"Er is altijd dat ene punt om rekening mee te houden..."

Pims vrouw heeft epilepsie. In het leven van het jonge gezin is dat altijd een extra punt om rekening mee te houden. De komende maanden schrijft Pim over wat hij allemaal meemaakt.

Een tijd van komen en van gaan

Een tijd van komen en van gaan

Wanneer 'beheerst' een onzichtbare aandoening als epilepsie nu daadwerkelijk je leven en wanneer kun je stellen dat het beheersen plaats heeft gemaakt voor een aanvaardbare plek in je dagelijks leven? Wij bevinden ons in het tweede deel, niet in de laatste plaats omdat de epilepsie onder controle is.

En op het moment dat de epilepsie onder controle is, merk je langzaam maar zeker dat de constante angst en dagelijkse gesprekken over het onderwerp plaats maken voor periodieke vragen hoe het gaat en gesprekken met een positieve insteek omdat de medicijnen hun werk doen en omdat er eindelijk weer iets te 'vieren' valt, iedere maand verder weg van een aanval.

Nu heb ik deze blog met ontzettend veel beleving geschreven en zijn veel momenten de revue van mijn vrouw en mij gepasseerd. De eerste aanval, de geboorte van onze zoon, de meest heftige aanval die ik heb meegemaakt, de komst van ons tweede kindje in juli. Door zo open en transparant mogelijk te zijn bij het schrijven van deze blog, heb ik geprobeerd om lotgenoten en andere geïnteresseerden mee te nemen in ons leven met epilepsie en deel te maken van herkenbare momenten waar helaas vele duizenden mensen dagelijks mee te maken hebben.

Maar eerlijk gezegd heb ik de laatste maanden wat meer moeite gehad met het schrijven van de columns. En niet omdat ik het niet wilde, maar eigenlijk gewoon omdat het momenteel heel goed gaat. In februari is Laura een jaar aanvalsvrij en dat is echt een moment voor ons om te vieren. Tegelijk zijn wij dus in de gelukkige omstandigheid dat we de epilepsie behoorlijk de baas zijn op dit moment en dat houdt in dat er wat minder te schrijven is van dit front. En daar zijn we heel blij mee. De epilepsie heeft een rol gekregen in ons dagelijks leven, maar het beheerst ons leven niet meer als zodanig en dat is een fijne gedachte.

Om die reden wil ik daarmee afsluiten en iemand anders de kans geven om zijn ervaringen te gaan delen op dit platform. Ik hoop oprecht dat iedereen op een punt komt waarbij de epilepsie 'te aanvaarden' is en het geen onderdeel meer is van het dagelijks leven. Althans, niet meer op een negatieve manier. Ik wil iedereen bedanken voor het volgen van deze blog en voor de vele reacties die we hebben mogen ontvangen. Laura en ik wensen iedereen het allerbeste!

Een mooi begin

Een mooi begin

Wij luiden het jaar 2018 met bijzonder goed nieuws in. Laura is namelijk zwanger van ons tweede kindje dat we in juli hopen te mogen verwelkomen. Het duurt nog even, maar het is wederom iets om ontzettend naar uit te kijken.

We zijn ongelofelijk gelukkig dat het ons is gegund om weer in verwachting te zijn. Ook dit proces is niet helemaal natuurlijk gegaan bij ons, net als bij ons zoontje is deze zwangerschap tot stand gekomen door een ICSI-behandeling. Daar schamen we ons absoluut niet voor, we zijn alleen maar ongelofelijk gelukkig dat deze geweldige technische ontwikkelingen bestaan in de huidige tijd, waardoor onze kinderwens in vervulling is gegaan.

Natuurlijk horen er ook de nodige mindere kwalen bij. Laura is ontzettend misselijk en houdt helaas maar weinig binnen door de hormonen. Dat heeft ook tot gevolg dat we uitermate goed moeten opletten dat haar epilepsiemedicijnen wel goed binnen blijven en dat ze hun werking niet missen. Gelukkig gaat dat vooralsnog goed, maar de combinatie blijft tricky en zeker iets om in de gaten te houden.

