"De zorg voor een kind met epilepsie is een zoektocht"

Bertine blogt over hoe het is als je kind epilepsie heeft.

Het zoontje van Bertine heeft epilepsie en dat is niet altijd makkelijk. De komende maanden geeft Bertine je hier in een inkijkje in haar leven.

Levensles

Levensles

22 september

Er zijn van die momenten die je nooit, maar dan ook echt nooit meer vergeet. Die je voor altijd veranderen en de tijd indelen in een vóór en een na.

De eerste aanval van onze jongen was zo'n moment. Een dag die begon als alle andere, maar die een heel onverwachte en pijnlijke wending kreeg. Het was oktober 2015, het schooljaar was nog maar net begonnen. Onze jongen zat in groep 1. Ik was, tot mijn grote vreugde, het hele schooljaar juf van groep 1/2: op dat moment mijn droombaan. Ik mocht het verlof van mijn DUO invullen, wat betekende dat ik om de week een dag werkte. Niet veel, maar ik moest ergens beginnen en vond het geweldig leuk om te doen. Het hield dus ook automatisch in dat ik het overgrote merendeel van de tijd thuis was, fijn bij mijn knullen. Hoe groot is dan de kans dat je nét niet thuis bent als er zich echt iets ernstigs voordoet? Bijna nul zou je denken, maar epilepsie zou epilepsie niet zijn als het niet op de meest onmogelijke momenten de kop zou opsteken.

Precies op die bewuste middag, toen ik een BHV-cursus had en oma gezellig kwam oppassen, moest mijn lieverd geveld worden door die verschrikkelijk zware aanval. Ik was druk bezig met het oefenen van reanimatie (hoe ironisch kan het zijn?) en was me totaal niet bewust van de telefoon in mijn tas, die al meerdere malen dringend was overgegaan. Tot daar een collega kwam melden dat mijn man aan de schooltelefoon was. Op dat moment begonnen alle alarmbellen te rinkelen en daarna stond de wereld stil.

Onze grote vriend niet goed geworden, afgevoerd met de ambulance en niemand die wist wat er aan de hand was. Even later opa huilend aan de lijn vanuit het ziekenhuis. Hoe kon dat nu?! Hij was toch gewoon fijn naar school geweest? We hadden gezellig boterhammen gegeten en ik had nog gezwaaid toen ik weg ging.

Dat half uur tussen het telefoontje en mijn aankomst in het ziekenhuis was het langste en heftigste van mijn leven. Gelukkig bleek bij aankomst dat mijn grote, lieve jongen ademde en dat hij enigszins aanspreekbaar was. Wat die schrik en onzekerheid met je doen, is haast niet te beschrijven. Een afschuwelijk moment lang dacht ik dat ik mijn vriend voorgoed kwijt zou raken.

Helaas zullen velen van jullie deze ervaring herkennen. En hoewel je de daaropvolgende keren iets minder schrikt en enigszins weet hoe je moet handelen en wat er komen gaat, blijft het ontzettend heftig. Het is iets dat ik niemand gun en waarvan ik met heel mijn hart hoop dat het ons (en jullie allemaal!) verder bespaard gaat blijven. Het is een ervaring die mij voorgoed veranderd heeft. Helaas heeft het me angstiger gemaakt, maar ook dankbaar voor iedere dag en bewust van het feit dat we niet mogen klagen zolang we gezond zijn. Het zet je aan het denken en laat je bewuster leven.

En zo is het een wijze les die je uiteindelijk een plekje geeft en die je voor altijd meedraagt.

Balans

Balans

25 augustus

Wat vliegt de tijd! De zomer is alweer bijna voorbij. Bijna tijd om uit de vakantie-bubbel te stappen en weer terug te keren naar de beslommeringen van alle dag.

Maar eerst is het nog even vakantie. Voor mij en vast ook voor veel van jullie een tijd van bezinning. Van terugkijken en nieuwe plannen maken.

