"Ik ben veel meer dan alleen een vrouw met epilepsie"

Anita blogt over de invloed van haar epilepsie op haar gezin

Anita is moeder van drie jonge kinderen en heeft epilepsie. Dat is niet altijd goed te combineren. In dit blog schrijft Anita over haar ervaringen.

Medicatie

Medicatie

"Ik weet het niet", hoor ik mezelf stotterend en huilend zeggen tegen mijn neuroloog. Ik voel me klein en ik weet het echt niet. Er dwaalt nergens een zin in mijn hoofd wat ook maar op een antwoord lijkt. Ik zoek naar woorden, maar het enige wat mijn hoofd lijkt te vinden zijn tranen, die in groten getale mijn traanbuizen verlaten. Ze vroeg mij wat ik ervan vond om van medicatie te wisselen. Maar ik krijg geen reactie van mijn hersenen in de vorm van een adequaat antwoord.

Ik houd niet van medicatie. De paracetamol ligt in ons medicijnenmandje met een houdbaarheidsdatum van: 26 april 2015. Op het moment van schrijven, heb ik hoofdpijn omdat ik druk bezig ben met het zoeken naar antwoorden. Maar ik vertik het om paracetamol te gaan slikken. Ik vind dat mijn lichaam het zelf dient op te lossen en dat lichamelijke klachten een reactie zijn op een gebeurtenis. Ik ben van mening dat je dieper moet graven naar een oplossing, dan maar makkelijk een paracetamol naar binnen te gaan werken. Nu ligt het probleem van epilepsie wat anders, maar mijn aversie tegen medicatie groeit met de dag. Recent heb ik na vijf maanden helaas weer een insult gehad, alleen waren er op dat moment geen aanwijsbare oorzaken die te maken hadden met stress of vermoeidheid. Ik heb geen overleg gehad met mijn neuroloog hierover. Het voelt gek om na elk insult te bellen naar de poli, bovendien zou ik haar toch zien over twee maanden. Dat was vandaag het geval. Ze was nogal verbouwereerd dat we niet hadden gebeld. Want het is haar taak om mij zo min mogelijk aanvallen te laten krijgen. En het eerste plan is dan om de medicatie te verhogen. En ja, dat is nou net het antwoord waar ik niet op zit te wachten. Wat ik mogelijk onbewust of misschien toch bewust twee maanden heb proberen uit te stellen. Niet nog meer troep in mijn lichaam en nog meer bijwerkingen. Want al pratende kwamen er toch meer bijwerkingen naar boven, die ik bewust heb weggestopt.

Het liefste wil ik niet wisselen van medicatie. Want de bijwerkingen van de Levetiracetam ken ik nu en daarmee kan ik leven. Al doet het bij mij nog niet zijn werk waarvoor ik dit medicijn heb aangesteld, namelijk dat ik aanvalsvrij ben. Hmmm… ja, daar heeft de neuroloog een punt. "Heeft u last van stemmingswisselingen?"
"Nou niet echt", antwoord ik. Mijn man haakt erop in: "Nou je reageert wel feller naar de kinderen. Als tussenin-smurf weer duimt, zit je erbovenop". En dat is het moment dat ik breek. Ik ben niet meer de moeder die ik wil zijn voor mijn kinderen en dat raakt me diep.

Uiteindelijk stemmen we in met een wissel naar Lamotrigine. Ik moet deze anti-epileptica langzaam opbouwen en tegelijkertijd mag ik nog niet afbouwen met mijn huidige medicatie. Ik voel me vermoeider, waziger en lichter in mijn hoofd. Per opbouwfase merk ik dat mijn lichaam een zware strijd moet leveren om enigszins de dag door te komen. Maar ik heb er alles voor over om mijn gezin minder te belasten met mijn stemmingswisselingen. De strijd aan om een dikke duim te verdienen. Duimen maar!

Nog niet uitgelezen? Lees dan ook de blogs van Aline, Bertine of Pim!

Erfelijkheid

Erfelijkheid

"Brrrrr bibber", zegt dokter Bibber wanneer de tang het metalen randje aantikt. Onze mini-dokters lachen er hard om. "Mam, maar deze dokter bibbert niet echt, waarom heet hij dan dokter Bibber?"
"Omdat hij wel dat geluid maakt, meisje", antwoord ik.
Het moment daarna springt onze dochter van de stoel en gaat al schokkend op de grond liggen. Springlevend schiet ze weer omhoog en zegt: "Kijk mama, dat is pas een echte dokter Bibber".

U moet weten, dat ik niet klaag over mijn variant van epilepsie. Ik hoor verhalen over zwaardere varianten van epilepsie en waar de frequentie van aanvallen hoger is. Waar ik wel last van heb, is dat ik mijn kinderen ermee schaad. Ik schaad ze op diverse manieren, maar vandaag wil ik het hebben over de erfelijkheid van epilepsie. Als ik blogs lees van mijn medebloggers dan besef ik mij maar al te goed hoe gelukkig ik mij mag prijzen dat ik degene in dit gezin ben met epilepsie. Hoe vaak hoor ik ouders en mijzelf wel niet zeggen: "Ik ben liever zelf ziek, dan dat mijn kind een ziekte onder de leden heeft". Ik sta daar volledig achter en zou mij geen raad weten. Alleen voel ik mij wel schuldig.

Bij onze eerste twee kinderen wisten wij nog niet dat ik de diagnose epilepsie zou krijgen. Tijdens onze laatste zwangerschap wisten wij dit wel. Vanwege de vorm van epilepsie die ik heb, zou ik mijn kind een iets vergrote kans op epilepsie meegeven. Bij onze eerste twee kinderen was dit ook al het geval, alleen wisten we het toen nog niet.
Wij hebben willens en wetens ons derde kind bewust een iets vergroot risico meegegeven dat hij epilepsie kan krijgen. Ik voel aan alles dat we de juiste keuze hebben gemaakt om dit jongetje op de wereld te zetten. Wat een geluk en vrolijkheid schenkt hij ons. Tegelijkertijd hoop ik nooit de lijdensweg te hoeven bewandelen wanneer onze kinderen ook de diagnose epilepsie zouden krijgen. Respect voor alle ouders met een ziek kind.

