"Als ouder wil je gewoon weten wat er aan de hand is"

Miekes zoontje Emre belandde twee keer in een status epilepticus

Na het overlijden van haar man zorgt Mieke Grimm sinds een aantal jaar alleen voor haar twee kinderen. Wanneer ze anderhalf jaar geleden op haar werk wordt gebeld door de oppas, heeft ze al snel door dat er iets mis is. Jongste zoon Emre (4) is niet lekker geworden. Al snel wordt de diagnose epilepsie gesteld. Mieke vertelt over de eerste kennismaking met epilepsie en het leven na de diagnose.

Racen als Max Verstappen

Aan het eind van de zomer van 2015 wordt Mieke op haar werk gebeld door de oppas. Het gaat niet goed met haar zoontje Emre, die is omgevallen en buiten bewustzijn is geraakt. "Omdat ik aan de stem van de oppas hoorde dat het echt mis was, ben ik als een ware Max Verstappen naar huis geracet. Toen ik daar aankwam, was de ambulance er al. Emre was toen nog steeds niet bijgekomen, zijn vitale functies werden juist steeds slechter. Daarom is Emre toen met gillende sirenes naar het ziekenhuis vervoerd. De artsen dachten al snel dat het om een status epilepticus ging, en hebben Emre daarvoor behandeld. Gelukkig hielp dat. Ook hebben de artsen meteen een EEG gemaakt. De volgende dag kregen we daarvan de uitslag. Emre bleek epilepsie te hebben. "

Zoeken naar de juiste medicatie

Na de diagnose pakken Mieke en haar twee kinderen het normale leven weer op. "Ik ben zelf medisch onderlegd en wist dat epilepsie in veel gevallen goed gecontroleerd kan worden met medicijnen. Emre was altijd een gezond jongentje geweest, dus we gingen redelijk opgelucht naar huis met de hoop dat de epilepsie bij Emre ook goed onder controle zou komen. Het jaar dat volgde stond in het teken van de zoektocht naar de juiste medicatie. Verder ging het eigenlijk best goed met Emre. Af en toe had hij kleine aanvalletjes, maar daar was mee te leven. En de hoop op het vinden van het juiste medicijn hielp ons erdoorheen."

Toch een tweede status

Een jaar na de diagnose epilepsie wordt Emre opgeroepen voor zijn DKTP-vaccinatie. Samen met de artsen weegt Mieke zorgvuldig alle risico's af waarna ze tot de gezamenlijke conclusie komen dat ze Emre zullen inenten. "Helaas heeft Emre heel heftig gereageerd op die prik. Twee uur na inenting kreeg hij hoge koorts. Door die koorts is hij opnieuw in een status beland. Sindsdien gaat het niet goed met Emre."

Nieuwe klachten, nieuwe onderzoeken

Opnieuw starten de artsen met verschillende onderzoeken, want er lijkt meer aan de hand dan alleen de epilepsie. "Op dit moment zitten we volop in het onderzoekstraject. De afgelopen tijd ging het steeds slechter met Emre. Hij heeft per dag verschillende momenten waarop hij wit wegtrekt. Dan heeft hij moeite met praten en zakt hij door zijn benen. Verder is zijn temperatuurhuishouding niet in orde. Wanneer het buiten warm is, krijgt hij koorts, wanneer het buiten koud is, krijgt Emre ondertemperatuur. Door deze klachten vermoeden de artsen dat er iets anders aan de hand is waar de epilepsie een gevolg van is. Het wachten is nu op wat dat 'iets' is."

Af van de onzekerheid

"Het ergste is de onzekerheid. Het afgelopen half jaar heb ik Emre met sprongen achteruit zien gaan. Naar de basisschool gaat niet, en na drie ochtenden speciaal onderwijs is Emre ontzettend moe. Daarmee stagneert ook zijn ontwikkeling. Dat is als moeder moeilijk om te zien. Een jongetje van vier hoort natuurlijk gewoon lekker te kunnen spelen en leren, maar dat kost Emre zoveel moeite. Daarom hoop ik dat de onderzoeken die eraan komen een diagnose opleveren. Met een duidelijke diagnose die de klachten van Emre kan verklaren, kunnen we eindelijk naar de toekomst kijken. Ik heb niet de illusie dat Emre morgen beter is. Maar als ouder wil je af van die onzekerheid. Uiteindelijk wil ik gewoon weten wat het is."