"Ik heb nog steeds een haat-liefdeverhouding met mijn epilepsie"

Aline blogt over haar leven met epilepsie

Hoi! Ik ben Aline, 24 jaar en woonachtig in het oosten van het land. Sinds mijn 18e heb ik epilepsie en heb daar langzamerhand mee leren leven. Graag vertel ik je af en toe wat voor invloed dat heeft op mijn leven.

4 augustus

4 augustus

Plotseling

Er gaan dagen voorbij waarop het hebben van epilepsie totaal aan mij voorbij gaat. Dat zijn de dagen waarop het te druk is om er mee bezig te zijn. Te druk met werk of sociaal zijn. Of gewoon druk met leven, wat een goed teken is, want dan gaat het dus goed en heb ik niet veel hinder van mijn epilepsie.

Dat was ook het geval in het weekend van 8 juli. Het was dat weekend goed weer en ik genoot van een rustig weekend met familie en vrienden. Het was ook het weekend, waarin het nieuws bol stond van de jonge Ajax-speler, die in elkaar was gezakt tijdens een wedstrijd. Het heeft het nieuws de dagen daarna beheerst en helaas is er nog geen zicht op beter nieuws.

Naast dat bericht over voetbal bereikte mij via facebook helaas nog een triest bericht over voetbal, wat mij stilzette bij mijn epilepsie. In dit geval nieuws over een oud-speelster van de Oranje Leeuwinnen en ADO den Haag. Sylvia Nooij is op 8 juli overleden aan een epileptische aanval op de leeftijd van 32 jaar. Misschien is het een cliché, maar dat bericht zette mij even stil, juist omdat ze was overleden aan epilepsie. Het is inderdaad mogelijk om te overlijden tijdens een epileptische aanval. Zelf sta ik daar praktisch nooit bij stil en ik denk dat het ook gezond is, om daar niet te veel mee bezig te zijn.

Wat helpt het om mezelf steeds bang te maken en mezelf eraan te herinneren dat het mij ook kan overkomen? Maar het is wel een feit, dat het sterftecijfer van patiënten met epilepsie drie keer hoger is dan dat van de algemene bevolking. Maar het is de vraag of het altijd direct gerelateerd is aan epilepsie of aan een aandoening of ziekte die de epilepsie veroorzaakt bijv. een hersentumor. Vaak is het ook het gevolg van een ongeval dat gebeurt tijdens een epileptische aanval. De oud-speelster was plotseling overleden tijdens een aanval. Helaas was ze nog erg jong. 32 jaar.

Tijdens de eerste wedstrijd van de Nederlandse vrouwen op het EK 2017 tegen Noorwegen was er in de 32e minuut een applaus als eerbetoon aan de overleden Sylvia Nooij. De aanleiding was erg naar, maar ik ben blij dat het in het nieuws kwam en dat er voor haar overlijden aandacht is geweest. Epilepsie heeft ondanks alles nog meer bekendheid nodig dan het al heeft. Op social media bleek dat het voor veel mensen iets nieuws was, dat je zo ineens, zonder duidelijke aanleiding kunt overlijden aan epilepsie. Het heeft flink wat mensen weer meer geleerd over een mogelijk gevolg van epilepsie. Laten we daarvoor blijven strijden. Voor onszelf, samen en uit naam van hen die er niet meer over kunnen vertellen.

© Aline

7 juli

7 juli

Balans

Epilepsie dwingt mij om te zoeken naar balans in mijn leven. Balans in alles.

Balans tussen het krijgen van voldoende slaap en het krijgen van te veel slaap. Balans tussen af en toe een drankje op een feestje en voor de rest toch maar niet drinken, vanwege de negatieve effecten in combinatie met de medicijnen.

Balans tussen wel doen waar ik zelf zin in heb, of iets toch maar laten, omdat ik weet dat het in verband met mijn epilepsie verstandiger is of om het niet te doen.

Balans in krampachtig de controle willen vasthouden en de controle toch los te moeten laten en de teugels wat te laten vieren.

Zelfs in de manier waarop ik mijn epilepsie probeer te accepteren ben ik telkens op zoek naar een balans.

Helaas slaat die balans nogal te vaak door naar de negatieve kant. Laten we eerlijk zijn, waarschijnlijk zitten er ook meer negatieve dan positieve kanten aan het hebben van epilepsie.

Daarom wil ik graag ook de positieve kant van de balans noemen bij het accepteren van mijn epilepsie.

Zo heb ik afgelopen jaar ontdekt dat sommige sterke geuren bij mij een aanval of een aura kunnen uitlokken. Dat kunnen de raarste geuren zijn. In mijn geval ontdekte ik dat het schoonmaakmiddel Mr. Muscle bij mij een aura uit kan lokken. Het klinkt misschien raar, maar het is wel zo.