Via via krijgen wij verhalen te horen dat mensen niet snappen waarom wij willens en wetens er toch voor gekozen hebben om te gaan voor een derde spruit. Terwijl wij wisten welke risico's dit met zich meebracht. Deze uitspraken doen pijn. Zeggen deze mensen nou indirect dat alleen gezonde mensen die zeker weten dat zij geen ongezond kind op de wereld zetten recht hebben op kinderen? Dat lijkt mij toch niet de bedoeling. Laten we met z'n allen ervoor zorgen dat we iedereen in zijn of haar waarde laten. Dat maakt het leven een stuk mooier.

"Bzzz" hoor ik en de neus licht rood op. Het hart van dokter Bibber krijg ik er nog niet legaal uit. Hij vindt vast dat zijn hart op de juiste plaats zit. Net zoals ik ook geloof dat het hart van alle mensen op de juiste plaats zit, laat dat mooie hart van je spreken!

Meer weten over epilepsie en erfelijkheid? Bezoek onze informatiepagina of download ons achtergrondartikel.

Middagdutjes

Middagdutjes

"Mama! Het hulpje van de juf had mij uitgekozen om in de kring wat te vertellen!" komt grote smurf hijgend uit school aan mij vertellen.

"Wat leuk, wijfie! Vertel, wat heb je gezegd?"
"Ik heb gezegd dat jij bent gevallen op de trap en dat ik toen huilend papa heb gebeld."
Even van mijn stuk gebracht, zeg ik haar: "Oh meisje, wat ben ik trots op jou. Wat knap dat je dit hebt verteld aan de hele klas."
"En ik ben ook trots op jou mama, dat je vandaag nog niet gevallen bent. Je doet goed je best."

Haar laatste zin zegt alles over onze oudste dochter. Zij is de tweede "nadenker" in ons gezin en zorgt daarbij ook nog eens heel graag voor al haar gezinsleden. Het zijn twee prachtige eigenschappen die zij in haar competentiepakket heeft zitten. Maar deze moeten haar niet in de weg gaan zitten. We houden haar goed in de gaten en zorgen ervoor dat zij nog altijd die vijfjarige kleuter mag zijn. Epilepsie belast ons hele gezin en blijft altijd een hoofdrol spelen. Het is irritant dat dit een gegeven is, waar we niet zelf voor gekozen hebben, maar wat in onze schoot is geworpen. Ik voel me daar schuldig over naar mijn gezin. Hoewel ik weet dat het niet mijn schuld is en ik er ook niets aan kan doen, voel ik dat van binnen nog niet zo. Het heeft tijd nodig om echt achter deze woorden te kunnen staan.

In de middag breng ik mijn dochter huppelend, hinkelend en tikkend weer naar school. Alweer wint zij het tikspel van mij. Wanneer ik thuiskom, kijk ik smachtend naar onze bank. Ik mag rusten. Mijn lichaam is blij met mij wanneer ik luister naar haar signalen en toegeef aan de vermoeidheid. Mijn hoofdje is minder blij met mij en vertelt mij dat een 28-jarige echt geen middagtukje kan doen. En daar begint de strijd. Ik leg dit tafereel voor aan mijn Psych, het dialoog gaat als volgt:

Anita: "Ik ben erg vermoeid en dit leidt ertoe dat ik in de middag een tukje op de bank doe, ik vind dat beschamend voor een 28-jarige."
Praatgrage psycholoog: "Oh ja, vind je dat beschamend?"
Anita: "Ja, dat hoort niet bij een 28-jarige."
Praatgrage psycholoog: "Oh, het is leeftijdsgebonden?"

En met die laatste zin heeft hij mij een hoekje gezet, waar ik moet zijn. Ik mag moe zijn, ik leid niet het leven van een "gezonde" 28-er zonder zorgen. Mijn lichaam raakt vermoeid door mijn gedachtes, door het slikken van zware medicatie, door het runnen van een gezin met drie kinderen en door de dagelijkse invloed van epilepsie. Ik heb het er moeilijk mee dat ik in de middag moe ben, ik heb het daar zwaar mee. Ja, ik accepteer mijn aandoening en de gevolgen. En daarnaast heb ik ook mijn baalmomenten.

Om kwart over drie kruip ik onder mijn dekentje van de bank vandaan. Ik rek mij uit en voel dat mijn lichaam blij is met de gemaakte keuze. Ik sta op, spring mijn slippers in en loop de deur uit richting de school van mijn dochter. Dit keer moet het me toch gaan lukken haar huppelend, hinkelend en tikkend te verslaan na mijn siësta.

Onderweg

Onderweg

"Eerst kijken of je over kunt steken, tussenin-smurf" roep ik haar na. Ze stopt direct met rennen en kijkt naar links en recht (lees: schudt haar hoofd een paar keer heen en weer om mama een plezier te doen). "Ja, ga maar!" zeg ik. Ze huppelt verder over de stoep om een poging te wagen haar zus in te halen onderweg naar school.

Ik voel me kwetsbaar wanneer ik mij op de openbare weg begeef. Mijn insulten kunnen elk moment komen en ik voel ze niet aankomen. Het kan dus zomaar gebeuren wanneer ik mijn dochter naar school breng. Ik vind het moeilijk dat mensen mij kunnen zien tijdens één van de meest kwetsbare momenten in mijn leven. Dit gegeven op zichzelf vind ik lastig wanneer ik mij in het openbaar bevind. Maar daarnaast ben ik ook moeder en heb ik de verantwoordelijkheid over onze drie kinderen. Ik weet niet precies wat mijn kinderen doen op zo'n moment en wat de mensen om ons heen doen. Dat idee beangstigt mij en ik heb er moeite mee dat ik mijn kinderen niet de veiligheid kan bieden die ik verplicht ben aan hen te bieden als hun moeder.