Daarbij is het van het grootste belang dat ze zo goed als mogelijk is haar rust pakt. Door de hormonen is ze regelmatig duizelig en ondanks het feit dat dat niets nieuws is voor iemand met epilepsie, is het wel belangrijk dat we hier goed op letten om ongelukken te voorkomen. Gelukkig hebben we vooraf heel goed met de arts van SEIN in Heemstede besproken welke medicijnen momenteel het beste te gebruiken zijn in combinatie met zwangerschap.

Daarmee is dat in ieder geval goed geregeld en kunnen we gelukkig zeggen dat ze al bijna een jaar aanvalsvrij is! Laten we alsjeblieft hopen dat dit zo blijft en dat onze kleine spruit ook door blijft groeien, zonder zijn of haar moeder daarbij te veel in de weg te zitten. Sowieso gaan wij met een geweldig gevoel 2018 in en zal dat hopelijk, net als voor iedereen, een gezond en gelukkig jaar worden! Wij hopen dat iedereen een geweldige jaarwisseling heeft gehad dat al jullie wensen uit mogen komen in het nieuwe jaar!

Het jaar kon beter

Het jaar kon beter

1 december 2017

Ik weet nog goed dat mijn vrouw en ik zo ongeveer een jaar geleden, vlak voor het begin van de feestdagen, spraken over het afgelopen jaar. Zo'n 'evaluatie' doen we onbewust eigenlijk altijd. Waar kunnen we blij mee zijn? Was het een goed jaar? Wat zouden we graag beter willen zien? De conclusie van het jaar 2016 was op zich niet om over naar huis te schrijven.

Niet alleen omdat ons zoontje het zichtbaar moeilijk had met zijn vele allergieën, maar ook omdat de epilepsie van Laura nog altijd niet echt volledig onder controle was, was het in dat jaar weer een paar keer flink mis gegaan. Telkens denk je een paar stappen voorwaarts te maken, maar ondertussen word je er ook net zo veel achteruit geworpen.

Hoe dan ook, het nieuwe jaar moest beterschap brengen en meer 'van ons' worden. Maar al pratend moet ik eerlijk zeggen dat we niet echt kunnen zeggen dat het ons jaar was. Gelukkig zijn de allergieën van ons zoontje ondertussen volledig onder controle. Laura heeft bovendien "maar" één aanval gehad in dit jaar, maar wisselde wel van medicijnen met alle gevolgen van dien.

Dat was noodzakelijk, omdat de vorige medicijnen toch flink wat bijwerkingen hadden die te veel werden. Ze had last van gewichtstoename, stemmingswisselingen en constante vermoeidheid. Alsof haar systeem dagelijks werd platgelegd, wat op zich natuurlijk ook wel een beetje zo is. Enige tijd kon ze er aardig mee dealen, maar het beïnvloedde het dagelijks bestaan zodanig, dat we besloten op zoek te gaan naar andere medicijnen.

De overgang was met enige regelmaat een hel. Door de doublures, vanwege het 'afkicken' van de andere medicijnen, werd het op het hoogtepunt bijna onmogelijk om nog normaal te functioneren en was het energielevel tot een nulpunt gedaald. En dat is schier onmogelijk, met een peuter die door krijgt wat er allemaal niet mag. Na maanden van aanmodderen was er dan wel eindelijk het moment om definitief over te gaan op de nieuwe pillen.

Gelukkig werken deze goed nu, maar zijn er wel weer, zonder dat je ook maar de kans krijgt om er bij stil te staan, een paar lastige maanden verstreken. Maar, zo was ook onze conclusie, het gaat op dit moment goed en dat mag ook wel eens gezegd worden. Soms lijkt het of het alleen maar kommer en kwel is, maar dat is zeker niet het geval. Het gaat goed en de epilepsie is onder controle, al wensen we gewoon nog een keer dat 2018 alle maanden prettig én gezond zullen worden!

