"Ik heb nog steeds een haat-liefdeverhouding met mijn epilepsie"

Aline blogt over haar leven met epilepsie

Hoi! Ik ben Aline, 24 jaar en woonachtig in het oosten van het land. Sinds mijn 18e heb ik epilepsie en heb daar langzamerhand mee leren leven. Graag vertel ik je af en toe wat voor invloed dat heeft op mijn leven.

9 juni

9 juni

Wie weet het nou beter?

Het was weer eens zover. Een gesprek in de trein met een vreemde, die drie seconden, na dat ik heb gezegd dat ik epilepsie heb, denkt te weten hoe mijn leven met epilepsie werkt en wat ik zou moeten doen. Begrijp me niet verkeerd, ik vind het fijn als mensen oprecht vragen hoe het gaat of wat epilepsie precies is in mijn leven en ik ben best bereid daarover te vertellen en het uit te leggen.

Alleen is er in een dergelijk gesprek maar al te vaak een moment waarop de balans van oprechte interesse omslaat naar 'goedbedoelde' adviezen en verandert de 'oprecht geïnteresseerde' ander in een zeer irritante betweter. Misschien zelfs zonder het zelf door te hebben. Maar hè dit is hoe ik het ervaar en ik weet bijna wel zeker, vele andere lotgenoten met mij.

De onwetendheid over hoe te handelen bij een epileptische aanval is iets wat ik soms nog vaak tegenkom in gesprekken. Zo heb ik de afgelopen jaren vaak mensen uit voorzorg vertelt dat ik epilepsie heb en dan kreeg ik de reactie: 'O oké, en als je dat hebt dan moet ik een handdoek in je mond doen toch?'

Nou, nee liever niet, want de kans is dan groot dat het misgaat en ik geen lucht krijg. Je moet nooit proberen iets in de mond stoppen van iemand tijdens een epileptische aanval, een tongbeet is niet te voorkomen.

Ook zijn er mensen die denken te kunnen bepalen hoe erg mijn epilepsie is, ten opzichte van andere ziektes. Dan krijg je opmerking als: 'Oh, heb jij epilepsie? Wat vervelend, maar gelukkig heb je geen ....' Wat moet ik met een dergelijke opmerking? Mij beter voelen, omdat mijn ziekte volgens jou gelukkig meevalt naast dat van een ander? Geen enkele ziekte is met een andere te vergelijken. Zelfs elke situatie van personen met epilepsie verschillen van elkaar. Iedereen ervaart het anders en er zijn veel verschillende soorten verschijningsvormen. Niemand is hetzelfde.

Nee, het is ­niet grappig om een epileptische aanval na te doen, ook niet als je het niet zo bedoelde, (hoe zou dat kunnen trouwens?) Het is ook niet grappig, om te vragen of ik weer geslagen ben, omdat ik last heb van blauwe plekken, door mijn aanvallen. Het is niet 'knap' van mijn vriend dat hij ondanks mijn ziekte een relatie met mij 'aandurft'. Hij heeft een relatie met mij, omdat hij van mij houdt, niet omdat ik zielig ben. Het is niet 'knap' dat ik twee keer per dag vijf tabletten in één slok weg kan slikken, dat is helaas alleen maar de realiteit.

Meestal kan ik veel hebben en wil ik graag antwoorden op mensen die vragen stellen en opmerkingen maken over mijn epilepsie. Ik wil graag mijn verhaal delen om bij te dragen aan meer inzicht in hoe mensen met epilepsie het zelf ervaren. Maar graag willen wij, ik samen met mijn lotgenoten, dan wel serieus genomen worden. Geef ons de ruimte om ons verhaal zelf te vertellen in plaats van het al voor ons in te vullen.

© Aline

8 mei

8 mei

Gefeliciteerd! Hier nog een verlaat cadeautje.

Die zin omschrijft letterlijk mijn gevoel als ik terugdenk aan het moment, waarop ik hoorde dat ik epilepsie had. Bijna precies een week daarvoor was ik jarig. Die dag was mijn achttiende verjaardag. De dag, waarop ik tegoedbonnen kreeg om te starten met rijlessen, waarop iedereen mij vertelde dat ik nu officieel volwassen was. De dag die voor mij voelde als de start van een prachtig jaar. Ik zou eindexamen vwo doen, ik zou gaan studeren, ik zou op kamers gaan.

Die dag was fantastisch! Maar zeven dagen later…kreeg ik een verlaat cadeau.

Die ochtend kreeg ik op school mijn eerste epileptische aanval. Alsof mijn lichaam dacht, ze werd achttien en dat is bijzonder. Ik moet haar nog een cadeau geven. Alsof mijn lichaam had gewacht tot ik volwassen was om mij dit cadeau te geven. Hier, sorry beetje te laat, maar hoop dat je er veel plezier aan beleeft. BAM. Epilepsie.

Mijn wereld totaal op zijn kop. Mijn hoofd soms letterlijk ergens in de wolken, want hier begon de ellende. Vaak naar het ziekenhuis, aan de medicijnen, wachten op het stellen van de juiste dosis en natuurlijk de aanvallen. Te pas en te onpas. En de aanvallen zelf zijn vervelend en wens ik niemand toe. Door aura's weet ik zelf altijd wanneer een aanval begint en heb het leren herkennen.

Maar erger nog dan de aanvallen, want die maakte ik zelf niet mee, waren de angst en onzekerheid en de beperkingen die ze met zich meebrachten.

Ineens was ik vaak erg moe, ineens was ik bang voor wat er zou gebeuren, ineens wist ik dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn.

Inmiddels zijn we zes jaar verder. Ik heb nog steeds een haat/liefde verhouding met mijn epilepsie. In dat eerste jaar bleven de aanvallen komen, daardoor bleef ik opstandig en vechten.

Ik wilde niet bijzonder zijn, of iets bijzonders hebben, ik wilde normaal zijn. Gewoon examen doen, studeren enz. Dus dat deed ik. Ik ben geslaagd voor mijn eindexamen in één keer en daarna ben ik gewoon gaan studeren en op kamers gegaan, ook al had ik nog aanvallen. Ik heb daarmee veel eerste keren overwonnen. Na dat eerste jaar hielden de aanvallen zich vier jaar lang koest, na het stellen van de juiste dosis.

Het begon op de achtergrond te raken. Maar epilepsie was nog niet klaar met mij, want ongeveer een jaar geleden kreeg ik weer een cadeau. Weer rond mijn verjaardag en dit keer stond mijn wereld weer op zijn kop. Het voelde alsof ik teruggeworpen was in de tijd. Het is tot nu toe nog steeds weer onderdeel van mijn leven. Het heeft mij veel geleerd en het houdt me scherp. Vooral leert het mij wat er belangrijk is in het leven. Hoe belangrijk je gezondheid is en wat een groot goed. Epilepsie heeft mij geleerd steeds alert te blijven en niets als vanzelfsprekend te beschouwen, omdat elke dag anders kan zijn.

Ondanks de haat/liefde verhouding begin ik langzamerhand dankbaar te worden voor de lessen die ik krijg door het cadeau dat ik kreeg voor mijn achttiende verjaardag.

© Aline