"Al gaat het goed, het is nooit helemaal goed"

Linda is negentien en volgt een opleiding journalistiek. Sinds haar twaalfde weet ze dat ze epilepsie heeft. Op jonge leeftijd was het niet altijd makkelijk om hier mee om te gaan. Gelukkig gaat dit steeds beter, al blijft het lastig.

Aan de bedrading

Aan de bedrading

Vorige week had ik sinds jaren weer een EEG, een soort hersenscan. Ik moest een nachtje aan de bedrading zodat ze mijn slaap konden meten. Ik heb al heel lang last van vermoeidheid en de laatste tijd wordt het alleen maar erger. Ik had het gevoel dat ik 's nachts kleine aanvallen heb dus nu gingen ze eindelijk kijken of dat ook echt zo is.

Je krijgt heel veel dopjes op je hoofd geplakt, erg charmant is het niet. Om drie uur 's middags werd ik beplakt en om tien uur 's avonds pas aangesloten. Ik moest me dus zeven uur in het ziekenhuis vermaken. Gelukkig had ik een vierpersoonskamer voor mij alleen: geen last van een zeurende buurman. Elke keer dat ik een rondje ging lopen, had ik het idee dat ik werd nagekeken. Gelukkig trek ik me daar niet zo veel van aan. Ik sloeg mijn capuchon op om de dopjes op mijn hoofd een beetje te verbergen. En toen, na een lange avond, was het tien uur en werd ik aangesloten.

Eenmaal aangesloten kan je dus echt geen kant meer op, je hebt een meter snoer en daar moet je het mee doen. Het is totaal niet comfortabel, want hoe je ook ligt, je voelt altijd iets op je hoofd drukken. Wel is het heel fascinerend om te zien hoe je hoofd werkt. Op het beeldscherm zag ik dus mijn hersenen in lijntjes, dat is toch te gek! Bij elke beweging die ik maakte, gingen de lijnen alle kanten op. Ik vroeg aan de arts hoe het precies zat met de lijnen en ze vertelde mij met welke lijn ik mijn oogbeweging kon zien. Ik heb dus als een gek met mijn ogen geknipperd omdat dat er heel grappig uitzag. Ach, je hebt toch niks beters te doen.

Na twee weken wachten kreeg ik eindelijk de uitslag. Het rare van zo'n uitslag is dat je eigenlijk wilt dat er iets aan de hand is. Het verklaart zo veel als ze iets vinden, maar aan de andere kant moet je ook weer blij zijn als ze niks vinden. Het is zo dubbel en niet veel mensen snappen waarom ik me rot voel als er niks aan de hand is. Het geval was dus wel dat er niks aan de hand is. Ik heb geen epileptische aanval in de nacht gehad en dat is dus ook uitgesloten.

De neuroloog stelde voor om de medicatie maar op één moment in te nemen, met resultaat! 's Avonds krijg ik nu iets meer rust omdat ik niet meer een soort van wakker geschut word door de medicijnen. Ik merkte na een week al dat ik beter kon slapen en ik heb al een paar keer te horen gekregen dat mijn ogen weer stralen en niet meer als een zombie erbij loop. Wat kan de oplossing toch simpel zijn af en toe.

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik? Een vraag waar ik heel lang mee heb rondgelopen. Als ik geen epilepsie zou hebben en als een gezond persoon over deze aarde zou lopen, zou ik dan anders zijn? Drie jaar geleden, toen ik 16 was, wist ik het allemaal niet meer. Ik had niet de juiste medicijnen en voelde me totaal niet mezelf. Ik besloot om een brief te schrijven aan mijn arts. Ik heb de brief nooit met iemand gedeeld, tot vandaag.