​Ik gun het niemand

​Ik gun het niemand

Gelukkig is het alweer bijna een jaar geleden dat Laura voor het laatst een epileptische aanval heeft gehad. Alhoewel de bijbehorende ongemakken nog dagelijks voelbaar voor haar zijn, is dat op zich goed nieuws natuurlijk. Deze week gingen onze gedachten nog even terug naar vorig jaar, toen die sluipmoordenaar toch weer toesloeg. En heftiger dan ooit.

Nu ben ik van nature iemand die zich niet zo snel druk maakt en die zich behoorlijk koel kan blijven gedragen in stressvolle situaties. Soms iets te, dat geef ik toe, maar in dit geval was zelfs ik even behoorlijk van mijn stuk door hetgeen er gebeurde. Zeker omdat er in dit specifieke geval geen directe aanleiding was voor de aanval. Normaal gesproken zijn de aanvallen terug te herleiden naar spanning of extreme vermoeidheid, maar in dit geval was het anders.

Net als iedere ochtend ging Laura 's ochtends naar beneden om een fles melk op te warmen voor ons zoontje die toen bijna 1 was. Niets aan de hand zou je zeggen, een ritueel dat eigenlijk nooit anders is geweest sinds ons zoontje werd geboren. Net toen ze beneden bezig was, dacht ik dat ze iets zwaars liet vallen op de vloer. Ik hoorde een doffe klap, waarna het stil werd. Heel even bleef ik luisteren of ik haar iets hoorde oppakken of dat ik de magnetron hoorde piepen. Maar het bleef stil.

Net toen ik overeind schoot omdat ik het vermoeden had dat er iets niet helemaal in de haak was, hoorde ik Laura zacht mijn naam roepen. Ik vloog naar beneden en daar trof ik haar aan op de grond. Met een wazige lege blik, een van pijn vertrokken gezicht en een eettafel die meters was verschoven. Ik kan je vertellen, er zijn weinig dingen die verdrietiger zijn om te zien bij iemand waar je van houdt.

Wat deze aanval extra heftig maakte voor mij, was niet alleen de harde klap en het onverwachte moment, maar ook het feit dat Laura voor een paar minuten niet meer wist wanneer ze jarig was – terwijl dat net drie dagen daarvoor was - en geen enkel idee had welke dag het was. En dat was naar mijn weten eigenlijk nog niet eerder voorgekomen. Ze kon daarna zeker een dag lang vrijwel niet functioneren, ze had ontzettende spierpijn en hoofdpijn en duidelijk werd dat ze een enorme klap had gemaakt tegen de massieve tafel aan.

Deze epileptische aanval heeft ons beiden erg aangegrepen, dit zullen we niet snel vergeten. De blauwe plekken en de buil op je hoofd verdwijnen wel, maar de mentale klap, zeker voor Laura, die is niet zomaar verdwenen. Nog steeds hebben we het over dit moment en staat er op mijn netvlies hoe ik haar vond. En god zij dank gaat het nu een stuk beter qua aanvallen, want ik gun het echt niemand om z'n geliefde zo totaal ontredderd en weerloos op de grond te vinden.

Twaalf jaar geleden

Twaalf jaar geleden

Stemmingswisselingen, abrupte vermoeidheid, aanhoudende hoofdpijn, zo af en toe een kort lontje, lusteloosheid, het zijn 'slechts' een aantal dingen die verband houden met epilepsie en dan met name de medicatie. Ik weet dat al heel wat jaren en toch moet ik heel eerlijk zeggen dat ik het nog steeds best lastig vind om daarmee om te gaan op sommige momenten.

Een jaar of twaalf geleden zag mijn leven er heel anders uit. Ik was net achttien, zat drie keer per week in de kroeg met vrienden, volgde een studie met zo min mogelijk inspanning en leefde het leven flink. Dat beviel me op dat moment prima en ik had niet kunnen vermoeden hoe anders mijn leven er rond mijn dertigste uit zou zien.

