"Hij is achter die muur vandaan"

Matthijs (8) onderging hersenchirurgie

Toen hun zoon Matthijs 7 jaar was, kregen Anne en Armand het advies hem te laten opereren vanwege zijn heftige epilepsie. Een spannende ingreep want bij die operatie zou zijn linkerhersenhelft worden losgekoppeld van de rechterhersenhelft. Anne blikt terug op een intensieve maar ook heel bijzondere tijd.

"In maart 2008 kregen wij een prachtig kind, Matthijs", vertelt Anne. "Wij hadden al een dochter, Sara. Na enkele maanden viel het me op dat het met Matthijs anders ging dan met haar. Wat vooral opviel, was dat zijn rechterkant wat bleef hangen. Na diverse onderzoeken bleek dat Matthijs tijdens mijn zwangerschap besmet was met het cytomegalovirus (CMV-virus). Een veelvoorkomend virus, maar slechts in zeldzame gevallen met gevolgen. Bij Matthijs bleek echter dat hierdoor zijn linkerhersenhelft niet goed was ontwikkeld. Daardoor kon hij verschillende klachten krijgen, zoals doofheid, verlammingsverschijnselen en spasmen aan de rechterkant."

Paniek

"In dit rijtje werd ook epilepsie genoemd, maar daar waren op dat moment geen voortekenen van. Er waren wel momenten waarop ik naar hem keek en ik dacht: het lijkt wel of ik er helemaal niet doorheen kom bij hem. Achteraf gezien, waren dat waarschijnlijk absences. Op zijn zesde kreeg hij tonisch-clonische aanvallen. Hij lag op de bank, zei dat hij zich niet lekker voelde, en toen volgde die zware aanval. Ik hield hem vast, maar kon hem totaal niet bereiken. Ik raakte in paniek; mijn kind was weg, ik herkende niets aan hem. Het leek alsof hij alleen nog een lege huls was."

Flipperkast

Onderzoeken wezen uit dat Matthijs het epilepsiesyndroom CSWS had. Een syndroom waarbij overdag maar vooral ook 's nachts de hersenen heel veel epileptische activiteit te verduren krijgen. "Dit werd regelmatig zichtbaar in de vorm van een grote aanval of absence. Maar eigenlijk ging die activiteit voortdurend door, ook als er geen zichtbare aanval was. Het was zo frustrerend. Ik zag hem als een gewoon jongetje, maar als het ware achter een muur van die epilepsie. Op een EEG leek het een grote speeltuin in dat hoofdje, zo veel hersenactiviteit, heel extreem. Een soort flipperkast. Toch kon hij nog goed functioneren. De activiteit zat links, en de andere kant ving het op."

Heerlijke dag

Maar de CSWS kreeg de overhand en de ontwikkeling van Matthijs ging flink achteruit. De behandelend arts stelde daarom een operatie voor. "De neurochirurg zou de linkerkant losmaken zodat het andere, rechterdeel van de hersenen weer rust zou krijgen. Deze linkerhersenhelft verziekte het inmiddels namelijk helemaal voor de rechterhersenhelft. De onderzoeken voor de operatie lieten zien dat niks de ingreep in de weg stond. We besloten het te doen, we wilden vertrouwen hebben. Wat aanvankelijk je grootste angst is, namelijk zo'n heftige operatie, wordt uiteindelijk je verlangen: de oplossing die je hem zo graag wilt geven. Het moment na de operatie herinner ik me precies: de neurochirurg kwam ons vertellen hoe het was gegaan. 'Ik heb een heerlijke dag gehad', zei hij. Ik wist meteen dat het goed was gegaan, dat hij zijn werk had kunnen doen zoals hij dat het allerliefste doet."

Spannende tijd

En het is ook goed gegaan. Matthijs heeft geen aanvallen meer gehad. Aanvankelijk slikte hij nog medicijnen maar die hebben we inmiddels afgebouwd. Zelf zei hij al gauw na de operatie: 'Het is weg.' En ik dacht ook vaak: hij is achter die muur vandaan. En dat blijkt dus gelukkig zo te zijn. Maar er komt natuurlijk nog een spannende tijd aan, waarin we zullen ontdekken hoeveel de epilepsie van zijn ontwikkeling heeft afgesnoept en hoe het verder met hem zal gaan. Door de operatie mist hij een stuk van zijn zicht, en door het virus heeft hij blijvende schade, zoals spasmen en gedeeltelijke doofheid. Hij blijft wie hij was, maar de verwachting is dat zijn ontwikkeling nog zal bijtrekken. Hij kreeg voorheen 's nachts door die epileptische activiteit gewoon geen rust. Terwijl hij een heel ander jongetje is nu hij zijn rust heeft."

Positieve draai

Anne zet haar ervaring inmiddels op verschillende manieren in. Ze blogt, heeft een website, schreef een boek en legt op dit moment de laatste hand aan een tweede boek waarin de epilepsie en het operatietraject van Matthijs centraal staat. "Ik was al eerder van plan te gaan schrijven. In die tijd vroeg een vriendin of ik wilde bloggen op een site voor en door moeders. Ik stelde voor dat te doen als moeder van een gehandicapt kind, vanuit een positieve benadering. Toen ik voor mijn verjaardag een schrijfweek cadeau kreeg, ben ik die op Mallorca gaan volgen. Ik ontmoette daar een uitgever en zo kwam het eerste boek tot stand."

Onvoorspelbaar

"Met die publiciteit wil ik anderen helpen. En ik wilde bovendien graag aandacht voor het CMV-virus. Dit is de manier waarop ik het doe, het past bij mij om de ervaring op deze manier in te zetten. Laatst mailde iemand als reactie: 'Ik heb zelf een kind met een epilepsiesyndroom maar ik begrijp het nu beter'. Dan schiet ik vol. Epilepsie is een heel nare aandoening: zo onvoorspelbaar! Als Matthijs 's nachts naast ons bed staat, vraag ik soms zoals vroeger: 'Had je een aanval?' Nu antwoordt hij: 'Nee, ik kan gewoon niet slapen.' Matthijs is natuurlijk vooral gewoon een kind van acht jaar…"

Meer lezen? Kijk op www.Annekien.nl. Hier kiest Anne overigens voor pseudoniemen: Matthijs heet Pepijn, Armand heet Jeroen en dochter Sara heet Lotte. "Anders kwam het allemaal wel erg confronterend dichtbij."