"Beste dokter,

Al vijf jaar lang ben ik misselijk, heb ik hoofdpijn en voel ik me duizelig. Soms voel ik me zelfs depressief, ben ik opstandig en voel ik me zo alleen. Zo ben ik niet... denk ik? Ik weet het niet. Ik zit in mijn pubertijd, een tijd dat je jezelf moet vinden, uitzoeken hoe je in elkaar zit. Ik vind dat heel moeilijk. Bij alles wat er gebeurt vraag ik me af: ben ik zo of reageer ik nu zo door m'n medicijnen? Ben ik van mezelf gewoon super lui, of komt dat door de medicijnen? Ik ben best wel klaar met al die troep die ik elke dag weer naar binnen slik. Maar moet ik dan stoppen? Dan krijg ik epileptische aanvallen. Zou daar beter mee te leven zijn? Op het moment is het medicijn erger dan de aandoening. Wat als de aandoening erger wordt? Dat zou ook nog kunnen. Dat ik dan niks kan doen omdat ik altijd moe ben doordat ik 's nachts lig te schudden in bed. Ik wil ook nog een keer m'n rijbewijs halen, het liefst zo snel mogelijk. Als ik stop met medicijnen haal ik dat jaar aanvalsvrij niet.
Keuzes… Ik haat keuzes, je weet van tevoren nooit of je het goede kiest.

Ook heb ik af en toe rare gedachtes, niet altijd. Depressieve gedachtes zijn het, ik voel me dan heel down. Het lijkt wel of al m'n zelfvertrouwen is weggevallen. Maar ik ben wel vrolijk, het speelt zich gewoon allemaal af in mijn hoofd. Ik wil een medicijn waar ik niet te veel bijwerkingen van heb, dat zou zo fijn zijn. Soms denk ik weleens 'snij m'n hoofd maar open, haal het er uit' maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Zoals het nu gaat is niet leuk, echt niet. Ik ben zestien en ik voel me niet zoals mijn leeftijdsgenoten.

Groetjes, Linda"

Inmiddels zijn we drie jaar verder en weet ik antwoord te geven op deze vraag. Met andere medicijnen heb ik zoveel bereikt. In een korte tijd ben ik veranderd in de persoon die ik wil zijn. Een persoon die ik altijd al was, maar verstopt zat achter bijwerkingen van medicijnen. Ondertussen heb ik mijn rijbewijs gehaald. Ik kon eindelijk autorijden en toen kreeg ik weer een aanval, dat was wel even zuur. Afgelopen januari was ik een jaar aanvalsvrij en ben ik gelijk met de auto naar m'n werk gereden! Dat was toch wel een klein geluksmomentje. Ik kan weer genieten van dingen. Op mijn zestiende had ik nooit gedacht dat ik alleen op vakantie kon gaan. Vorige zomer ben ik met mijn beste vriendin op vakantie geweest, wat was dat leuk. De misselijkheid is weg en ik heb geen rare gedachtes meer. Ik ben er achter gekomen dat je met sommige dingen gewoon moet leren leven. Ik ben wie ik ben, een meisje met epilepsie. Iemand die medicijnen moet slikken. Misschien zou ik een stuk energieker zijn zonder maar het is nou eenmaal zo.

Wie ben ik? Ik ben Linda.

Dromen

Dromen

Een vriendin vroeg mij "waarom ga je ook niet in het buitenland werken? Dat lijkt me echt iets voor jou!" Zij werkte zelf al een half jaar in Spanje. Ik gaf haar daar gelijk in, ik had daar zelfs al meerdere keren over nagedacht. Het leek me echt geweldig om alleen op stap te gaan. Totdat ik hier verder over na ging denken en tot de conclusie kwam dat het niet heel realistisch was.

Veel studenten nemen een tussenjaar om voor dit soort dingen tijd te maken. Bijvoorbeeld een lange reis te maken of als au pair bij een gastgezin te werken. Mijn gedachte was, waarom zou ik het in m'n vrije tijd doen als ik er ook mijn beroep van kan maken? Als kind droomde ik ervan om stewardess te worden. Na de middelbare school moest ik een opleiding gaan kiezen. Er zijn meerdere scholen waar je deze opleiding kon doen dus ik had wat open dagen bezocht. Bij het eerste gesprek viel ik al door de mand, epilepsie en beroepsmatig vliegen is geen goede combinatie. Daar ging mijn droom.

