"Ik heb nog steeds een haat-liefdeverhouding met mijn epilepsie"

Aline blogt over haar leven met epilepsie

Hoi! Ik ben Aline, 24 jaar en woonachtig in het oosten van het land. Sinds mijn 18e heb ik epilepsie en heb daar langzamerhand mee leren leven. Graag vertel ik je af en toe wat voor invloed dat heeft op mijn leven.

​Het is goed om niet alles te weten

​Het is goed om niet alles te weten

20 oktober

Tegenwoordig willen mensen alles weten. Hoewel, dat is niet alleen nu zo, eigenlijk is dat van alle tijden. Mensen zijn erg nieuwsgierig. Dat merk je rond bekende Nederlanders, bij ongelukken en bij vermissingen, zoals afgelopen week. Iedereen moet er even zijn verhaal over doen. Ook al heeft dat meestal niets te maken met de zaak waar het dan om gaat. Je merkt het vaak ook gewoon om je heen. Zelf ben ik ook best nieuwsgierig aangelegd. Ik doe vast niet voor een ander onder. Alleen sinds ik met de diagnose epilepsie leef ga ik er toch op een andere manier mee om.

Als je iets hebt meegemaakt, waarbij jij degene bent waar de nieuwsgierigheid om draait, dan wordt je je bewust van de andere kant. Hoe het voelt om bekeken te worden en degene te zijn, waar iedereen iets over te zeggen heeft en alles van wil weten. Vaak zelfs de meest onzinnige details.

Sinds mijn tweede aanval in maart 2011 ben ik mij daar zelf van bewust geworden. Ik had net mijn eerste ervaring met epilepsie achter de rug. De neuroloog kon nog niet de diagnose epilepsie stellen, omdat ik nog maar één aanval had gehad. Mijn lichaam besloot daar verandering in te brengen.

Op 27 maart 2011 op weg naar school met de trein ging het licht bij mij uit. Het enige wat ik mij kan herinneren is dat ik een aura zag en tegen een vrouw kon zeggen dat het niet goed ging. Daarna werd het zwart. Ik kwam weer bij bewustzijn in het ziekenhuis, waar mij werd meegedeeld dat het weer gebeurd was en ik maar even naar huis moest bellen.

Ik bleek een aanval te hebben gehad in de trein. De trein is voor mij langer blijven staan op het volgende station, waar ik uit de trein ben gehaald en met de ambulance naar het ziekenhuis ben vervoerd. Zelf weet ik daar niets van. De ambulancebroeder wist mij naderhand te vertellen dat ik zelfs geantwoord heb op zijn vragen, maar dat is voor mij een zwarte vlek in mijn geheugen.

En daar ben ik blij om. Ik ben blij dat ik niet bij bewustzijn was op het moment dat ik uit de trein getild werd en in de ambulance vervoerd. Veel mensen hebben mij later gevraagd of ik niet liever zou willen weten wat er precies is gebeurd in die tussentijd. Mijn antwoord is steeds nee geweest. Nee, liever niet. Ik ben blij dat de trein voor mij vertraging opliep, ook al kwamen anderen mensen daardoor misschien te laat, ook al hebben bekenden mij misschien buiten bewustzijn zien liggen. Het was een kwestie van overmacht.

Ik ben blij dat ik het niet bewust heb meegemaakt. Er zullen vast mensen chagrijnig zijn geweest omdat ze te laat kwamen, omdat ze geen zin hadden in al dat gedoe op de vroege morgen. Er hebben vast ook veel mensen nieuwsgierig gekeken wat er allemaal aan de hand was, terwijl de ambulancebroeders mij hielpen.

Wat zou ik eraan hebben om dat allemaal wel te weten? Waarschijnlijk had ik er alleen maar meer last van gehad. Kennelijk moest het zo zijn. Het heeft mij wel geleerd om, als er een vertraging is of een ongeluk en daardoor een omleiding of er is een vermissing, minder nieuwsgierig, boos of geïrriteerd te zijn. Er is altijd een reden voor. Het gebeurt niet expres. Probeer ambulancepersoneel, hulpverleners en de politie gewoon hun werk te laten doen. Loop niet in de weg met microfoons of met telefoons om het ongeluk of de reden van de sensatie te filmen. Het zijn mensen, net als jij en ik. Met recht op privacy. Ja, ik ben blij dat ik geen filmpje van mijzelf heb teruggevonden op internet terwijl ik een aanval heb. Ik hoop er ook nooit één te zullen vinden. Houd je nieuwsgierigheid in bedwang, omdat jij het ook had kunnen zijn.