Een vrouw, een kind, een huis en vooral een huishouden volgden naarmate de jaren vorderden. Al vanaf het moment dat ik mijn vrouw leerde kennen, nu ruim tien jaar geleden, weet ik dat ze epilepsie heeft, maar de impact ervan heb ik door de jaren heen pas ingezien. Met ups en downs hebben we elkaar volwassen zien worden en ik weet zeker dat we door de omstandigheden samen sneller volwassen zijn geworden dan ik twaalf jaar geleden had kunnen vermoeden.

Ik ben als 'zondagskind' meegegroeid in een leven waarbij het niet allemaal zo zorgeloos was als dat ik het ooit in de kroeg voor ogen had. En ik heb er best moeite mee (gehad) om die gemakzucht los te laten en niet altijd te (kunnen) kiezen voor de makkelijke weg. Dit zit nog altijd wel een beetje verborgen in mijn karakter, maar één ding staat voor mij nu voorop: mijn gezin en een gezond en fijn leven met elkaar.

En dus moet ik, niet geheel in lijn met mijn soms gemakzuchtige karakter, goed omgaan met de omstandigheden zoals ze zijn. En dat heeft me ongelofelijk veel geleerd in het leven, al kan ik nog wel eens egoïstisch zijn. Natuurlijk niet omdat ik dat wil, maar omdat ik het nog steeds lastig vind dat de dingen niet zo vanzelfsprekend meer zijn als dat ze ooit waren. Voor mij, maar vooral voor mijn vrouw. Ik zie hoe graag ze van alles wil, maar hoe lichaam en geest af en toe niet stroken met elkaar. En dat is voor ons allebei frustrerend.

Zou ik dan weer terug willen naar twaalf jaar geleden? Een klein stemmetje in mijn achterhoofd fluistert heel soms nog wel eens van wel om de zorgeloosheid, maar mijn hart schreeuwt van niet. De levenservaring die ik heb opgedaan en mijn prachtige vrouw en zoon, die zou ik voor geen goud willen missen, onder welke omstandigheden dan ook!

8 september

8 september

Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik eigen baas ben en dus volledig zelf kan bepalen wanneer ik wel en niet werk. Als tekstschrijver kan ik me bewegen hoe en waar ik dat wil en die vrijheid bevalt me uitstekend. Onlangs kreeg ik toch een aanbod om fulltime ergens in loondienst te gaan. Je zou zeggen dat het met een gezin en het oog op de toekomst helemaal niet zo'n gek idee zou zijn om hierop in te gaan. Wie krijgt er immers in deze nog altijd best lastige tijd zomaar een baan aangeboden?

Ik voelde me ook best gevleid, maar toch heb ik het niet gedaan. Dat had te maken met een combinatie van factoren. Allereerst wilde ik de vrijheid die ik nu heb niet zomaar opgeven, gezien het doen en laten wat ik nu kan doen. Daarnaast vind ik het heel erg belangrijk mijn gezin af en toe gewoon eens wat vaker te kunnen zien en eenvoudigweg mijn werk naast me neer te kunnen leggen wanneer ik me daar goed bij voel.

Dat laatste lukt me nog niet helemaal, maar het eerste wel. En dat voelt heel prettig. Om er voor Laura te kunnen zijn die door haar epilepsie vaker en sneller vermoeid is en vooral bij te kunnen springen als ons zoontje van 2 een onrustige nacht heeft gehad, voelt als een voorrecht. Dat kan niet zomaar als je in loondienst werkt en dus weegt voor mij het 'eigen baas zijn' heel zwaar, ben ik achter gekomen.

Ruim anderhalf jaar geleden nam ik wel een baan aan waarbij ik vaak zes dagen weg was van huis. Om te investeren in de toekomst, om een stukje zekerheid in te bouwen, zo redeneerde ik toen. Maar naarmate de tijd vorderde benauwde het 'vastzitten' me steeds meer en besefte ik dat ik er veel te weinig was voor mijn gezin en mijn vrouw die de hulp goed kon gebruiken toen het minder ging met haar epilepsie. Daarop heb ik besloten voor mezelf te beginnen en gaat het nu op alle vlakken beter dan ooit.