En zo heb ik op een maandagmiddag deze gedachtes op tafel gelegd bij mijn psycholoog. Hij vroeg mij: "Wat is veiligheid voor kinderen?"
"Dat hun moeder er altijd voor haar kinderen is en zij hen ten alle tijden kan beschermen" zeg ik ietwat geëmotioneerd. Wetende dat veiligheid veel meer is dan dat, maar mijn hersenspinsels zijn hier nog niet van overtuigd. Hij ziet dat hij niet nog een vraag moet stellen en begint uit te leggen welke veiligheid een kind nodig heeft. Kinderen hebben een volwassene nodig die hen structureel in basale en emotionele behoefte kan voorzien. De ouder moet voorspelbaar zijn en hen beschermen tegen gevaar. Zij moeten hierbij de continuïteit waarborgen. Zij gaan de wereld ontdekken, als ouder moet je ze loslaten en daarmee hebben ze de basis veiligheid die jij hebt neergelegd hard nodig. Hij gaat verder: "Jij haalt de basis veiligheid niet onderuit, wanneer jij tijdens een insult een half uur niet bij kennis bent en niet voor hen kunt zorgen". Het valt even stil en we kijken elkaar aan en ik zeg: "We weten beiden dat ik dit al wist. Ik ben het eens met wat je zegt. Maar ik heb de tijd nodig om dit te geloven en daadwerkelijk te voelen. Maar geloof me, op dat punt kom ik wel."

Wanneer ik met mijn driejarige peuter hand in hand terugloop van school, struikelt zij over een stoeptegel en valt. *BOEM*. Dat loslaten heb ik wel iets te letterlijk genomen. Ik houd mijn huilende dochter stevig vast in mijn armen en ik word overspoeld door een gelukzalig gevoel. Ik voel aan alles dat mijn meisje zich veilig voelt bij haar mama.

Wat als alles wegebt?

Wat als alles wegebt?

Boven mijn hoofd hoor ik de druppels op mijn Velux raam neerkomen. De klok slaat 22:22, nou ja, de wekker laat dat met lichtgevende cijfers zien en slaat eigenlijk helemaal niet. Ik zit op mijn bed, best wel nutteloos op Facebook te scrollen. Voor ik er erg in heb, hoor ik de klok van de buren dit keer echt slaan, elf keer. Oh hellup, ik ben allang voorbij mijn bedtijd bedenk ik mij en snel doe ik het licht uit.

Maar de slaap vatten lukt mij niet. Ik denk aan van alles, aan het felle licht van de iPad dat niet meehelpt zo vlak voor het slapen gaan. Ik denk aan hoe de vele maatregelen die we hebben genomen om insulten zo veel mogelijk te voorkomen wegebben. Wat zegt dit? Is het goed, is het slecht of stiekem toch beiden? Het voelt goed dat epilepsie niet meer bij elk moment van de dag terugkeert. Het sluipt erbij in wanneer ik alleen met de hond de heide op ga en ik niet meer mijn armband om doe en hier daadwerkelijk ook niet meer bij stil sta. Ook verzend ik niet meer elk dagdeel een bericht naar mijn man dat alles goed gaat en vergeet ik de sleutel in het bejaardenkastje te hangen. Een goede vooruitgang in mijn proces van herstel. Maar waarborg ik dan nog wel de veiligheid van mij en mijn gezin? Daarom is het juist goed om stil te staan bij alle "vergeten maatregelen". Is het oké om zonder SOS-armbandje de hond uit te laten, moet dat sleuteltje er nog altijd liggen en is het goed voor mijn lichaam om later naar bed te gaan? Op sommige punten besluiten we dat het beter is om daar weer scherper op te zijn, op andere punten kiezen we ervoor om er lekker van te genieten weer iets "normaler" te mogen leven.

Het blijft wikken en wegen. Het voelt als overleven op het water. Waar ik eerst door de golven heen en weer wordt geslingerd, kan ik daarna een stuk hout te pakken krijgen waarop ik kan drijven. Daaropvolgend leer ik te zwemmen door de golven heen. En zo krijg ik met kleine stapjes het vertrouwen in mijn lichaam weer terug. Om vervolgens zelf het land weer op te lopen en meer grip op mijn leven terug te krijgen. En het vertrouwen in de toekomst vindt steeds meer zijn weg naar mijn hart. Totdat ik er echt in geloof.

Het licht van mijn telefoon laait op. Ik besluit mijn telefoon op te pakken. Ik schuif het scherm naar boven. WiFi uit! Slaap lekker, Anita. Later naar bed gaan en dan toch stiekem nog op je mobiel mogen kijken is voor nu nog niet goedgekeurd. De voorzitter sluit de vergadering. Gelukkig voordat de klok van de buren twaalf uur slaat.

Dansen alsof je leven er vanaf hangt

Dansen alsof je leven er vanaf hangt

Het is woensdagmiddag en de buikjes zijn gevuld met heerlijke broodjes en melk. De laatste kruimels worden van de tafel geveegd en twee meisjes rennen naar de computer. Grote smurfin zit binnen de kortste keren op YouTube en daar komen de eerste tonen van ons lievelingsliedje de kamer binnen. We zetten ons allen schrap voor dit prachtige lied en ons bijbehorende toneelspel. "Naaaaaasebenjaaaa" zingen (lees: schreeuwen) we alle drie uit volle borst mee. Weet u al na één zin welk lied we bedoelen? "Bamanie sibaba sete oehhh wen ja baba", brullen wij fonetisch verder. Weet u het nu wel? Het is Circle of Life - The Lion King. Ik word gekriebeld omdat er een mier in beeld komt, we springen opzij als de parelhoender nog net op tijd kan ontsnappen van de olifantspoot en we niezen mee met de kleine Simba wanneer hij zand over zijn koppie gestrooid krijgt.

Als we geluk hebben is onze kleine smurf beneden en fungeert hij als Simba. Dan is het helemaal te wauw! Bij de laatste uithaal, wanneer Simba omhoog wordt getild door Rafiki, sta ik vol trots met onze kleine man hoog in de lucht. De meiden voor me zijn veranderd in: dansende apen, stampende zebra's en slurfende olifanten.

Dansen met mijn meiden vind ik te gek. Het geeft me energie, helpt mij bij emotionele ontlading en laat me mijn ziekte vergeten. De vlechtjes deinzen op en neer en de heupjes wiegen heen en weer. "Mama, wil je me tillen en hard ronddraaien, ahhh toe?" Heel even wil ik voor de veilige weg kiezen en haar vertellen dat dit niet handig is met een recent insult achter de kiezen. Maar fuck it! Genieten van het leven is net zo belangrijk en genietende kinderen nog meer! Ik neem mijn mooie griet in mijn armen en slinger haar in de rondte, haar giechelende lachje bereikt mijn hart en ik weet dat ik de juiste keuze heb gemaakt.