© Aline

Nooit alleen

Nooit alleen

29 september

Er zijn twee manieren waarop mensen met epilepsie nooit alleen zijn. De eerste manier ontdekte ik zes jaar geleden, maar van de tweede manier werd ik mij pas kortgeleden echt bewust.

Sinds 2011 zit de epilepsie in mijn hoofd en laat het me nooit helemaal met rust.
Ik ben in dat opzicht dus nooit alleen. Altijd als ik denk dat ik alleen ben of de epilepsie misschien eindelijk voor een tijdje uit mijn leven is verdwenen, krijg ik een reminder.
Een herinnering van mijn grote vriend Epilepsie, om te melden dat hij er toch altijd nog is.
Die herinnering kan zijn in de vorm van absence, een aura in de vorm van lichtballen voor mijn ogen of juist door lichtheid in mijn hoofd. Het kan ook heel simpel door me angstig te laten voelen, daardoor ga ik meteen aan mijn lichaam twijfelen. Mijn alertheid is dan gewekt en mijn humeur meestal voor de rest van de dag verpest.
Zoals ik in mijn eerste blog vermeldde, heb ik een haat-liefdeverhouding met mijn vriend Epilepsie. Maar dat is niet het enige. Door die epilepsie heb ik vaak ook een haat-liefdeverhouding met mijn lichaam. Op de momenten dat ik me zwak voel, door angst of een aura, ben ik boos op wat mijn lichaam me aandoet. Omdat het niet wat sterker is en mij gewoon mijn ding laat doen.
Maar als dat is weggeëbd, merk ik juist dat mijn lichaam er ook voor mij is. En vooral wat het allemaal voor mij doet. Na een mindere dag en een avond vol hoofdpijn zorgt mijn lichaam er vaak voor dat ze de volgende dag weer sterk genoeg is om samen weer aan de slag te gaan. Daarin ben ik dus sowieso niet alleen. Ik ben samen met mijn epilepsie en met mijn lichaam. Deze twee hebben met elkaar ook een haat-liefdeverhouding en laten dat vaak duidelijk aan mij merken.
Eenzaam ben ik dus zeker niet.

Maar er is nog een reden waarom ik nooit alleen ben.
Ik dacht dat ik het meeste over epilepsie nu wel wist. Maar het leren stopt niet. De nieuwste ontdekking die ik deed, weten de meesten van jullie misschien allang, maar had ik me nooit eerder zo beseft: epilepsie komt over de hele wereld voor. Alleen al in Nederland zijn er 120.000 mensen met epilepsie.
Wereldwijd zijn er mensen met dezelfde aandoening. Ik ben dus zeker niet alleen. Natuurlijk kende ik al mensen die ook een vorm van epilepsie hebben. Maar het kwam toch even binnen. Ook leerde ik dat er onwijs veel verschillende vormen van epilepsie bestaan! Geen wonder dat het zo lastig is om de juiste vorm vast te stellen.

In Nederland merk ik steeds vaker dat we veel steun aan elkaar kunnen hebben. Lange tijd was er weinig aandacht voor jongeren met epilepsie, maar een paar jaar geleden kwam daar verandering in. Ik sprak veel leeftijdsgenoten: door het er met hun over te hebben, ervoer ik veel herkenning. Het is heel fijn om eens niet iets uit te hoeven leggen, maar elkaar met één woord te begrijpen. Op zo'n moment voel ik saamhorigheid.
We zijn nooit alleen!

Stress

Stress

1 september

De zomer is bijna weer voorbij en dat deed me terugdenken aan zes jaar geleden.

