Matthijs gaat verder met de helft

15 mei 2017 Hersenchirurgie bij kinderen steeds vaker een optie

Ieder jaar worden ongeveer 65 kinderen met epilepsie geopereerd. Dit aantal is de laatste jaren sterk toegenomen. Vooral bij kinderen zijn de hersenen nog flexibel waardoor de ene hersenhelft soms zelfs taken van de andere helft kan overnemen. Om een betere behandeling van epilepsie voor meer kinderen mogelijk te maken, blijft onderzoek onmisbaar. En onderzoek leidde al tot resultaat, zoals blijkt uit het verhaal van Anne.

Elk jaar krijgen 2000 kinderen in Nederland de diagnose epilepsie. Epilepsie is de meest voorkomende hersenaandoening bij kinderen. Soms met ingrijpende gevolgen, vooral omdat de aanvallen nog steeds niet bij iedereen goed zijn te behandelen en deze bij kinderen een gezonde ontwikkeling in de weg kunnen staan. Tegenwoordig kan in sommige gevallen een operatie uitkomst bieden; soms zelfs genezing.

De zoon van Anne Kien, Matthijs, onderging zo'n hersenoperatie. Door een virus tijdens de zwangerschap beschadigde zijn linker hersenhelft. Een van de gevolgen was epilepsie, in een vorm die zijn ontwikkeling in de weg stond. Hij ging zelfs in ontwikkeling achteruit. "De letters die hij de ene dag in de klas leerde, was hij door zijn epilepsie de volgende dag weer vergeten", vertelt Anne. Op de EEG's bleek hij bijna voortdurend epileptische activiteit te hebben, ook als er geen zichtbare aanval was, en zijn linker hersenhelft 'verziekte' letterlijk zijn rechter hersenhelft. "Toen de arts een operatie voorstelde waarbij zijn linkerhelft zou worden losgekoppeld, zodat zijn rechter hersenhelft weer beter kon functioneren, stonden we niet bepaald te popelen… Maar uiteindelijk werd onze grootste angst, namelijk zo'n operatie, onze grootste wens: de enige kans op genezing." Over haar ervaringen schreef zij een boek.

Onderzoeker Kees Braun ontving in 2008 een eenmalige persoonlijke investeringssubsidie van het Epilepsiefonds om onderzoek te doen naar chirurgie bij kinderen. Braun onderzocht hoe het kinderen vergaat als zij met één overblijvende hersenhelft verder moeten. Braun, hoogleraar Kinderneurologie in het UMC Utrecht Hersencentrum: "Door epilepsiechirurgie kunnen kinderen genezen van epilepsie; ze worden aanvalsvrij en medicijnen kunnen worden afgebouwd. Dankzij steun van het Epilepsiefonds kan onderzoek naar hersenchirurgie doorgaan."

Noot voor de redactie (niet voor publicatie):

Anne Kien schreef een boek over het chirurgietraject van haar zoon en hoe zij en andere naasten dit proces beleefde. Verder met de helft is vanaf 29 mei verkrijgbaar via de site van Anne. Het Epilepsiefonds vraagt tijdens de collecteweek van 29 mei tot en met 3 juni extra aandacht voor epilepsiechirurgie. Wilt u meer informatie of wilt u een interview met Anne Kien en/of prof. dr. Kees Braun? Neem dan contact op met het Epilepsiefonds: Marissa Piso, medewerker Communicatie – 030 634 4063.