En terugkijkend was het afgelopen jaar in alle opzichten veel beter dan het vorige. Onze vakantie is bijvoorbeeld goed verlopen. De epilepsie heeft zich rustig gehouden en onze jongen hield zich, ondanks de spanningen van een ander dagritme en minder structuur goed staande. Heel fijn om zo terug te kunnen blikken. Vorige zomer was dat wel anders. Toen startten we tegen het eind van de vakantie met medicatie. En dat hebben we geweten…

Van de ene op de andere dag waren we onze lieve, vrolijke kleuter kwijt. Want tussen de aanvallen door was onze vriend een gewoon jongetje. Onbezorgd en blij, volop de wereld aan het ontdekken. Maar toen was daar dus de medicatie. Toen de neuroloog waarschuwde dat sommige kinderen nogal heftig en agressief konden reageren had ik al mijn bedenkingen. Want temperamentvol is onze jongen zeker en dat temperament hoefde wat mij betreft niet per se versterkt te worden. Maar goed, het kan ook meevallen en je begint bij het begin. Dus toch maar starten en kijken wat het resultaat gaat zijn.

Wekenlang hebben we afgezien. De eerste week was het elke dag een gevecht om het drankje naar binnen te krijgen en daarna was het een worsteling om aan de nieuwe situatie te wennen. Niet alleen voor ons als ouders, maar vooral ook voor ons mannetje. Denk je eens in: ineens moet je elke dag een vies drankje nemen. Papa en mama, die normaal altijd zo begripvol reageren houden voet bij stuk en willen dat je het neemt. Je voelt je helemaal niet goed en kunt dit niet goed aan de buitenwereld duidelijk maken waardoor je steeds in conflict komt. Als ouder is het niet niks als je kind medicatie nodig heeft en voor kleine broer was het ook niet prettig, grote broer die ineens niet meer speelde en steeds maar boos was.

En zo waren we onszelf en elkaar een tijdje kwijt. Tot bleek dat de medicatie geen effect had op de epilepsie en we tot onze grote opluchting konden overstappen op het volgende middel. Ook dit ging niet zonder slag of stoot, maar inmiddels ben ik dolblij dat we hebben doorgezet en samen met de neuroloog de juiste formule voor ons kind hebben gevonden.

Ik heb mijn kind weer terug. Hij kan weer knuffelen, volop spelen en heerlijk schaterlachen om de meest flauwe dingen. De stap naar medicatie kan behoorlijk groot zijn, maar is in veel gevallen ook zeker de moeite waard.

Epilepsie: hoe moet dat nu in de klas?

28 juli

Nog zo'n vraagstuk waar je tegenaan loopt als je kind epilepsie heeft. Want hoe dan ook heeft de epilepsie invloed op zijn of haar gesteldheid en vraagt dit om enige aanpassing in de klas. Zelf hebben wij het afgelopen jaar volop gezocht naar de juiste ondersteuning en de beste manier om samen met de leerkracht aan de behoefte van onze jongen tegemoet te komen. Ik deel mijn ervaringen graag met jullie in de hoop dat je er wat mee kunt.

Folders Epilepsiefonds

Een van de eerste dingen die ik deed, en waarschijnlijk vele ouders met mij, is via Google op zoek gaan naar informatie. En dan kom je natuurlijk vanzelf uit bij het Epilepsiefonds. Via de website kun je een aantal super handige brochures en tijdschriften aanvragen (tegen een kleine vergoeding) die boordevol informatie staan. In mijn geval vond ik hierin precies de informatie die ik zocht. Ook is er een erg handig boekje voor kinderen waarin op hun eigen niveau wordt verteld wat epilepsie is en wat er tijdens een aanval in hun hoofd gebeurt. Een heel fijn hulpmiddel om met je kind in gesprek te gaan en de vragen die er onvermijdelijk zijn te beantwoorden.

LWOE

Toen ik wat verder zocht en ook wat meer gericht op onderwijs & epilepsie kwam ik terecht op de website van het LWOE, het Landelijk Werkplan Onderwijs en Epilepsie. Wat een uitkomst! Ook hier zijn weer brochures te vinden, specifiek gericht op het onderwijs. Heel fijn voor de leerkracht van je kind want ook voor de juf of meester is epilepsie vaak onbekend terrein dus handvatten voor in de klas zijn in mijn ervaring altijd meer dan welkom.