En dan komt er op volume 35 uit de speakers knallen:

It's the circle of life
And it moves us all
Through despair and hope
Through faith and love
Till we find our place
On the path unwinding
In the circle
The Circle of Life

Elton John - Circle of Life

We leven voort met hoop en liefde, totdat we ons plekje hebben kunnen vinden in de cirkel van ons leven.

De agenda show

De agenda show

"Mevrouw, u mag aanstaande maandag komen voor een intakegesprek bij de psycholoog, schikt dit?" vraagt de vrouw aan de telefoon.
"Euh...." stamel ik. Overdondert door dit telefoontje geef ik mezelf de tijd door te zeggen: "Moment, ik pak mijn agenda er even bij". Mijn agenda ligt al voor mij, maar ik heb even de tijd nodig om deze snelle gang van zaken te verwerken. Voor het idee sta ik ook maar even op en boots ik loopgeluiden na en rommel wat in een lade. Je weet maar nooit of ze stiekem door de telefoon mee luisteren of je wel echt op jacht bent naar de agenda.

Anderhalve week nadat ik had aangegeven bij de poli Neurologie dat ik toch hulp wilde in de vorm van een psycholoog, kreeg ik het bovenstaande telefoontje. Zo snel had ik dat niet verwacht, er moest vast een stickertje "krankzinnig" op mijn dossier zijn geplakt. Ik heb de stap naar de psycholoog gezet om de diverse insulten een plek te geven. Maar voornamelijk om de zekerheid en het vertrouwen weer terug te vinden om alles weer uit het leven te halen, met her en der wat aanpassingen.

Op de betreffende maandag is het mooi weer dus ik besluit vol goede moed om die 7,5 kilometer naar het ziekenhuis per fiets te trotseren. Ik weet het, 15 kilometer op één dag fietsen is voor menigeen een peulenschil, maar voor een vrouw die drie maanden geleden is bevallen en tijdens de zwangerschap voornamelijk te vinden was op de bank om te Netflixen, was dit toch een prestatie van weleer. Goed, ik dwaal af. Iets wat ik wel vaker doe wanneer ik echt moet gaan praten/schrijven over mijn gevoelens ten opzichte van mijn epilepsie. Met zweetparels op mijn voorhoofd loop ik de hal van het ziekenhuis binnen. Ter verdediging: het was die dag 28 graden en die parels vloeiden dus niet alleen voort door de afwezigheid van mijn conditie.

"Mevrouw, bent u Anita?" vraagt een mannenstem aan mij.
"Ja, dat ben ik, aangenaam" zeg ik. Ik loop hem achterna zijn kamer in en zie een klein knuffelaapje staan op een tafeltje. Deze kamer wordt ook gebruikt door orthopedagogen en dat kleine aapje helpt mij om wat druk van mijn ketel te krijgen. Gedurende het gesprek durf ik mezelf meer open te stellen en voel ik dat ik een irritante vraag krijg wanneer ik hem het volgende zeg: "Ja maar...ik heb geen zin om de hele dag te huilen wanneer ik met de kinderen thuis ben, dan herinneren zij zich later alleen maar dat hun moeder alleen maar huilde de hele dag".
Praatgrage psycholoog: "Denk je daadwerkelijk dat je de hele dag huilt?"
"Nee, natuurlijk niet", antwoord ik stellig.
"Vinden je kinderen het erg als je huilt?".
"Nee, zij komen juist naar mij toe rennen en geven mij de hardste knuffel die ze in huis hebben".
"Vind je van jezelf dat je overdag niet mag huilen?" vraagt hij vervolgens.
Deze vraag brengt een denkrimpel op mijn gezicht. Ik ben namelijk juist iemand die zichzelf qua gevoel en emotie open durft te stellen. Ik neem de vraag mee.

We maken een vervolgafspraak en ik pak mijn agenda erbij met rommelgeluiden die dit keer echt zijn. Ik loop het kamertje uit en zwaai stiekem het knuffelaapje gedag. Ik loop richting mijn fiets. Op naar nieuwe, verse zweetparels!

De beste wensen

De beste wensen

"Gelukkig nieuwjaar!" "De beste wensen!" Kaboem! Flits! Boem! "Jij ook gelukkig nieuwjaar".

Het zal u vast niet ontgaan zijn. Het jaar 2018 is begonnen en we zitten alweer halverwege de eerste maand van het jaar. Facebookberichten vliegen mij om de oren: van terugblikken op 2017, vooruit kijken naar wat 2018 ons zal brengen tot "Wij wensen u een gezond nieuwjaar". En in de laatste wens zit hem voor mij de crux. Het is namelijk niet voor mij weggelegd om aan die wens te voldoen. Want ik weet dat het jaar 2018 voor mij geen gezond jaar zal zijn. Epilepsie zal ik mijn leven lang bij mij dragen en zo zijn er meer ziektes waar je niet meer van afkomt. Ik hoop dat mijn medicatie de insulten onder controle krijgt in 2018, maar die medicatie neemt de onzekere diagnose nooit weg.

Mijn man zei laatst tegen mij: "Anita, je bent ongeneeslijk ziek." Bam! Dat zijn woorden die hard binnenkomen. En hoewel mijn eerste reactie is om fel tegen hem in te gaan, is mijn tweede reactie (wanneer ik tot rust ben gekomen) om te gaan zitten, na te denken en deze verdrietige woorden een plekje te geven. Epilepsie is niet het eerste wat bij mij opkomt wanneer ik denk aan een ongeneeslijke ziekte. Er zijn veel ziektes die niet alleen ongeneeslijk zijn, maar ook dodelijk. En wat ben ik dankbaar dat ik dan epilepsie heb, een ziekte die in mijn geval ongeneeslijk is, maar gelukkig niet direct dodelijk.

Mensen een gezond nieuwjaar wensen, hoe algemeen het ook wordt bedoeld, het doet pijn. Aan de andere kant vraag ik mij af: "Is dat echt wat we andere mensen gunnen?" Geloof mij, ik gun iedereen een gezond leven. Maar gezondheid is mijns inziens niet het belangrijkste in het leven, ook niet vòòr mijn diagnose. Gelukkig zijn des te meer. En laten we nou net op gelukkig zijn zelf invloed kunnen uitoefenen. De kracht zit in jou. Ik wil je graag de wijsheid brengen dat mensen ongeacht hun ziekte ook een gelukkig leven kunnen leiden. Want denk nou zelf: Wat heb je aan een gezond en ongelukkig leven? Ik teken dan liever voor een ongezond en gelukkig leven.