Reislust zit in het bloed en heb het geluk dat mijn ouders mij naar veel landen meenemen. Werken en reizen zou dus echt een top combinatie zijn. Om toch een beetje bezig te kunnen zijn met mijn dromen heb ik gekozen voor een opleiding toerisme. Van tevoren wist ik al dat het werken als hostess voor een reisorganisatie er ook al niet in zat. Dan ga je nog een stapje terug en blijft uiteindelijk het reisbureau in Nederland over. Het is leuk werk, maar staat niet bovenaan in het rijtje van dromen.

Als enthousiaste jonge meid zijn er meer dingen die niet echt verantwoord zijn om te gaan ondernemen. Wie wil nou niet een duikbrevet halen of in een mooie auto rijden? Dingen waar ik een jaar zonder aanvallen voor moet uitzitten. Na een jaar zou het mogen, maar of ik het zou durven is een tweede.

Gelukkig vind ik wel passie in andere bezigheden, schrijven is voor mij een goed alternatief geworden. Ik kan hier al mijn energie in kwijt, veilig achter de computer. Sinds ik weet dat ik epilepsie heb, ben ik ook piano gaan spelen. Ook daar haal ik een hoop voldoening uit. Een jaar ertussenuit laat ik maar even voor wat het is. Ik concentreer me op de leuke dingen in het leven die ik wél kan en mag doen. Gelukkig ben ik niet het type dat bij de pakken neer gaat zitten en kan vaak ook wel met een positieve blik naar dingen kijken. Natuurlijk blijf ik mijn dromen houden, alleen moet ik wat selectief zijn in het uitwerken ervan.

Ik was zo jaloers op de “gezonde” kinderen

Ik was zo jaloers op de “gezonde” kinderen

"Linda! Doe niet zo gek, word wakker!" Dat is wat ik hoorde. Mama zat in paniek naast mijn bed en ik had geen idee waar ze het over had. Mijn bed was nat, m'n gezicht zat onder het schuim en ik wist niet wat er aan de hand was. Ik wilde gewoon weer slapen, laat me met rust!

Als je op je twaalfde te horen krijgt dat je epilepsie hebt, heeft dat nogal een impact op je leven. De puberteit begon net en ik wilde gewoon lekker mijn leventje gaan leiden. Voor mijn gevoel werd leiden, lijden. Op de middelbare school moet iedereen maar normaal zijn en als je afwijkt dan krijg je dat ook te horen. Ik durfde er helemaal niks over te zeggen tegen anderen en schaamde me rot. Uiteindelijk heb ik het tegen een paar meiden verteld maar ze waren er allemaal totaal niet mee bezig. Het gevoel dat je stilstaat en de rest doorgaat is heel frustrerend. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, ik had daar helemaal geen zin in. Ik wilde ook gewoon chillen en gek doen met vrienden.

Natuurlijk moest ik medicijnen gaan slikken, wat een ramp. Ik heb zoveel verschillende medicijnen geprobeerd maar alles wat ik probeerde kreeg ik bijwerkingen van. Op school werkte het ook allemaal niet mee. De leraren wisten natuurlijk wel van mijn epilepsie af. Als ik naar huis wilde mocht dat maar het valt wel op als je vaak naar huis gaat. "Ga je nu weer naar huis?" "Hoeveel paracetamol heb je al op, ben je verslaafd ofzo?" Hoofdpijn, misselijk, depressief en dan moet je ook nog de schooldagen uitzitten. Ze begrepen het allemaal niet en ik was zo jaloers op de "gezonde" kinderen.

Ik heb lang gedacht dat ik best een niveau hoger had kunnen doen. Ik ging er met 2 vingers in mijn neus doorheen. "Had ik maar iets beter m'n best gedaan" denk ik dan. Wat als ik niks zou mankeren, wat als ik geen medicijnen had gehad, wat als ik wel "normaal" was. Had ik dan wel bij vriendinnen mogen slapen? Ik had geleefd zonder angst, ik had me druk kunnen maken om andere kleine dingentjes. Wat als ik wel weekenden door kon gaan, wat had er van me terecht gekomen… Hoe ben ik zonder epilepsie? Op deze vraag zal ik nooit antwoord krijgen. Je kan maar beter niet over het "wat als" denken, het is niet anders.

Eigenlijk ben ik hartstikke trots op mezelf.