Meer informatie over het ketogeen dieet

Bij de behandeling met een ketogeen dieet wordt een dieet gebruikt dat rijk is aan vetten, beperkt in koolhydraten en met voldoende eiwitten. Hierdoor gebruikt het lichaam vet als brandstof, in plaats van glucose. Bij het verbranden van vet komen ketonen vrij. Bij een bepaalde meetbare hoeveelheid ketonen is men ‘in ketose’. Door de dieettherapie treden veel veranderingen op die een effect op de epilepsie kunnen hebben.

Wat is het en wat doet het?

Iemand die het dieet volgt, eet minstens drie maanden volgens de ketogeen dieettherapie. In die periode wordt duidelijk of de behandeling aanslaat of niet. Bij goed resultaat wordt het dieet doorgaans twee jaar gevolgd.

Er zijn vier varianten van het ketogeen dieet. Welke dieet het meest geschikt is, stelt het behandelteam vast in overleg met de patiënt. Het principe bij alle vier de typen is dat het lichaam vet gaat gebruiken als energiebron. Dit heet: het lichaam is in ketose. Ketose kan bereikt worden door een voeding die veel vetten en weinig koolhydraten bevat. De hoeveelheid eiwitten is voldoende voor groei en spierbehoud.

De verschillende dieetvarianten zijn: Klassiek Ketogeen Dieet (KKD), MCT-dieet (MCT), Modified Atkins Diet (MAD) en Laag Glycemische Index Dieet (LGID). In volgende onderdelen wordt dieper op deze dieetvarianten ingegaan.

Voor wie met welk resultaat?

Ketogeen dieet kan worden toegepast bij alle leeftijdsgroepen. Baby’s en (jonge) kinderen gebruiken vaker een KKD of een MCT-dieet. Deze diëten kunnen als flesvoeding, sondevoeding of als ‘gewone’ (orale) voeding worden aangeboden. Jongeren en volwassenen gebruiken vaker MAD.
Het ketogeen dieet wordt onder zorgvuldige medische begeleiding toegepast en wordt ook ketogeen dieettherapie genoemd. Net als met anti-epileptica is het niet goed te voorspellen wie er baat zal hebben bij een behandeling met het dieet, en wie niet. Ongeveer 50% van de gebruikers ervaart tenminste 50% aanvalsvermindering. Ongeveer 10% wordt (bijna) volledig aanvalsvrij.

Het ketogeen dieet wordt toegepast bij patiënten met moeilijk instelbare epilepsie en bij stofwisselingsziekten zoals pyruvaat dehydrogenase deficiëntie (PDHD) en GLUT-1. Ook mensen die een Nervus Vagus Stimulator (NVS) dragen kunnen de dieettherapie volgen.

In principe is ketogeen dieettherapie een aanvulling op de behandeling met anti-epileptica. Als de dieettherapie leidt tot aanvalsvermindering kan bekeken worden of het gebruik van anti-epileptica verlaagd kan worden. Bij ernstige bijwerkingen van medicijnen kan een ketogeen dieettherapie een alternatieve behandeling zijn.

Belangrijk om te weten over het ketogeen dieet

Het ketogeen dieet is een vetverrijkt en koolhydraatbeperkt dieet dat tot aanvalsvermindering kan leiden. Bij het ketogeen dieet wordt dezelfde stofwisseling gecreëerd als bij vasten. Dit wordt bereikt door het koolhydraatgehalte in de voeding sterk te verlagen. Tegelijkertijd wordt het vetgehalte van de voeding flink verhoogd. Door verbranding van vet bij een laag gehalte aan koolhydraten stijgt de concentratie van ketonlichamen in het bloed, de gebruiker raakt in ketose. Het dieet vergt discipline, maar kan makkelijk uitgevoerd worden omdat producten bijna altijd informatie over voedingswaarde op de verpakking bevatten en door het gebruik van een computer het rekenwerk relatief eenvoudig is. Het is ook mogelijk om het ketogeen dieet te volgen met behulp van speciale dieetpreparaten die het makkelijker maken om de gewenste hoeveelheid vet binnen te krijgen. 