Het is meer bekend dat een aanval kan worden uitgelokt door felle en flitsende lichten bij een concert of op televisie, of juist door de stralen van een laagstaande zon achter de bomen.

Het feit dat deze dingen aanvallen of aura's uitlokken is natuurlijk niet positief, maar wat het positief maakt is dat ik telkens dit soort dingen ontdek. Dat zorgt ervoor dat ik daardoor extra op mijn hoede kan zijn en weet welke dingen ik moet vermijden.

Simpel, ik maak mijn huis later niet schoon met producten van Mr. Muscle. Het zal vast een goed product zijn, maar niet als de geur alleen al schadelijk is voor mijn gezondheid.

Zo is het met meer dingen. Als ik weet dat ik ergens heen ga in de zomer en het is avond met een laagstaande zon, dan kan ik beter meteen mijn zonnebril meenemen. Een kleine moeite.

Ook in andere opzichten slaat de balans van epilepsie door naar positief in mijn leven.

Mijn band met vrienden en familie is sterker geworden. Ik kom nu meer voor mezelf op, want dat is nodig als je wilt dat je probleem erkend wordt en die ervaring gebruik ik nu ook in andere situaties.

Ik kan anderen met epilepsie helpen. Ik heb veel nieuwe mensen leren kennen en we kunnen elkaar helpen en van elkaar leren. Ik heb zelf meer doorzettingsvermogen gekregen. Ik heb mijn eigen grenzen leren kennen. Ik ben het leven niet meer als vanzelfsprekend gaan beschouwen en geniet daarom nu nog meer van alles wat nog wel kan. Ik heb harder leren vechten en ben daardoor trotser op wat ik heb bereikt. Natuurlijk blijven de lastige momenten, maar al die momenten werden gevolgd door betere momenten. Daarom mag je altijd vooruit blijven kijken. Wij zijn sterker dan de epilepsie. Wij zijn niet onze epilepsie, epilepsie is maar een onderdeel.

Ik moest/moet om de epilepsie veel dingen laten of veranderen in mijn leven, maar ik krijg er zoveel moois voor terug.

Ik wens jullie een fijne zomer toe, met of zonder epilepsie. Een fijne zomer is niet afhankelijk van de epilepsie. Of de zomer fijn wordt bepaal jij!

9 juni

9 juni

Wie weet het nou beter?

Het was weer eens zover. Een gesprek in de trein met een vreemde, die drie seconden, na dat ik heb gezegd dat ik epilepsie heb, denkt te weten hoe mijn leven met epilepsie werkt en wat ik zou moeten doen. Begrijp me niet verkeerd, ik vind het fijn als mensen oprecht vragen hoe het gaat of wat epilepsie precies is in mijn leven en ik ben best bereid daarover te vertellen en het uit te leggen.

Alleen is er in een dergelijk gesprek maar al te vaak een moment waarop de balans van oprechte interesse omslaat naar 'goedbedoelde' adviezen en verandert de 'oprecht geïnteresseerde' ander in een zeer irritante betweter. Misschien zelfs zonder het zelf door te hebben. Maar hè dit is hoe ik het ervaar en ik weet bijna wel zeker, vele andere lotgenoten met mij.

De onwetendheid over hoe te handelen bij een epileptische aanval is iets wat ik soms nog vaak tegenkom in gesprekken. Zo heb ik de afgelopen jaren vaak mensen uit voorzorg vertelt dat ik epilepsie heb en dan kreeg ik de reactie: 'O oké, en als je dat hebt dan moet ik een handdoek in je mond doen toch?'

Nou, nee liever niet, want de kans is dan groot dat het misgaat en ik geen lucht krijg. Je moet nooit proberen iets in de mond stoppen van iemand tijdens een epileptische aanval, een tongbeet is niet te voorkomen.

Ook zijn er mensen die denken te kunnen bepalen hoe erg mijn epilepsie is, ten opzichte van andere ziektes. Dan krijg je opmerking als: 'Oh, heb jij epilepsie? Wat vervelend, maar gelukkig heb je geen ....' Wat moet ik met een dergelijke opmerking? Mij beter voelen, omdat mijn ziekte volgens jou gelukkig meevalt naast dat van een ander? Geen enkele ziekte is met een andere te vergelijken. Zelfs elke situatie van personen met epilepsie verschillen van elkaar. Iedereen ervaart het anders en er zijn veel verschillende soorten verschijningsvormen. Niemand is hetzelfde.