Zal ik u een geheimpje vertellen? Zonder mijn diagnose had ik mijn droom niet nagejaagd. Ik wilde zo graag schrijven, maar was te onzeker en had nooit echt een pakkend onderwerp. En opeens kreeg ik een epileptisch insult en kwam het geluk mijn kant opwaaien. Het leven kan je zoveel brengen, het is maar net hoe je het ziet.

Ik wens u allen een gelukkig 2018!

© Mama in de val

Armbandjes

Armbandjes

"Mam! Mag ik mijn armbandje weer om?" vraagt grote smurfin.
"Ja vrouwtje, goed dat je eraan denkt, pak hem maar uit het laatje".
"Oh, ik wil niet de armbandje om." zucht tussenin-smurfin.
"Maar meissie, je weet dat het moet."
"Ja, als de mama vallen is, ik aan andere mensen laten zien."
"Goed zo, moppie. En bij mama in de buurt blijven hè!" Na deze woordenwisseling gaan we op pad richting de supermarkt.

U kent ze vast wel, de SOS-armbandjes die kinderen vaak om hebben wanneer ze bijvoorbeeld een dagje naar het strand of pretpark gaan. Wanneer de kindjes dan weglopen, kunnen andere mensen het armbandje bekijken en zien hoe het kindje heet en wat het telefoonnummer is van de bijbehorende ouder. Deze armbandjes hebben mijn kinderen dagelijks om, wanneer ze alleen met mij als ouder op pad zijn. Gelukkig zijn ze roze en met bloemetjes en vlinders bedekt en heb ik aan hen kunnen verkopen dat ze nu toch echt op prachtige prinsesjes lijken. Maar de reden dat ze deze armbanden moeten dragen is niet zo leuk als een dagje strand. De reden dat ze deze armbanden moeten dragen, is omdat mijn lichaam onbetrouwbaar is. Ik kan op elk moment van de dag een insult krijgen. Het nare daarvan is dat ik het niet voel aankomen. Ik krijg geen seintje van te voren en dat beangstigt mij.

Zij zijn niet de enige met een armbandje. Kleine smurf is ook de trotse bezitter van een armbandje. Deze is alleen niet bevestigd aan zijn zalige mollige armpje, maar aan de zijkant van zijn kinderwagen. En wel in de kleur legergroen, geen prachtig prinsje, maar een mooie militair. En last but not least heb ik ook de twijfelachtige eer om een armbandje te mogen dragen. Ik draag een regenboogkleurige armband met daarop een zilveren plaatje met mijn ICE (In Case of Emergency) gegevens gegraveerd.

Mijn oproep aan alle mensen die iets ernstigs zien gebeuren met andere mensen: ga niet alleen op zoek naar een ketting met gegevens, maar onderzoek het hele lichaam! In mijn geval vind je de gegevens dus op mijn regenboogkleurig armbandje, dat op het eerste gezicht lijkt op een gewoon armbandje, maar zoveel meer dan dat bevat.

Waarom kies ik dan voor een armbandje en niet voor de welbekende ketting? Ik wil me ook graag als een normaal mens voelen en met zo'n ketting voelt het alsof mijn diagnose meer wordt onderstreept. De armband voelt zeker wel als een handboei, maar het voelt niet altijd alsof ik een ziek persoon ben.

Het is weekend, mijn vaste oppasser alias man is er weer en ik mag zonder handboeien het weekend beleven. Wat heerlijk om die vrijheid te voelen. "Tussenin-smurf! Papa is thuis en we mogen met z'n allen zonder armband naar de supermarkt. Tik 'm aan, wijffie!" "Papa jou helpen als jij vallen is", roept tussenin-smurf blij. "Juist wijffie, juist." Geen volwassen verantwoordelijkheid voor jou dit weekend.

© Mama in de val

Superheldin

Superheldin

Het is kwart over acht 's ochtends. Ik loop de trap af met de kleine smurf om hem van zijn ledikantje over te hevelen naar de kinderwagen. Plotseling wordt het zwart. Om half tien word ik "wakker", zittend op de bank met mijn jas aan. Ik zie mijn twee dochters om mij heen dartelen en opeens zie ik mijn vader naast mij in de stoel zitten.
'Pap, wat doe jij hier?' vraag ik verbaasd.
'Je hebt een insult gehad.'

Tijdens mijn laatste insult was ik alleen met mijn kinderen. Het was de heftigste die ik ooit heb meegemaakt, doordat mijn kinderen het moesten aanschouwen. Mijn grote smurfin heeft mij en de kinderen gered. Ik neem je mee naar dat moment.

Zelf herinner ik mij helemaal niets van wat er is gebeurd tussen kwart over acht en half tien, maar dit is het verhaal wat ik later van derden vernomen. Tijdens mijn insult is mijn dochter op zoek gegaan naar mijn mobiel (we hebben haar geleerd om haar vader te bellen wanneer ik "val"). Volgens afspraak moet ik deze altijd bij "de blauwe smurfenlamp" hebben liggen. Dit keer lag hij daar niet en moest zij op zoek gaan. Zij heeft tijdens het schokken van mijn lichaam in mijn jaszakken gevoeld of hij daar zat. Ik heb geen idee wat voor impact dat moet hebben gehad op mijn kleine doch grote meisje. Uiteindelijk vond zij mijn mobiel en heeft zij al huilend haar papa opgebeld en vertelde hem: "Mama is gevallen, papa". We hebben dit zo vaak met onze beide dochters geoefend, maar tegelijkertijd zo vaak gehoopt dat zij dit niet voor "het echie" moesten uitvoeren. Helaas heeft ze haar kunde wel moeten inzetten en wat zijn we trots op haar, tot in onze tenen! Onze vijfjarige dame heeft het gedaan.
Na het belletje heeft mijn man mijn vader gebeld. Mijn vader is toen in sneltreinvaart naar ons huis gereden.