Geschiedenis 
Voor de komst van de eerste anti-epileptica (medicijnen) in 1938, werd het ketogeen dieet als voornaamste behandelmethode bij kinderen met epilepsie gebruikt. Sindsdien is het meer een bijbehandeling dan een op zich staande behandeling. Het effect van vasten op epilepsie is al erg lang bekend. Zo heeft Hippocrates rond het jaar 500 voor Christus al beschreven dat vasten een gunstig effect heeft op epileptische aanvallen.

Werking

Normaal gesproken gebruikt het lichaam koolhydraten als brandstof. Wanneer deze brandstof niet beschikbaar is, schakelt het lichaam na enige tijd over op de verbranding van vetten. Hierbij vormen zich als reststof ketonen (verschillende typen ketonlichamen). De hersenen kunnen deze ketonen gebruiken als brandstof. Oorspronkelijk werden de ketonen gezien als dé verklaring voor de effectiviteit van het dieet. Tegenwoordig is men van mening dat ketonen zeker niet de enige reden zijn waarom het dieet werkt. Nieuwe inzichten leidden tot de volgende veronderstellingen die in verschillende mate wetenschappelijk aangetoond zijn:
·     Over het algemeen is er bij een ketogeen dieet een (kleine) beperking in de totale energie-inname. Van energiebeperking zelf is bekend dat het aanvallen kan verminderen.

·     De vorming van ketonen zoals aceto-acetaat en aceton speelt een rol, aceton heeft een anti-epileptische werking.

·     Epileptische aanvallen kunnen ontstaan bij een energietekort in de hersenen. Dit is bij Glut1 deficiëntie zeker het geval. Ketonen vormen een alternatieve brandstof voor de hersenen.

·     Veranderingen in de spiegels van verschillende neurotransmitters kunnen een rol spelen. Voorbeelden zijn GABA, glutamaat en norepinefrine. De grote hoeveelheden (onverzadigd) vet zouden de prikkelbaarheid van de hersenen kunnen verlagen.

Resultaten

De effectiviteit van het ketogeen dieet bij moeilijk instelbare epilepsie lijkt, ongeacht het type dieet en de leeftijd van de gebruiker, ongeveer gelijk. Van de patiënten die het dieet blijven volgen wordt 10 tot 15% aanvalsvrij. Ongeveer 20% heeft een aanvalsvermindering van negentig procent of meer en nog eens 20% heeft 50-90% minder aanvallen. Naast aanvalsvermindering of vermindering van de ernst van de aanvallen wordt verbetering van alertheid en gedrag waargenomen. Het advies is om het ketogeen dieet tenminste 3 maanden te volgen. Na 3 maanden kan besloten worden te stoppen als het niet effectief genoeg wordt bevonden. Soms is het wel effectief maar vindt men het te zwaar om te blijven volgen. Ook gebrek aan kennis en ondersteuning speelt soms een rol. Inmiddels is er veel kennis en ervaring in de epilepsiecentra en academische ziekenhuizen: de behandelaar kan patiënten en families helpen. Er zijn websites en hulpmiddelen ter ondersteuning. Indien het ketogeen dieettherapie werkzaam is, wordt het tenminste 2 jaar gevolgd. Daarna wordt bekeken of bij afbouw de aanvallen wegblijven. Is dat niet het geval, dan wordt het dieet hervat.

Belangrijk om te weten

Het dieet kan het aantal aanvallen verminderen, bij een aantal patiënten zijn spectaculaire resultaten bereikt die met medicijnen niet bereikt waren. Maar dit is niet bij iedereen het geval. Het dieet kan ervoor zorgen dat de patiënt helderder is, ook als het effect op de aanvallen niet zo sterk is. Het dieet is bewerkelijk maar hoeft niet onsmakelijk te zijn.
“Vandaag maar even niet” is geen optie; iemand moet er echt voor willen gaan, dag in dag uit, tijdens ziekte, verjaardagen en op vakantie. Dit kan jaren duren. Het is belangrijk van tevoren goed te bedenken wat men van het dieet verwacht: Wanneer is iemand tevreden met de effecten en vindt men de inspanningen de moeite waard? 