Via het LWOE, (dat volledig gefinancierd wordt door de overheid, hulde!) is het ook mogelijk om ambulante ondersteuning voor in de klas aan te vragen. Wij hebben hier dankbaar gebruik van gemaakt en kregen dit schooljaar een aantal keer bezoek van een uiterst vriendelijke en kundige mevrouw die samen met ons en de leerkracht keek naar de behoefte van onze zoon en hoe hier op school op ingespeeld kon worden. In ons geval deed Super Juf al heel erg veel, maar het gevoel dat er een specialist meekijkt is altijd heel prettig en geeft een stukje rust.

Rustmomentjes

Misschien een inkoppertje, maar epilepsie kost heel veel energie. Onze jongen is vaak snel heel erg vermoeid en een leerkracht die dit ziet en begrijpt is eigenlijk een vereiste wil je kind op school nog goed kunnen functioneren. Vooral buitenspelen is in ons geval lastig. Wanneer onze knul naar de juf gaat en aangeeft 'ik voel me niet lekker' neemt ze hem altijd even rustig bij zich. Dit kan buiten zijn op een bankje of binnen in de gang op een stoel wanneer de andere kinderen hun jas ophangen. Zo kan ze hem meteen goed in de gaten houden en kan hij zijn batterijtje weer een beetje opladen. Je begrijpt; ik liet mijn kind ondanks alles eigenlijk met een behoorlijk gerust gevoel achter op school. Zoveel zorg en begrip van de juf, dat willen we allemaal wel.

Je kind thuis ondersteunen

Voor onze zoon zit de kleutertijd er inmiddels op wat natuurlijk inhoudt dat hij komend schooljaar alweer naar groep 3 mag. Heel fijn dat hij dit ondanks alle tegenslag heeft bereikt en dat hij zich toch zo mooi blijft ontwikkelen.

Om hem een extra steuntje in de rug te bieden en omdat het zo schijnt te zijn dat het leesproces bij kinderen met epilepsie vaak wat trager verloopt, proberen we hem thuis alvast enigszins op het nieuwe schooljaar voor te bereiden. Zijn school heeft hierin goed meegedacht, maar je kunt natuurlijk ook zelf op zoek naar hulpmiddelen voor thuis. Er zijn prachtige computerprogramma's beschikbaar en op leesgebied is er oneindig veel educatief materiaal te vinden. Zelf geef ik de voorkeur aan de materialen van uitgeverij Zwijsen omdat deze naadloos aansluiten op groep 3 en de letters aanbieden zoals de kinderen die ook op school aangeboden krijgen. Zolang onze knul er plezier in heeft oefenen wij gezellig verder en komt het komend jaar ongetwijfeld weer helemaal goed met hem op school.

Ondanks dat je vaak machteloos staat zijn er dus stiekem best wat dingen die je kunt doen om het je kind net wat makkelijker te maken. Ik hoop dat ik jullie een beetje (meer) op weg heb geholpen. Mocht je wat meer willen weten stel je vraag gerust, ik help graag!

Epilepsie: altijd een beetje bij je

Epilepsie: altijd een beetje bij je

30 juni

Het is zomer! Het weer is al weken vrijwel onafgebroken stralend en heerlijk warm en de vakantie staat voor de deur. Afgelopen week mocht ik met onze grote jongen op schoolreis en binnenkort vieren we alvast zijn zesde verjaardag met vriendjes en vriendinnetjes. Een geweldige tijd dus die ik, in tegenstelling tot vorig jaar ook echt als geweldig beleef.

Waar de zomervakantie vorig jaar werd ingeluid met een zware epileptische aanval heb ik er nu vertrouwen in dat het ons gegund is om gewoon even te genieten. Geen zorgen, maar gewoon fijn samen vakantie vieren. Want de medicijnen lijken eindelijk hun werk te doen. Onze knul heeft weer kleur op zijn wangen. Eindelijk komt hij niet meer als een wrak thuis na een ochtend school. Eindelijk staat hij op donderdag niet meer op instorten omdat hij eigenlijk gewoon al aan weekend toe is. Wat ben ik ontzettend dankbaar voor deze rust. En voor de ruimte die dit geeft in je hoofd. Ruimte om eens aan wat anders te denken dan het ziekenhuis of hoe we onze zoon toch moeten helpen. Ruimte om aan de toekomst te denken als zorgeloos, als 'gewoon'. Gewoon voor ons als ouders, maar ook gewoon voor onze jongen. Dat hij straks misschien toch wel alleen mag zwemmen en fietsen en ooit zijn rijbewijs kan halen.