Naderhand had ik last van alle spieren in mijn lijf, ik ben na zo'n insult altijd weer verbaasd hoeveel spieren ik heb. Mijn kaken doen ontzettend pijn, ik ben extreem moe, maar waar ik dit keer het meeste last van heb gehad, is mijn schuldgevoel naar onze dochters toe. Zij hebben hun moeder, degene die voor hen moet zorgen en niet andersom, de controle over haar lichaam zien verliezen. Daarbij zagen zij ook dat hun mama er niet altijd voor de volle honderd procent voor hen zal zijn. Dat doet pijn, want het hoort wel bij mijn takenpakket. Terugkijkend krijg ik rillingen over mijn hele lijf en zijn de tranen niet te stoppen.

Een week later staat mijn vader weer op de stoep. Hij boort gaten voor een sleutelkastje in de buitenmuur. Zo kan er altijd iemand naar binnen, mocht ik weer een aanval krijgen. Een vreselijk, confronterend kastje. De boor maakt de gaten in de muur en laat tegelijkertijd een litteken in mijn hart achter.

© Mama in de val

I care if one more light goes out

I care if one more light goes out

Het is niet wat u van mij gewend bent of zult verwachten. Hmm...in hoeverre u iets van mij verwacht na één geschreven blog. Iedereen die mij een beetje kent, weet dat ik ruim van te voren alles tot in de puntjes af wil hebben. Dat geldt ook voor de blogs die ik schrijf. Een geruime tijd had ik de blog voor de augustus editie af. Ik had hem al vijf keer doorgelezen, acht verschillende versies geschreven en uiteindelijk tevreden op "opslaan" geklikt.

Totdat een nieuwsbericht insloeg als een bom. Mijn jeugdidool Chester Bennington heeft zichzelf van het leven beroofd. Hij zag geen andere uitweg meer. De zachtaardige man die zong over zijn heftige verleden, zijn wonden die niet meer te helen waren en elke keer weer de strijd aanging tegen zijn depressie. Hij, die mij hielp tijdens mijn puberteit perikelen, hij die mijn buren gek maakte met zijn zangstem als een engel en een schreeuw als de duivel. Een man die zijn verleden zo mooi kon omzetten naar een helpende hand voor anderen. Helaas heeft hij zichzelf niet kunnen redden met zijn prachtige teksten.

Wanneer ik onderuit getrapt ben en diep zit na een insult, beland ik in een negatieve spiraal waar ik geen houvast kan bereiken. En als ik even niet op zou letten, komt daar zachtjes de sluipmoordenaar om het hoekje kijken. Een depressie kan zomaar toeslaan tijdens een ziekteproces. Hetgeen wat bij mij nog niet gebeurd is. Ik schrijf: "nog niet", want ik kan niet in de toekomst kijken en ik blijf altijd op mijn hoede. Ik doe er alles aan om mijn pijn en verdriet ten opzichte van epilepsie te verwerken, maar daar heb ik mijn familie, vrienden en muziek ook bij nodig.

Just 'cause you can't see it, doesn't mean it isn't there
Who cares if one more light goes out?
Well I do

One more light – Linkin Park

Epilepsie is een ziekte die ik mijn hele leven met mij mee zal dragen. Ook al zit ik in rustig vaarwater wat betreft insulten, de ziekte blijft me elke dag achtervolgen. Het is een stille strijd die ik elke dag voer. Laten we er met zijn allen voor zorgen dat mensen met epilepsie of een andere ziekte niet ook nog eens de strijd moeten aangaan met depressiviteit. Houd jezelf goed in de gaten, kies voor jezelf en praat over wat je allemaal bezig houdt. Geliefden om ons heen, houd ons in de gaten en luister naar ons. Doe!

En dan knallen de volgende zinnen mijn woonkamer binnen:
I tried so hard
And got so far
But in the end
It doesn't even matter
I had to fall
To lose it all
But in the end
It doesn't even matter
In the end YOU DID MATTER, Chester. We all do!

© Mama in de val

Mijn vingers ergens aan branden

Mijn vingers ergens aan branden

Ik kijk om mij heen in het restaurant en grinnik in mijn vuistje. Ik zie een groep van zes meiden aan een tafel zitten en ik vermoed dat zij collega's zijn. Wanneer er een jongedame van tafel loopt, hoor ik ze fluisteren: "Zullen we zeggen tegen de ober dat zij jarig is?" De meiden lachen en ik geloof dat ze besluiten dit idee uit te voeren. Een half uur later komen er drie obers aan hun tafel met vuurwerk en geven zij ten beste: "Lang zal ze leven, lang zal ze leven..." De niet-jarige in kwestie kijk verschrikt om zich heen, slaat haar handen voor haar mond en roept wat onverstaanbaars (lees: woorden die niet netjes zijn om hier te herhalen) naar haar collega's. Hierna barst zij in lachen uit. Oké toegegeven, ik was destijds zelf deelnemer bij dit geweldige festijn, maar zit nu om hele andere redenen in dit etablissement.

Zittend aan tafel met mijn man heffen wij ons glas. We toasten op een insultvrije periode van vier maanden. Na de heftige periode met insulten, gezondheidstoestanden en verwerkingen zijn wij bewuster gaan leven. Dit betekent ook dat wij intenser genieten en het leven vieren. De eerste keer vierden we na een maand insultvrij te zijn deze periode, met thee en gebakjes. Na twee maanden genoten wij van de "afhaalchinees" om vervolgens de vlag uit te hangen bij drie maanden. Wanneer er telkens een langere periode tussen zit, groeit het vertrouwen in mijn lichaam en ben ik dankbaar voor het rustige vaarwater waarin we zitten. Ik wil daar niet zomaar langsheen gaan, een moment van bezinning doet mij altijd goed. Vandaar dat de glazen hoog in de lucht prijkten bij deze bekroning.