Ik ben ontzettend blij en dankbaar voor alle mooie opdrachten die ik krijg en ik werk hard. Maar deze manier van 'hard werken' voelt voor mij wezenlijk anders omdat ik mijn eigen tijd in kan delen. Ik werk 's avonds laat, als iedereen slaapt, eens een uurtje in het weekend, soms een dag niet, het is net wat uitkomt en wat er van me wordt gevraagd. Maar het allerbelangrijkste wat ik heb bereikt met deze keuze, is er kunnen zijn voor mijn gezin en dat heb ik in de zeven maanden die ik vorig jaar in loondienst heb gewerkt, te weinig gedaan.

Dat weegt voor mij veel zwaarder dan geld of (betrekkelijke) 'zekerheid'. Ik ben nu gelukkig, omdat ik al ruim een jaar mijn gezin kan bijstaan op de momenten dat ik nodig ben of als ik zelf behoefte heb aan wat 'qualitytime'. En dat is ook voor Laura een prettige gedachte, als de verschijnselen van epilepsie weer even komen opspelen door welke omstandigheid dan ook.

11 augustus

11 augustus

Het is een cliché. Als iets goed gaat, hoor je eigenlijk nooit iemand. Gaat iets fout, het maakt niet eens zoveel uit wat, staan we graag direct paraat om via social media of per telefoon eens goed duidelijk te maken wat eraan schort. Even lekker stoom afblazen, om vervolgens door de meeste bedrijven geholpen te worden aan een passende oplossing, waardoor het uiteindelijk allemaal met een sisser afloopt. Zeker klagen op social media doet nog wel eens wonderen.

Maar hoe vaak zien we berichten op social media over ons persoonlijke leven die daadwerkelijk vertellen hoe het gaat? Ik zie maar zelden mensen die bijvoorbeeld eens even stoom afblazen over hun omgang met epilepsie of over de frustraties die het met zich meebrengt. Ik denk dat veel mensen worstelen met een gedwongen gevoel van 'verplichte positiviteit' als het aankomt op online uitingen. Want ja, niemand zit erop te wachten om te lezen hoe slecht het wel niet gaat of hoe iemand zich nu daadwerkelijk voelt, gebukt onder bijvoorbeeld een 'onzichtbare ziekte' als epilepsie.

Nu moet ik eerlijk zijn en toegeven dat ik ook niet zo snel een negatief bericht of een klaagzang op Facebook zal zetten. Ik ben in de gelukkige omstandigheid gezond te zijn, maar ook als ik epilepsie zou hebben of het over iets anders zou willen hebben denk ik niet dat ik het zou doen. Want hoeveel van mijn 'vrienden' zouden me maar vinden zeuren? Zouden vinden dat ik maar wat positiever moet zijn? Of vinden het maar belachelijk dat ik iets dergelijks privés op social media bespreek? Ik heb geen idee, maar ik vrees toch wel een aantal.

Enerzijds zou je er lak aan moeten hebben en posten wat je wil, ook als je zo af en toe iets van je af wil schrijven over je aandoening. Ik heb er alle begrip voor, omdat ik er dagelijks mee te maken heb. Maar ik weet zo net niet of iedereen zich daarin kan vinden. Wat dat betreft is een besloten groep waarin alleen lotgenoten zijn samengebracht een prima oplossing om toch je verhaal te kunnen delen als je daar behoefte aan hebt. Of start een blog, dan bepaalt iedereen immers zelf of hij of zij het wil lezen of niet! Maar één ding is zeker, het mag niet onbesproken blijven en niemand moet het gevoel hebben zijn of haar gevoel niet te kunnen uiten naar de buitenwereld. Begrepen worden is misschien een lastige kwestie, maar het geeft helemaal niets iemand zo af en toe gewoon eens aan het denken te zetten door écht eerlijk te zijn.

