zit goed in haar vel. Ze weet heel goed wat ze wel en niet kan, en waar ze op moet letten. Als ik haar daar toch weer eens op wijs, is haar reactie meestal: 'Weet ik wel…'. Julia praat niet zo graag over de epilepsie, en formuleert haar aanvallen kort maar krachtig als: 'Dan doe ik even gek'. Maar natuurlijk baalt ze er soms ook van. Zo kreeg ze een aanval op de ochtend dat ze moest afzwemmen. Dat kon dus niet doorgaan. Maar als ze heeft kunnen slapen, gaat ze vervolgens gewoon weer door. 'Ik ben nu weer helemaal goed hoor', zegt ze dan de dag daarna."

Knutselen

Hoewel Ingeborg behoorlijk ontspannen omgaat met de epilepsie van Julia maakt ze zich uiteraard ook weleens zorgen. "Of ik het wil of niet, ik houd haar toch altijd extra in de gaten. Bovendien stel ik mezelf regelmatig de vraag hoe het verder zal gaan. Zal ze aanvalsvrij worden? Hoeveel last zal zij ervan ondervinden in haar leven? Laatst nog, had ze een aanval op school en ging ik haar ophalen. Alle kinderen waren aan het knutselen. Middenin het lokaal zat Julia aan haar tafeltje, met haar hoofd op haar armen. Diep in slaap. De andere kinderen reageerden heel lief, ze zeiden tegen me: 'We doen zachtjes hoor, want Julia slaapt'. En dan realiseer ik me weer: dan zit ze gewoon op school, is lekker bezig en ineens, door zo'n aanval, is ze zomaar 'weg'. Dat blijf ik heel heftig vinden aan epilepsie."