Nee, het is ­niet grappig om een epileptische aanval na te doen, ook niet als je het niet zo bedoelde, (hoe zou dat kunnen trouwens?) Het is ook niet grappig, om te vragen of ik weer geslagen ben, omdat ik last heb van blauwe plekken, door mijn aanvallen. Het is niet 'knap' van mijn vriend dat hij ondanks mijn ziekte een relatie met mij 'aandurft'. Hij heeft een relatie met mij, omdat hij van mij houdt, niet omdat ik zielig ben. Het is niet 'knap' dat ik twee keer per dag vijf tabletten in één slok weg kan slikken, dat is helaas alleen maar de realiteit.

Meestal kan ik veel hebben en wil ik graag antwoorden op mensen die vragen stellen en opmerkingen maken over mijn epilepsie. Ik wil graag mijn verhaal delen om bij te dragen aan meer inzicht in hoe mensen met epilepsie het zelf ervaren. Maar graag willen wij, ik samen met mijn lotgenoten, dan wel serieus genomen worden. Geef ons de ruimte om ons verhaal zelf te vertellen in plaats van het al voor ons in te vullen.

© Aline

8 mei

8 mei

Gefeliciteerd! Hier nog een verlaat cadeautje.

Die zin omschrijft letterlijk mijn gevoel als ik terugdenk aan het moment, waarop ik hoorde dat ik epilepsie had. Bijna precies een week daarvoor was ik jarig. Die dag was mijn achttiende verjaardag. De dag, waarop ik tegoedbonnen kreeg om te starten met rijlessen, waarop iedereen mij vertelde dat ik nu officieel volwassen was. De dag die voor mij voelde als de start van een prachtig jaar. Ik zou eindexamen vwo doen, ik zou gaan studeren, ik zou op kamers gaan.

Die dag was fantastisch! Maar zeven dagen later…kreeg ik een verlaat cadeau.

Die ochtend kreeg ik op school mijn eerste epileptische aanval. Alsof mijn lichaam dacht, ze werd achttien en dat is bijzonder. Ik moet haar nog een cadeau geven. Alsof mijn lichaam had gewacht tot ik volwassen was om mij dit cadeau te geven. Hier, sorry beetje te laat, maar hoop dat je er veel plezier aan beleeft. BAM. Epilepsie.

Mijn wereld totaal op zijn kop. Mijn hoofd soms letterlijk ergens in de wolken, want hier begon de ellende. Vaak naar het ziekenhuis, aan de medicijnen, wachten op het stellen van de juiste dosis en natuurlijk de aanvallen. Te pas en te onpas. En de aanvallen zelf zijn vervelend en wens ik niemand toe. Door aura's weet ik zelf altijd wanneer een aanval begint en heb het leren herkennen.

Maar erger nog dan de aanvallen, want die maakte ik zelf niet mee, waren de angst en onzekerheid en de beperkingen die ze met zich meebrachten.

Ineens was ik vaak erg moe, ineens was ik bang voor wat er zou gebeuren, ineens wist ik dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn.

Inmiddels zijn we zes jaar verder. Ik heb nog steeds een haat/liefde verhouding met mijn epilepsie. In dat eerste jaar bleven de aanvallen komen, daardoor bleef ik opstandig en vechten.

Ik wilde niet bijzonder zijn, of iets bijzonders hebben, ik wilde normaal zijn. Gewoon examen doen, studeren enz. Dus dat deed ik. Ik ben geslaagd voor mijn eindexamen in één keer en daarna ben ik gewoon gaan studeren en op kamers gegaan, ook al had ik nog aanvallen. Ik heb daarmee veel eerste keren overwonnen. Na dat eerste jaar hielden de aanvallen zich vier jaar lang koest, na het stellen van de juiste dosis.

Het begon op de achtergrond te raken. Maar epilepsie was nog niet klaar met mij, want ongeveer een jaar geleden kreeg ik weer een cadeau. Weer rond mijn verjaardag en dit keer stond mijn wereld weer op zijn kop. Het voelde alsof ik teruggeworpen was in de tijd. Het is tot nu toe nog steeds weer onderdeel van mijn leven. Het heeft mij veel geleerd en het houdt me scherp. Vooral leert het mij wat er belangrijk is in het leven. Hoe belangrijk je gezondheid is en wat een groot goed. Epilepsie heeft mij geleerd steeds alert te blijven en niets als vanzelfsprekend te beschouwen, omdat elke dag anders kan zijn.

Ondanks de haat/liefde verhouding begin ik langzamerhand dankbaar te worden voor de lessen die ik krijg door het cadeau dat ik kreeg voor mijn achttiende verjaardag.

© Aline

Op zoek naar nog meer blogs? Lees dan ook de blogs van Anita, Bertine of Pim!