Toen had ik nog veel last van aanvallen, omdat de juiste dosis medicijnen nog gevonden moest worden. Ook had ik veel last van nachtelijke aanvallen. Zelf zal ik nooit weten hoeveel dat er destijds geweest zijn, omdat ik mij er pas 's ochtends bewust van werd. Ik werd dan wakker en voelde spierpijn over mijn hele lijf, had bonzende hoofdpijn en voelde me erg moe. En als ik geluk had trof ik ook nog een flink aantal blauwe plekken aan op mijn armen en benen. Als ik op een dag daarna afspraken had dan belde ik die vaak af, omdat ik die dag eerst weer een beetje tot mezelf moest komen en moest bijslapen.

In het eerste collegejaar heb ik af en toe een aantal colleges gemist, omdat ik te moe was om uit bed te komen of omdat mijn spieren te verzuurd waren. Nu alles grotendeels onder controle en niet meer zo heftig als zes jaar geleden is, is het vooral de onbewuste angst voor een plotselinge aanval die overblijft. Sommige aanvallen kan ik voorkomen door niet te kijken naar flitsende lichten, maar de aanvallen na een stressvolle periode kun je niet voorkomen. De arts kan wel zeggen dat ik moet oppassen met stress, maar het leven is nu eenmaal niet zonder zorgen. En iedereen heeft hectische periodes in zijn/haar leven. Misschien dat je stress ontwijkt als je in een hutje op de hei gaat wonen, maar daar is ook niet veel aan in je eentje.

Vorig jaar maart was stress een van de grote triggers voor mijn aanval na een periode van vier jaar aanvalsvrij te zijn geweest. Ik had een bepaalde deadline die ik moest halen om mijn bachelor te kunnen afronden. Mijn scriptie moest ik herkansen en zo liep de druk alleen maar op. Mijn bachelor heb ik gehaald en ik kon meteen door met het nieuwe semester van de master. Maar ergens wist ik dat mijn lichaam mij nog zou terugpakken voor alles stress die ik het in de voorgaande periode had aangedaan. En dat gebeurde zo'n twee maanden later, toen de rust weer enigszins weer was gekeerd. Ik was inmiddels weer ontspannen en toen besloot mijn brein om zichzelf ook even te resetten. Met een grote epileptische aanval als gevolg. Die ervoor zorgde dat ik weer bang werd. Bang om alleen te zijn, bang om weer een aanval te krijgen, bang om iets te ondernemen, bang om weer stress te krijgen.

Maar zoals gezegd en ervaren, het leven gaat door. Je kunt niet overal de controle over houden. Ook na die aanval heb ik wel weer periodes gehad die wat stressvoller waren, maar waarna geen aanval volgde. Dat zegt niet dat er na mijn volgende stressperiode geen aanval meer zal volgen. Maar ik ben er niet meer zo bang voor als daarvoor. We moeten zelf een manier vinden om met onze epilepsie om te gaan. Niemand anders kan dat, je zult het zelf moeten doen. Met vallen en opstaan, dat is het leven. Maar weet dat je sterker bent dan je zelf denkt. Het wordt altijd beter! Als we niet onze dalen zouden hebben, dan zouden we ook niet de toppen van onze blijdschap kunnen ervaren.

Plotseling

Plotseling

4 augustus

Er gaan dagen voorbij waarop het hebben van epilepsie totaal aan mij voorbij gaat. Dat zijn de dagen waarop het te druk is om er mee bezig te zijn. Te druk met werk of sociaal zijn. Of gewoon druk met leven, wat een goed teken is, want dan gaat het dus goed en heb ik niet veel hinder van mijn epilepsie.

Dat was ook het geval in het weekend van 8 juli. Het was dat weekend goed weer en ik genoot van een rustig weekend met familie en vrienden. Het was ook het weekend, waarin het nieuws bol stond van de jonge Ajax-speler, die in elkaar was gezakt tijdens een wedstrijd. Het heeft het nieuws de dagen daarna beheerst en helaas is er nog geen zicht op beter nieuws.

Naast dat bericht over voetbal bereikte mij via facebook helaas nog een triest bericht over voetbal, wat mij stilzette bij mijn epilepsie. In dit geval nieuws over een oud-speelster van de Oranje Leeuwinnen en ADO den Haag. Sylvia Nooij is op 8 juli overleden aan een epileptische aanval op de leeftijd van 32 jaar. Misschien is het een cliché, maar dat bericht zette mij even stil, juist omdat ze was overleden aan epilepsie. Het is inderdaad mogelijk om te overlijden tijdens een epileptische aanval. Zelf sta ik daar praktisch nooit bij stil en ik denk dat het ook gezond is, om daar niet te veel mee bezig te zijn.