Bovendien is het voor mijn man ook wel eens fijn om niet te hoeven koken. Mijn echtgenoot is altijd al degene geweest die het koken het meeste voor zijn rekening nam. Mede omdat hij het leuk vindt, maar ook omdat hij het gewoonweg beter kan. "Ken je kwaliteiten" is niet voor niets een credo van mij.
Sinds mijn diagnose heb ik meer excuses gekregen om onder het eten koken vandaan te komen. Het is gewoonweg niet veilig wanneer ik geen toezicht heb van een volwassene. Weer iets alledaags wat niet "gewoon" kan zijn. Het is niet verstandig om alleen met kinderen te zijn, wanneer ik met kokend water in de weer ben. Als ik dan een insult krijg wanneer ik een half uur buiten kennis ben, is een pan met water op het vuur geen veilige gedachte. Jammer genoeg voor mij hebben wij sinds kort een nieuwe keuken, waarbij je een timer aan kunt zetten bij de kookplaat. Na bijvoorbeeld 5 minuten gaat deze vanzelf uit, een geweldige uitvinding voor de epileptische medemens. Een minder goede uitvinding voor iemand die argumenten nodig heeft om onder het eten koken uit te komen. Wat nog wel een reden is om niet te hoeven koken is het gebruik van messen. Wanneer ik een insult heb, gaan mijn vuisten naar mijn borst toe en maak ik een inhalerend geluid. Als ik op dat moment nou net een mes in mijn hand heb, kan ik me zo voorstellen dat dit geen goede afloop zal zijn voor mijn gezondheid. Zonder gekheid: nog elke keer wanneer ik een appel schil, brood smeer of het vlees snijdt komt elke keer de epilepsie-gedachte voorbij.

Ik voel een opluchting, wanneer ik mijn hoofdgerecht zie aankomen. Ik ga deze avond genieten van een groot bord met spareribs. Zoals je vast zult begrijpen, heb ik alle redenen om deze lekker met mijn handen naar binnen te werken.

Een man in de slaapkamer

Een man in de slaapkamer

Opeens komt daar, in de donkere ochtend, een man mijn slaapkamer ingeslopen. Hij staat te neuzen in de kledingkast. Het is niet de vader van mijn kinderen, niet mijn zorgverlener. Nee, het is een knappe man in pak die ik ook nog eens mijn echtgenoot mag noemen. Hij sluipt door onze kamer, omdat hij me de slaap gunt die mijn lichaam zo hard nodig heeft. Maar het lukt hem niet die slaap aan mij te geven, het tegenovergestelde is waar. Mijn hart gaat sneller kloppen en dat komt niet alleen door zijn prachtige verschijning. Het is een man, die zoveel om zijn gezin geeft en zichzelf helemaal kan wegcijferen voor zijn geliefden en toch nog overeind kan blijven staan. Het is zijn hartverwarmende liefdevolle karakter dat mijn hart sneller doet kloppen en ik prijs me elke dag gelukkig dat hij "ja" tegen mij zei.

Elke dag maakt ieder mens keuzes, bewust dan wel onbewust. Vandaag heb ik er bewust voor gekozen om deze mooie man alleen op pad te laten gaan. Mijn man was vandaag voor het eerst copromotor tijdens de promotie van zijn PhD-student. De man in pak mocht op het podium zitten achter de desk. Wat ben ik ontzettend trots op hem, hij bikkelt ontzettend hard om op alle vlakken de ballen hoog te houden. Hij flikt het, mijn oersterke man flikt het.
En wat doet het dan ontzettend pijn dat ik een keuze moet maken.
Ga ik mee om dit te aanschouwen of blijf ik thuis? En wat voelt het kut dat ik altijd de epilepsie moet laten meewegen in al mijn besluiten. Sterker nog, het speelt de hoofdrol. Waar kies ik voor? Kies ik voor het trots te mogen aanschouwen hoe mijn man bij de promotie van zijn eerste PhD-student zit of kies ik ervoor thuis te blijven? Wat had ik dolgraag meegegaan en de trotse vrouw uitgehangen. Maar aan die keuze zitten risico's, gezondheidsrisico's. Die niet alleen voor mij gelden, maar voor het hele gezin. Ik belast iedereen met mijn keuzes en de daaropvolgende risico's.

Had ik de keuze gemaakt om wel mee te gaan, dan weet ik dat die dag vermoeiender was dan wanneer ik thuis was gebleven. En laat vermoeidheid nu net één van mijn twee triggers zijn. De kans op een insult is bij mij dan groter. Maar voor hetzelfde geld gebeurt er helemaal niets en heb ik het voor niks laten schieten. Niemand die mij kan vertellen wanneer mijn emmer te vol is gelopen, niemand die mij kan vertellen of die emmer zichzelf weer leegt, niemand helemaal niemand heeft alle antwoorden op de vragen die voortdurend elke dag weer door mijn hoofd spoken. Maar mijn hele gezin kan wel alle ellende opruimen wanneer is gebleken dat mijn emmer weer te vol zat en ik een insult heb gehad. En misschien klopt er wel helemaal niets van mijn "emmer-hypothese" en is er een ander mechanisme dat niet valt te categoriseren. Het voelt oneerlijk, het voelt zwaar.

Onbewust is die keuze gemaakt om thuis het verdriet te laten gaan, om het gemis van deze bijzondere gebeurtenis een plekje te geven, wetende dat er nog vele keuzes te wachten staan.

De slaapkamerdeur kraakt, er sluipt een man binnen in zijn slaapkleding. Hij kruipt zachtjes onder de dekens om mij niet wakker te maken. Het is niet de vader van mijn kinderen, niet mijn zorgverlener. Nee, er komt een prachtige man binnen met een waardevolle ervaring rijker, die hij zo verdient.
Droom zacht, lieve echtgenoot.

© Mama in de val

Een ochtend uit het leven van een mama

Een ochtend uit het leven van een mama

De vogeltjes fluiten en de zonnestralen piepen langs het gordijn naar binnen. Ik word 6:59 wakker, precies één minuut voordat de wekker zou gaan. Ik zet hem uit voordat Skyradio mijn slaapkamer omdoopt tot een disco. Hoppa, 1-0 voor mij. Een zalig moment om de dag te starten, mijn lichaam voelt nog rozig aan en even, heel even, begin ik blanco aan deze dag. Totdat mijn brein is opgestart en ik weer met beide benen op de aarde word gezet. Goedemorgen epilepsie, lekker geslapen? Ja, fijn dat je er ook weer bent en dat je de hele dag gratis meelift in mijn gedachten. Was ik maar taxichauffeur, dan kon ik je tenminste geld aftroggelen. Helaas is die carrière voorlopig niet voor mij weggelegd, zelfs niet met rijbewijs B op zak.