Want al die dingen hebben we afgelopen twee jaar constant door mijn hoofd gespookt. Waar gaat dit heen en hoe gaat het aflopen? Gaat het überhaupt ooit afgelopen zijn? Die onzekerheid en de totale machteloosheid die epilepsie met zich meebrengt vind ik als moeder loodzwaar. Je wilt alles doen om je kind te helpen, maar kunt geen kant op. Wij hebben gelukkig enorm geboft met onze neuroloog en zijn altijd geweldig geholpen in het ziekenhuis, maar ook de meest fantastische arts kan helaas niet toveren. Dus blijft het iedere keer opnieuw zoeken. Naar de juiste medicatie, de goede dosis, de juiste combinatie van medicijnen... Onze neuroloog juichte nog net niet met me mee de laatste keer dat ik haar sprak, maar het was wel duidelijk dat het ook voor haar erg fijn was om eens goed nieuws te mogen brengen. Want ook voor al die fantastische deskundigen die patiënten met epilepsie en hun families bijstaan blijft het een lastig vraagstuk; waar komt de epilepsie vandaan? Om welke vorm gaat het? Wat kunnen we eraan doen en hoe zijn de toekomstperspectieven? Om constant met dit soort vragen te zitten en vrijwel nooit een eenduidig antwoord te kunnen geven lijkt me behoorlijk frustrerend.

En zo houdt epilepsie de gemoederen van een heleboel mensen 24 uur per dag bezig, 365 dagen per jaar. Altijd aanwezig. Soms in de vorm van een aanval, soms als een heel zacht stemmetje ergens ver weg dat je influistert dat er misschien wel weer iets te gebeuren staat.

Ik hoop van harte voor jullie allemaal dat het voorlopig bij dat zachte stemmetje blijft. Dat jullie fijn met jullie dierbaren kunnen genieten van een stralende, onbezorgde zomer en dat Epilepsie lekker even niet mee op vakantie gaat. Maak er wat van!

Wat voor ziekte heb jij?

Wat voor ziekte heb jij?

2 juni

Het is januari 2016 en mijn zoon en ik verblijven voor het eerst een nachtje in het Radboud UMC voor een 24-uurs EEG. Als de sensoren eenmaal geplakt zijn en we onze spullen geïnstalleerd hebben is de ergste spanning verdwenen en kan er gespeeld worden. Geweldig hoe een kinderziekenhuis ingericht wordt. Hoe er met vrij eenvoudige middelen gezorgd wordt voor een fijne sfeer waarin kinderen even afstand kunnen nemen van hun problemen en gewoon kind kunnen zijn.

Wij vertrekken al snel naar het grote plein waar de tractor en de fietsen lonken. Zoonlief racet gezellig rond en heeft al gauw een paar vriendinnetjes gevonden om mee te spelen. Een van deze meisjes is al wat ouder, acht jaar vertelt ze en op bezoek bij haar broertje. En alhoewel onze jongen er zelf gelukkig niet eens meer bij stilstaat, ziet hij er met zijn mutsje en al die draadjes op zijn hoofd in de ogen van andere kinderen waarschijnlijk uit als een buitenaards wezen. Uiteindelijk komt van de jongedame dan ook de vraag: "wat voor ziekte heb jij?". Een heel logische vraag als je in het ziekenhuis bent om je zieke broertje op te zoeken en je speelkameraadje eruit ziet alsof er iets vreselijks met hem aan de hand is. Dat dit (gelukkig) niet het geval is blijkt wel uit de reactie van zoonlief. Met een boos gezicht antwoordt hij "Ik ben niet ziek!" en daar is alles mee gezegd. Er wordt niks meer gezegd of gevraagd en het spel wordt weer hervat. Zo simpel kan het zijn.

