"Er zijn nog te veel vragen onbeantwoord"

Dr. Roland Thijs doet onderzoek naar onverklaarbaar overlijden bij epilepsie

Het komt voor: iemand met epilepsie overlijdt na een epileptische aanval, zonder dat duidelijk is wat precies de oorzaak was. Dit wordt SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy, genoemd. “Gelukkig is SUDEP zeldzaam. De laatste jaren staat het toenemend in de belangstelling. Dit is belangrijk om deze ingrijpende complicatie beter te begrijpen”, vertelt Roland Thijs, neuroloog en onderzoeker bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) in Heemstede.

Internationaal onderzoek naar SUDEP

Internationaal onderzoek naar SUDEP

"Inmiddels werken de epilepsieorganisaties in Nederland samen in voorlichting en registratie en doe ik samen met internationale partners wetenschappelijk onderzoek naar SUDEP. Hiervoor heb ik recent voor de tweede keer subsidie van het Epilepsiefonds ontvangen. Hiermee gaat mijn vervolgonderzoek in 2015 van start."

Er zijn nog veel vragen

"Goed en gedegen onderzoek is cruciaal. Onderzoek heeft ons al veel geleerd, maar er zijn nog te veel vragen rond SUDEP onbeantwoord", vertelt Roland Thijs. Zoals de vragen wie risico loopt en wat de oorzaken zijn. We weten al meer maar we moeten nog verder. Bij SUDEP overlijdt iemand met epilepsie zonder dat de oorzaak duidelijk is. Meestal treedt het 's nachts op en zijn er tekenen dat er een epileptische aanval is geweest. Uit mijn onderzoek dat ik samen met Engelse en Ierse collega's in 2012 publiceerde, blijkt inderdaad dat mensen met ernstige en veelvuldige nachtelijke aanvallen een hoger risico hebben. Dit soort kennis helpt ons om risicofactoren in kaart te brengen. En dit is van onschatbare waarde omdat we hierdoor mensen beter kunnen voorlichten."

Relatie met hart en longen

En er zijn meer inzichten waardoor SUDEP iets meer ontrafeld wordt. "Er blijkt in veel gevallen een relatie met het hart of met de ademhaling. Er is een relatie tussen bepaalde hersengebieden en het hartritme en de ademhaling. Hoe dit verband precies is, hopen wij in vervolgonderzoek vast te stellen; daarom is dit vervolgonderzoek zo belangrijk. Inmiddels heb ik opnieuw subsidie van het Epilepsiefonds gekregen om onderzoek te doen naar de invloed van aanvallen op het hartritme bij patiënten met het syndroom van Dravet. In dit onderzoek werk ik opnieuw samen in internationaal verband. We hopen dat de resultaten een basis vormen voor nieuwe behandelingen, met als uiteindelijk doel SUDEP in de toekomst te voorkomen."