Wat helpt het om mezelf steeds bang te maken en mezelf eraan te herinneren dat het mij ook kan overkomen? Maar het is wel een feit, dat het sterftecijfer van patiënten met epilepsie drie keer hoger is dan dat van de algemene bevolking. Maar het is de vraag of het altijd direct gerelateerd is aan epilepsie of aan een aandoening of ziekte die de epilepsie veroorzaakt bijv. een hersentumor. Vaak is het ook het gevolg van een ongeval dat gebeurt tijdens een epileptische aanval. De oud-speelster was plotseling overleden tijdens een aanval. Helaas was ze nog erg jong. 32 jaar.

Tijdens de eerste wedstrijd van de Nederlandse vrouwen op het EK 2017 tegen Noorwegen was er in de 32e minuut een applaus als eerbetoon aan de overleden Sylvia Nooij. De aanleiding was erg naar, maar ik ben blij dat het in het nieuws kwam en dat er voor haar overlijden aandacht is geweest. Epilepsie heeft ondanks alles nog meer bekendheid nodig dan het al heeft. Op social media bleek dat het voor veel mensen iets nieuws was, dat je zo ineens, zonder duidelijke aanleiding kunt overlijden aan epilepsie. Het heeft flink wat mensen weer meer geleerd over een mogelijk gevolg van epilepsie. Laten we daarvoor blijven strijden. Voor onszelf, samen en uit naam van hen die er niet meer over kunnen vertellen.

© Aline

Balans

Balans

7 juli

Epilepsie dwingt mij om te zoeken naar balans in mijn leven. Balans in alles.

Balans tussen het krijgen van voldoende slaap en het krijgen van te veel slaap. Balans tussen af en toe een drankje op een feestje en voor de rest toch maar niet drinken, vanwege de negatieve effecten in combinatie met de medicijnen.

Balans tussen wel doen waar ik zelf zin in heb, of iets toch maar laten, omdat ik weet dat het in verband met mijn epilepsie verstandiger is of om het niet te doen.

Balans in krampachtig de controle willen vasthouden en de controle toch los te moeten laten en de teugels wat te laten vieren.

Zelfs in de manier waarop ik mijn epilepsie probeer te accepteren ben ik telkens op zoek naar een balans.

Helaas slaat die balans nogal te vaak door naar de negatieve kant. Laten we eerlijk zijn, waarschijnlijk zitten er ook meer negatieve dan positieve kanten aan het hebben van epilepsie.

Daarom wil ik graag ook de positieve kant van de balans noemen bij het accepteren van mijn epilepsie.

Zo heb ik afgelopen jaar ontdekt dat sommige sterke geuren bij mij een aanval of een aura kunnen uitlokken. Dat kunnen de raarste geuren zijn. In mijn geval ontdekte ik dat het schoonmaakmiddel Mr. Muscle bij mij een aura uit kan lokken. Het klinkt misschien raar, maar het is wel zo.

Het is meer bekend dat een aanval kan worden uitgelokt door felle en flitsende lichten bij een concert of op televisie, of juist door de stralen van een laagstaande zon achter de bomen.

Het feit dat deze dingen aanvallen of aura's uitlokken is natuurlijk niet positief, maar wat het positief maakt is dat ik telkens dit soort dingen ontdek. Dat zorgt ervoor dat ik daardoor extra op mijn hoede kan zijn en weet welke dingen ik moet vermijden.

Simpel, ik maak mijn huis later niet schoon met producten van Mr. Muscle. Het zal vast een goed product zijn, maar niet als de geur alleen al schadelijk is voor mijn gezondheid.

Zo is het met meer dingen. Als ik weet dat ik ergens heen ga in de zomer en het is avond met een laagstaande zon, dan kan ik beter meteen mijn zonnebril meenemen. Een kleine moeite.

Ook in andere opzichten slaat de balans van epilepsie door naar positief in mijn leven.