Gelukkig kan mijn kleuter oprecht en vol overtuiging zeggen dat hij niet ziek is. Ziek is buikpijn, hoofdpijn, koorts. Ziek is niet dat je af en toe een aanval hebt of een nachtje in het ziekenhuis moet blijven voor een filmpje. En dat is ook meteen het moeilijke aan epilepsie; het is een serieuze aandoening waar zeker rekening meer gehouden moet worden, maar hoe ver ga je daarin? Zo kozen wij er vorig jaar voor om het schoolreisje naar Toverland over te slaan. Op school ligt noodmedicatie en de eerste tijd gaf ik die ook mee naar feestjes en speelafspraken. Daar ben ik nu wat rustiger in geworden. Ik ben in de buurt dus als er wat is en ik word gebeld ben ik altijd op tijd om zelf de medicatie toe te dienen. En ik wil mijn kind er ook niet constant op wijzen dat hij iets mankeert. Maar er als gezin je weg in vinden, dat is en blijft heel lastig wat mij betreft. Communicatie is hierbij denk ik het sleutelwoord. Praten met elkaar, maar ook met de mensen om je heen. Zo kweek je begrip en je zorgen af en toe delen en van je af praten kan heel prettig zijn. Ik deel ze hier fijn met jullie en natuurlijk zijn jullie van harte welkom om te reageren en ook even je hart te luchten. Dan kunnen we er daarna met zijn allen weer tegenaan!

Bertine

De zorg voor een kind met epilepsie

De zorg voor een kind met epilepsie

1 mei

Afgelopen december kwam via social media een oproep voorbij van het Epilepsiefonds waarin werd gevraagd naar enthousiaste bloggers. Ik voelde me meteen aangesproken en besloot me aan te melden.

We hadden op dat moment een behoorlijk enerverend jaar achter de rug. Een jaar van onzekerheden en ziekenhuisbezoeken. Van onderzoeken en medicatie. Maar ook het jaar waarin we in elk geval voor een belangrijk deel antwoord kregen op de vraag wat onze knul dan toch mankeerde. Want dat er 'iets' was werd al vroeg duidelijk, maar zie er bij een peuter van drie maar eens achter te komen waar zijn woedeaanvallen vandaan komen, waarom hij continu huilend naar de peuterspeelzaal gaat en waarom hij standaard rond 5:00/5:30 wakker is. Met vier jaar was daar dan de eerste aanval, in de vorm van een koortsstuip. En als zich dan een volgende zware aanval voordoet, maar dan zonder koorts, dan gaat het ineens snel. Voor je het weet zit je volop in de medische molen en wordt je kind (gelukkig) helemaal binnenstebuiten gekeerd.

De zorg voor een kind met epilepsie is een zoektocht, elke dag weer. Een enorme uitdagende puzzel waar je af en te ontzettend moe van wordt, maar die je wel scherp houdt. Die je anders naar de wereld leert kijken en stil laat staan bij de kleine dingen. Ook een waardoor je leert relativeren. Want hoe moeilijk het soms ook is, het grootste deel van de tijd leidt onze jongen een normaal leventje. Hij gaat met plezier naar school en heeft ontzettend veel lol met zijn geweldige vriendenclubje. En zoals zijn juf zei: "Hij komt er wel". Misschien soms met een omweg, maar zolang het met plezier en een lach is mogen we eigenlijk niet mopperen.

Eenzaam is het soms wel. Omdat er op het eerste gezicht weinig aan de hand lijkt realiseert de buitenwereld zich vaak niet dat er wel degelijk een serieus probleem is. Dat je als ouders iedere dag leeft met een heleboel zorgen en de vraag of en wanneer de volgende aanval zich aan zal dienen. Om die reden blog ik nu voor het Epilepsiefonds; om andere ouders hopelijk een steuntje in de rug te kunnen bieden. Om samen te kunnen relativeren en ervaringen uit te kunnen wisselen. Weten dat je niet de enige bent kan soms een enorme geruststelling zijn. En ik kan meteen vertellen dat lichtpuntjes zich soms onverwacht kunnen aandienen: waar we in januari nog bericht kregen van een heel onrustig beeld, dag en nacht blijkt het laatste EEG van onze knul enkele weken geleden helemaal schoon! Eén telefoontje van de neuroloog en de wereld ziet er ineens weer een heel stuk mooier uit. We zijn er nog niet, maar we zijn op de goede weg. Dus blijf hopen, blijf sterk want wie weet doet zich ook voor jullie snel een klein wondertje voor.

Bertine

Nog niet uitgelezen? Lees dan ook de blogs van Anita, Aline of Pim!