Mijn oren pikken het zoete geluid op van lieve, kleine, blote voetjes die zich voortbewegen op de overloop. Tijd om de beide, rozige benen nu toch echt op de aarde te zetten en te gaan ontdekken welk snoetje dit keer als eerste wakker is. De prachtige, blauwe ogen van onze jongste dochter kijken me verliefd aan en de vlinders in mijn buik worden direct gewekt. Ze vindt het de hoogste tijd voor een broodje. Grote smurf komt met haar wilde slaapcoupe uit haar kamer slenteren en neemt haar ochtendhumeur met zich mee (DNA-cadeautje van mama). Tijd om gas te geven in de ochtend, want deze mama blijft (ondanks dat ze 1-0 van de wekker won) altijd te lang liggen.

"Mama, vergeet je je pil niet?" vraagt mijn zorgzame dochter van vijf mij aan de ontbijttafel. Van binnen schreeuw ik het uit, van buiten zie je een mama naar de kast slenteren en het roze-witte-doosje tevoorschijn halen. Ik haat het uit het diepste van mijn hart dat mijn dochter mij dit helpt herinneren. Zij hoort hier niet mee bezig te zijn. Zij hoort zich druk te maken over of zij precies evenveel melk krijgt als haar zusje, over stiekem twee keer zoet op haar brood doen en andere fantastische kleuterheerlijkheden. Lang kan ik niet blijven hangen in deze gevoelens, want een gevoel van trots vraagt mijn aandacht. De tussenin-smurf smeert voor het eerst boter op haar broodje, zonder klodders over te houden die mama dan van haar mag hebben. Deze keer mag ik zelf mijn eigen boter uit het kuipje halen.

De buikjes zijn gevuld, jassen zijn aan en rugtassen hangen op hun schouders: hét moment breekt aan. De meiden staan al trappelend en kwispelend in de gang te wachten, totdat de kleine smurf zijn intrede doet. Ik loop de trap af met een Maxi-Cosi aan mijn arm met daarin onze enige mannelijke smurf. Wees gerust, ik gebruik deze Maxi-Cosi niet om daarna de auto in de stappen. Nee, dit is voor de veiligheid van onze kleine man, om zo het risico te verkleinen dat hij van grote hoogtes valt zonder bescherming. Een grote confrontatie met mijn aandoening, elke keer weer.

Mijn traan van verdriet verandert in een traan van geluk, wanneer ik mijn trappelende en kwispelende smurfen onder aan de trap zie glunderen bij het aanzien van de kleine smurf. Grote smurf doet de voordeur open en we vertrekken richting school. Hopende dat ik het deze ochtend gered heb om voor de bel de school binnen te wandelen. Probeer ik morgen weer een minuutje langer te blijven liggen.

© Mama in de val

Mama in de val

Mama in de val

In de box ligt een 3,5 maand oude man met zijn blote beentjes in de lucht te trappelen en hard zijn best te doen om naar zijn buik te rollen. Wanneer ik door loop zie ik twee zussen in de zandbak ijsjes maken om deze vervolgens weer te verkopen aan de pop die keurig zit te wachten op het koude lekkernij. Al lopend vangt mijn neus de geur op van zelf gebrouwen jam van de besjes uit eigen tuin. Mijn man staat vrolijk te roeren in de pan en ik zie de eerste jam spetters alweer op zijn T-shirt verschijnen. Gaat hij het ooit leren? Met de wasmand onder mijn arm loop ik de tuin in en voel ik een warme gloed over mij heenkomen. Wat prijs ik me gelukkig met deze mooie mensen om mij heen.

Zoals de titel "Mama in de val" al doet vermoeden ben ik degene van deze vijf personen die de ziekte epilepsie heeft. Ik denk teveel na, nou is dat op zich geen probleem en zouden anderen dat best eens wat meer mogen doen. Maar het nadenken stapelt zich op. Wanneer ik dan ga nadenken over het nadenken. Ja, dan weet ik dat het tijd is. Tijd om mezelf bloot te stellen aan mezelf en aan de lezers thuis.

Deze "nadenker" luistert naar de naam Anita. Je krijgt een kijkje in mijn leven als jonge moeder met epilepsie. Geschreven met een scheutje humor, eerlijke reflecties, een onsje verdriet en de nodige zelfspot.

Een maand na de geboorte van onze tussenin-smurfin werd mijn eerste insult gediagnosticeerd. De MRI-scan gaf aan dat er geen afwijkingen waren gevonden in mijn hersenen. De EEG (waarbij je van die mooie plakkertjes op je bolletje krijgt) vertelde ons dat ik epileptische activiteit in mijn hersenen had. Mijn twee triggers zijn: vermoeidheid en stress. Het was een harde klap die binnenkwam tijdens mijn kraamperiode. Na dit eerste insult ben ik 2,5 jaar insultvrij gebleven. Voor ons de reden om, na veel nadenken (anders mag je de naam "nadenker" niet dragen) te gaan voor een derde kindje. Het wonder geschiedde en ik mocht onze derde spruit laten groeien in mijn buik. Helaas is hetgeen toch gebeurd waar we voor vreesden en kreeg ik bij 20 weken zwangerschap een insult, bij 34 weken zwangerschap was het weer raak en toen kleine smurf 10 weken jong was heb ik helaas weer een insult gehad. Tot zover mijn epilepsie-carrière in een notendop.

In een korte periode van 9 maanden heb ik veel nare gebeurtenissen moeten verwerken en nog steeds ben ik daar mee bezig. Het schrijven helpt mij om het uit mijn "nadenkhoofd" te krijgen. Dit blog is dus eigenlijk om hele egoïstische redenen tot stand gekomen. Maar ik hoop dat deze zal uitbloeien tot een prachtige Gerbera die herkenning biedt. Ik wil anderen bewuster maken van de vele gevolgen van epilepsie.
Er is weinig kennis bij de mensen in hoeverre de gevolgen van epilepsie doordenderen in het dagelijkse leven van een epilepticus. In mijn geval in het dagelijkse leven van een jonge moeder met drie kinderen. Het gaat veel verder dan alleen het niet mogen besturen van een motorvoertuig één jaar na een insult. Elke dag ga (lees: moet) ik de confrontatie weer aangaan met deze ziekte. Ik ben ziek en zal dat altijd blijven.

De blaf van onze hond haalt mij uit mijn gedachtes. Ik kijk om mij heen en besef me tegelijkertijd dat ik veel meer ben dan een vrouw met epilepsie. Ik ben de trotse moeder van de ijsjesmakers, het bijna-rollende mannetje en de gelukkige vrouw van de jam spetterman.

© Mama in de val
De foto is gemaakt door Romy Dermout Photography.