Ook ik moet iets accepteren

Ook ik moet iets accepteren

Ik kan me niet voorstellen hoe het is om te leven met epilepsie en alles wat daar noodgedwongen mee samenhangt. Ik heb me ontelbaar vaak getracht in te beelden hoe het moet zijn om met deze aandoening door het leven te gaan en wat het kan doen met je gemoed en lichaam. Maar tot mijn eigen frustratie lukt het me niet.

Ik ben iemand die graag hard werkt en midden in het leven staat. Veel onderweg voor mijn werk als tekstschrijver, veel bij mijn favoriete basketbalclub te vinden en, gesproken met dankbaarheid, nooit gehinderd door enige fysieke tegenslag.

Ik moet het ook maar naast me neer leggen denk ik. Ook ik, als 'partner van', moet iets accepteren. Ik moet accepteren dat ik niet altijd het brein van mijn vrouw kan ontwaren en dat ik niet altijd kan begrijpen wat zich daar afspeelt. Ik geloof ook eerlijk gezegd niet dat ik het moet willen. Iedereen gaat immers op zijn eigen manier om met zijn eigen 'gebreken' en hoe ik ook probeer mijn geruststellende gedachtes over te brengen, het is soms aan dovemansoren gericht. Natuurlijk snap ik ook wel dat ik makkelijk praten heb en dat het voor mij een 'piece of cake' is om te zeggen dat ze dingen van zich af moet zetten en vooral moet kijken naar de dingen die ze wél kan.

Maar als ik vervolgens in mijn auto stap op weg naar de volgende schrijfopdracht of misschien wel een spannende basketbalwedstrijd en een doodvermoeide vrouw achterlaat, dan blijft er weinig meer van de bemoedigende woorden over. Ik vind het best moeilijk om met het fenomeen epilepsie om te gaan. Niet omdat ik het niet snap of niet accepteer, maar omdat ik van nature altijd alles met een positieve draai goed wil praten. En dat gaat nu eenmaal niet altijd met een chronische ziekte waar je te pas en te onpas mee wordt geconfronteerd. Ook ik zal daarin soms even moeten accepteren dat niet altijd alles positief te draaien is en dat je af en toe best even mee mag balen met de situatie zoals die is. Ook als partner, of misschien wel juist als partner.

Voelen dat je niet alleen staat is één van de belangrijkste elementen om een stukje meer te accepteren wat je hebt. En daar speel je als partner een grote rol in heb ik geleerd. Baal mee, scheld mee, huil voor mijn part even mee, maar laat zien dat je de frustratie snapt van je partner. Want natuurlijk doe je dat, je wilt degene van wie je houdt toch altijd gelukkig en vooral gezond zien? Verdomd frustrerend, dat je daar geen invloed op hebt.

Daar zat ze dan

Daar zat ze dan

Daar zat ze dan. Met een snoer of 30 op haar hoofd en borst bevestigd, op een bed in de epilepsiekliniek in Heemstede. Voor een opname van 48 uur, waarbij er continu camera's op haar gericht stonden. De opname vormde één van de actiepunten van een plan om meer te weten te komen over de epilepsie en over alles wat zich in het hoofd van mijn vrouw afspeelt op het moment dat er een (kleine of grote) aanval plaatsvindt.

En dus werd er een uitgebreide MRI gemaakt in een eerder stadium en werd besloten een lange EEG te maken in de kliniek. De elektroden en de opname hadden tot doel om exact te kunnen zien wat er nu precies in het hoofd gebeurt tijdens een aanval. Natuurlijk moet je daarbij een beetje het geluk hebben dat er ook daadwerkelijk íets gebeurt in die twee dagen. Maar dat gebeurde niet. In volledig ontspannen toestand kwam Laura eigenlijk onbewust meer tot rust dan dat ze het gevoel van een aanval kreeg en dat is natuurlijk niet zo raar als je even helemaal tot jezelf kunt komen en geen stress hebt.