Op korte termijn zijn hypoglykemie (lage bloedsuikerspiegel) en maag-/darmklachten de meest voorkomende bijwerkingen. Op langere termijn kunnen niersteenvorming en groeiachterstand optreden. Met medische controle van minstens 1 keer per jaar, is dit grotendeels te voorkomen (Freeman, 2007).
Wisselwerking met bepaalde anti-epileptica kan voorkomen. Valproaat (Depakine) kan de vetzuurverbranding beïnvloeden. Ook kan door het ketogeen dieet de serumconcentratie stijgen van anti-epileptica, bijvoorbeeld van fenobarbital (Luminal). Eten buitenshuis vraagt veel voorbereiding.

Voor wie?

Oorspronkelijk werd het dieet vooral toegepast bij jonge kinderen met moeilijk instelbare (refractaire) epilepsie die vaak al vele anti-epileptica hadden geprobeerd. Tegenwoordig vinden deskundigen dat het dieet als behandelingsoptie bekeken zou moeten worden als 2 tot 3 soorten anti-epilectica (AED’s) zijn geprobeerd zonder voldoende succes. Het is inmiddels bewezen dat er geen leeftijdsgrenzen zijn om een variant van het dieet te proberen.
Het ketogeen dieet is de beste behandelingsmogelijkheid bij Glut1 en pyruvaat dehydrogenase deficiëntie. Bij bepaalde epilepsiesyndromen zoals Dravetsyndroom, Lennox-Gastaut syndroom en Doose-syndroom is het zinvol om het dieet al vroeg in de behandeling te overwegen. Uit onderzoek is gebleken dat een korte periode van het ketogeen dieet effectief kan zijn bij heel jonge kinderen met infantiele spasmen (Westsyndroom). Kinderen met een PEG-sonde kunnen het dieet ook volgen.

Voor wie niet?

Het ketogeen dieet is niet voor iedereen geschikt. Het is heel belangrijk dat er goed wordt onderzocht of er mogelijke redenen zijn waarom het dieet ongeschikt, en zelfs gevaarlijk, is voor een kind. Zo’n reden wordt een contra-indicatie genoemd. Hierbij valt te denken aan problemen bij het verbranden van vetten of bij de opname van vetten.

Waar terecht? 

In Nederland wordt iemand behandeld door een gespecialiseerd (kinder)neuroloog en een gespecialiseerde diëtist. Hiervoor is wel een verwijzing nodig van de behandelend arts. 

U kunt terecht in: 

Epilepsiecentrum Kempenhaeghe in Heeze  

Epilepsiecentrum SEIN in Heemstede en Zwolle

Sophia kinderziekenhuis (Erasmus MC) in Rotterdam

Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht) in Utrecht

UMC St. Radboud in Nijmegen

Beatrix Kinderziekenhuis (UMC Groningen) in Groningen

Amsterdam UMC in Amsterdam

Kosten 

De kosten van de gewone voedingsmiddelen kunnen soms wat hoger zijn dan normaal, omdat er bijvoorbeeld bepaalde olie wordt gebruikt, amandelmeel of meer groente. Veel supermarkten hebben tegenwoordig een rijk assortiment waardoor de geschikte voedingsmiddelen daar te vinden zijn.
De kosten voor dieetvoeding worden vrijwel altijd vergoed door de verzekeraars. De diëtist of behandelend arts vult hiervoor een formulier in. Dieetvoeding is te bestellen bij een facilitair bedrijf die dit thuis bezorgt.
Bij het klassiek ketogeen dieet is een zeer precieze weegschaal noodzakelijk. De kosten hiervan variëren.