Mijn band met vrienden en familie is sterker geworden. Ik kom nu meer voor mezelf op, want dat is nodig als je wilt dat je probleem erkend wordt en die ervaring gebruik ik nu ook in andere situaties.

Ik kan anderen met epilepsie helpen. Ik heb veel nieuwe mensen leren kennen en we kunnen elkaar helpen en van elkaar leren. Ik heb zelf meer doorzettingsvermogen gekregen. Ik heb mijn eigen grenzen leren kennen. Ik ben het leven niet meer als vanzelfsprekend gaan beschouwen en geniet daarom nu nog meer van alles wat nog wel kan. Ik heb harder leren vechten en ben daardoor trotser op wat ik heb bereikt. Natuurlijk blijven de lastige momenten, maar al die momenten werden gevolgd door betere momenten. Daarom mag je altijd vooruit blijven kijken. Wij zijn sterker dan de epilepsie. Wij zijn niet onze epilepsie, epilepsie is maar een onderdeel.

Ik moest/moet om de epilepsie veel dingen laten of veranderen in mijn leven, maar ik krijg er zoveel moois voor terug.

Ik wens jullie een fijne zomer toe, met of zonder epilepsie. Een fijne zomer is niet afhankelijk van de epilepsie. Of de zomer fijn wordt bepaal jij!

Wie weet het nou beter?

Wie weet het nou beter?

9 juni

Het was weer eens zover. Een gesprek in de trein met een vreemde, die drie seconden, na dat ik heb gezegd dat ik epilepsie heb, denkt te weten hoe mijn leven met epilepsie werkt en wat ik zou moeten doen. Begrijp me niet verkeerd, ik vind het fijn als mensen oprecht vragen hoe het gaat of wat epilepsie precies is in mijn leven en ik ben best bereid daarover te vertellen en het uit te leggen.

Alleen is er in een dergelijk gesprek maar al te vaak een moment waarop de balans van oprechte interesse omslaat naar 'goedbedoelde' adviezen en verandert de 'oprecht geïnteresseerde' ander in een zeer irritante betweter. Misschien zelfs zonder het zelf door te hebben. Maar hè dit is hoe ik het ervaar en ik weet bijna wel zeker, vele andere lotgenoten met mij.

De onwetendheid over hoe te handelen bij een epileptische aanval is iets wat ik soms nog vaak tegenkom in gesprekken. Zo heb ik de afgelopen jaren vaak mensen uit voorzorg vertelt dat ik epilepsie heb en dan kreeg ik de reactie: 'O oké, en als je dat hebt dan moet ik een handdoek in je mond doen toch?'

Nou, nee liever niet, want de kans is dan groot dat het misgaat en ik geen lucht krijg. Je moet nooit proberen iets in de mond stoppen van iemand tijdens een epileptische aanval, een tongbeet is niet te voorkomen.

Ook zijn er mensen die denken te kunnen bepalen hoe erg mijn epilepsie is, ten opzichte van andere ziektes. Dan krijg je opmerking als: 'Oh, heb jij epilepsie? Wat vervelend, maar gelukkig heb je geen ....' Wat moet ik met een dergelijke opmerking? Mij beter voelen, omdat mijn ziekte volgens jou gelukkig meevalt naast dat van een ander? Geen enkele ziekte is met een andere te vergelijken. Zelfs elke situatie van personen met epilepsie verschillen van elkaar. Iedereen ervaart het anders en er zijn veel verschillende soorten verschijningsvormen. Niemand is hetzelfde.

Nee, het is ­niet grappig om een epileptische aanval na te doen, ook niet als je het niet zo bedoelde, (hoe zou dat kunnen trouwens?) Het is ook niet grappig, om te vragen of ik weer geslagen ben, omdat ik last heb van blauwe plekken, door mijn aanvallen. Het is niet 'knap' van mijn vriend dat hij ondanks mijn ziekte een relatie met mij 'aandurft'. Hij heeft een relatie met mij, omdat hij van mij houdt, niet omdat ik zielig ben. Het is niet 'knap' dat ik twee keer per dag vijf tabletten in één slok weg kan slikken, dat is helaas alleen maar de realiteit.