En zo werd de opname, zo bleek later ook tijdens de bespreking van de uitslag, eigenlijk niets meer dan twee dagen voor niets in het epilepsiecentrum doorbrengen. Er werd fantastisch voor haar gezorgd. Niets was te gek en zelfs in de nachtelijke uren, ze moest lang wakker blijven om een eventuele aanval te triggeren de volgende ochtend, kon ze bij het supervriendelijke personeel terecht en werd er zelfs nog een tosti voorgeschoteld om een uur of 1 's nachts. Niets dan lof voor deze geweldige mensen, maar helaas bleef het resultaat uit. Ook de MRI liet niets bijzonders zien en dus bleef er weer een klein beetje een gevoel van onvrede over. Natuurlijk waren we blij dat er niets 'ernstigs' te zien was op de MRI, maar iets meer inzicht had wel fijn geweest.

Gelukkig gaat de overgang van medicijnen, ook één van de actiepunten om iets minder vermoeid te zijn en minder somber te zijn af en toe, wel heel goed. De bijwerkingen beginnen gelukkig te verdwijnen en stukje bij beetje gaat het in het algeheel de betere kant op, ze wordt steeds meer zichzelf. Qua acceptatie en qua lichamelijke gesteldheid. Al blijft het jammer dat er niet iets meer informatie overbleef uit alle onderzoeken van de afgelopen tijd.

Vanzelfsprekendheid

Vanzelfsprekendheid

'Zal ik even snel naar de winkel rijden?', 'Ik pak de auto wel naar de sportclub!', 'Ik kar wel even naar de snackbar voor een lekkere milkshake.' Terwijl ik mezelf dit soort zinnen dagelijks hoor zeggen, besef ik tegelijk iedere dag een beetje meer hoe beklemmend het moet zijn dat dit soort zinnen geen vanzelfsprekendheid vormen maar eigenlijk gewoon een pure wens bevatten. Een wens van iemand met epilepsie, gevangen in een lichaam met angst en frustratie.

Mijn vrouw heeft epilepsie. Van de buitenkant is er niets te zien. Ja, vooral een vrolijke, spontane lach naar de buitenwacht. Maar achter die lach zit een brandend verlangen. Een verlangen voor een leven zonder afhankelijkheid. Inmiddels ruim tien jaar is onafhankelijkheid een term die in het woordenboek van mijn vrouw niet meer voorkomt.

Sinds een suf ongeluk op de middelbare school heeft ze (soms onverwachtse) epileptische aanvallen en dat trekt een zware wissel op het dagelijks bestaan. Niet omdat de aanvallen nu nog zo frequent aanwezig zijn, de medicatie doet gelukkig meestal goed zijn werk, maar wel omdat epilepsie als aandoening een dubbele laag bevat, een leven in angst omdat het ieder moment kan toeslaan.

Zeker sinds de komst van ons zoontje in 2015 drukt de aanwezigheid van deze nare aandoening een sterke stempel op het dagelijks bestaan. Om ieders veiligheid te waarborgen kun je geen auto rijden en kun je niet zomaar erop uit als je net een aantal gebroken nachten achter de rug hebt. Immers, vermoeidheid is een van de voornaamste triggers van een aanval. Alhoewel we allemaal met alle liefde klaarstaan om te helpen, is de situatie schrijnend voor een 27-jarige vrouw in de bloei van haar leven. We maken er het beste van, we genieten volop van onze lieve kleine man, maar er is altijd dat ene punt om rekening mee te houden.

Als er één wens zou zijn die we als gezin mogen uitspreken, dan is het wel eens een keer een 'gewoon' jaar zonder aanvallen en zonder verdriet en teleurstellingen. Als je geest midden in het leven staat, maar je lichaam je daarvan onttrekt door die 'rare kronkels' zoals wij ze noemen, is de frustratie van een epilepsiepatiënt natuurlijk niet vreemd te noemen. Je kunt zeggen wat je wil, doen wat je wil, maar toch neemt dat de onderhuidse angst niet weg. Laten we hopen dat het een geweldige zomer wordt om vol blijdschap op terug te kijken, dat gun ik iedereen!

Nog niet uitgelezen? Lees dan ook de blogs van Aline, Bertine of Anita!