Meestal kan ik veel hebben en wil ik graag antwoorden op mensen die vragen stellen en opmerkingen maken over mijn epilepsie. Ik wil graag mijn verhaal delen om bij te dragen aan meer inzicht in hoe mensen met epilepsie het zelf ervaren. Maar graag willen wij, ik samen met mijn lotgenoten, dan wel serieus genomen worden. Geef ons de ruimte om ons verhaal zelf te vertellen in plaats van het al voor ons in te vullen.

© Aline

Gefeliciteerd! Hier nog een verlaat cadeautje.

Gefeliciteerd! Hier nog een verlaat cadeautje.

8 mei

Die zin omschrijft letterlijk mijn gevoel als ik terugdenk aan het moment, waarop ik hoorde dat ik epilepsie had. Bijna precies een week daarvoor was ik jarig. Die dag was mijn achttiende verjaardag. De dag, waarop ik tegoedbonnen kreeg om te starten met rijlessen, waarop iedereen mij vertelde dat ik nu officieel volwassen was. De dag die voor mij voelde als de start van een prachtig jaar. Ik zou eindexamen vwo doen, ik zou gaan studeren, ik zou op kamers gaan.

Die dag was fantastisch! Maar zeven dagen later…kreeg ik een verlaat cadeau.

Die ochtend kreeg ik op school mijn eerste epileptische aanval. Alsof mijn lichaam dacht, ze werd achttien en dat is bijzonder. Ik moet haar nog een cadeau geven. Alsof mijn lichaam had gewacht tot ik volwassen was om mij dit cadeau te geven. Hier, sorry beetje te laat, maar hoop dat je er veel plezier aan beleeft. BAM. Epilepsie.

Mijn wereld totaal op zijn kop. Mijn hoofd soms letterlijk ergens in de wolken, want hier begon de ellende. Vaak naar het ziekenhuis, aan de medicijnen, wachten op het stellen van de juiste dosis en natuurlijk de aanvallen. Te pas en te onpas. En de aanvallen zelf zijn vervelend en wens ik niemand toe. Door aura's weet ik zelf altijd wanneer een aanval begint en heb het leren herkennen.

Maar erger nog dan de aanvallen, want die maakte ik zelf niet mee, waren de angst en onzekerheid en de beperkingen die ze met zich meebrachten.

Ineens was ik vaak erg moe, ineens was ik bang voor wat er zou gebeuren, ineens wist ik dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn.

Inmiddels zijn we zes jaar verder. Ik heb nog steeds een haat/liefde verhouding met mijn epilepsie. In dat eerste jaar bleven de aanvallen komen, daardoor bleef ik opstandig en vechten.

Ik wilde niet bijzonder zijn, of iets bijzonders hebben, ik wilde normaal zijn. Gewoon examen doen, studeren enz. Dus dat deed ik. Ik ben geslaagd voor mijn eindexamen in één keer en daarna ben ik gewoon gaan studeren en op kamers gegaan, ook al had ik nog aanvallen. Ik heb daarmee veel eerste keren overwonnen. Na dat eerste jaar hielden de aanvallen zich vier jaar lang koest, na het stellen van de juiste dosis.

Het begon op de achtergrond te raken. Maar epilepsie was nog niet klaar met mij, want ongeveer een jaar geleden kreeg ik weer een cadeau. Weer rond mijn verjaardag en dit keer stond mijn wereld weer op zijn kop. Het voelde alsof ik teruggeworpen was in de tijd. Het is tot nu toe nog steeds weer onderdeel van mijn leven. Het heeft mij veel geleerd en het houdt me scherp. Vooral leert het mij wat er belangrijk is in het leven. Hoe belangrijk je gezondheid is en wat een groot goed. Epilepsie heeft mij geleerd steeds alert te blijven en niets als vanzelfsprekend te beschouwen, omdat elke dag anders kan zijn.

Ondanks de haat/liefde verhouding begin ik langzamerhand dankbaar te worden voor de lessen die ik krijg door het cadeau dat ik kreeg voor mijn achttiende verjaardag.

© Aline

Op zoek naar nog meer blogs? Lees dan ook de blogs van Anita, Bertine of Pim!