Typen ketogeen dieet in het kort

Iemand die het dieet volgt, eet minstens drie maanden volgens de ketogeen dieettherapie. In die periode wordt duidelijk of de behandeling aanslaat of niet. Bij goed resultaat wordt het dieet doorgaans twee jaar gevolgd.

Er zijn vier varianten van het ketogeen dieet. Welke dieet het meest geschikt is, stelt het behandelteam vast in overleg met de patiënt. Het principe bij alle vier de typen is dat het lichaam vet gaat gebruiken als energiebron. Dit heet: het lichaam is in ketose. Ketose kan bereikt worden door een voeding die veel vetten en weinig koolhydraten bevat. De hoeveelheid eiwitten is voldoende voor groei en spierbehoud.

De verschillende dieetvarianten zijn: Klassiek Ketogeen Dieet (KKD), MCT-dieet (MCT), Modified Atkins Diet (MAD) en Laag Glycemische Index Dieet (LGID).

Klassiek ketogeen dieet
Het klassiek ketogeen dieet (KKD) is de oudste variant van de dieettherapie. Bij KKD worden gewone voedingsmiddelen gebruikt. Deze kunnen gecombineerd worden met speciale dieetvoeding (bijvoorbeeld KetoCal). Het KKD bestaat uit een precies gemeten in te nemen hoeveelheid van vet, eiwitten en koolhydraten. De verhouding vet ten opzichte van eiwitten en koolhydraten samen wordt aangeduid als ratio. Een veelgebruikte ratio in het KKD is 4:1. Dit betekent dat elke 4 gram vet gecombineerd wordt met 1 gram koolhydraten en eiwitten samen.
Het KKD vraagt om een strikte berekening en afweging van alle porties om zeker te zijn dat elke maaltijd en elk tussendoortje de juiste ratio heeft. Hiervoor is een rekenprogramma beschikbaar waar iemand mee leert werken. Het dieet is geschikt om toe te passen in maaltijden, flesvoeding en sondevoeding. 

Meer informatie vindt u onder het kopje 'Klassiek ketogeen dieet (KKD)'.


Middellange keten vetzuren (MCT-dieet)
Later ontwikkelde men het MCT-dieet. MCT is de afkorting van ‘medium chain triglycerides’ (in het Nederlands noemt men die middellange keten vetzuren). Door het gebruik van MCT kunnen meer ketonen gevormd worden. Daardoor kan met MCT ketose bereikt worden met minder vet en meer koolhydraten. Er is een minder grote aanpassing in de voeding nodig dan bij het klassiek ketogeen dieet.

MCT in hoge concentraties kan maag-darmklachten geven zoals diarree, braken en misselijkheid. Door gebruik van een opbouwschema kan het lichaam er geleidelijk aan wennen.

MCT komen in de gewone voeding niet veel voor. Er bestaan diverse dieetproducten met MCT. MCT-olie wordt gewonnen uit kokos- en palm(pit)olie. Meestal wordt het MCT-vet ingenomen als een drankje naast de gewone voeding. Het MCT-dieet is afgepast volgens een dieetadvies dat strikt opgevolgd moet worden. Met behulp van een rekenprogramma of variatielijsten kan iemand binnen het dieetadvies rekening houden met eigen voorkeuren.

Meer informatie vindt u onder het kopje 'MCT-dieet'.

Modified Atkins Dieet (MAD)

Met het Modified Atkins Dieet is geprobeerd de ketogeen dieettherapie makkelijker toepasbaar te maken. De koolhydraatbeperking is streng maar er hoeven minder vetten gebruikt te worden en het gebruik van eiwitten is niet aan een maximum gebonden. Belangrijk voordeel is ook dat de ingrediënten niet hoeven worden afgewogen.

Meer informatie vindt u onder het kopje 'Modified Atkins Dieet (MAD)'.

Laag Glycemische Index Dieettherapie (LGID)
Laag glycemische index dieettherapie (LGID) wordt ook wel Laag Glycemische indextherapie (LGIT) genoemd. Deze behandeling wordt in Nederland niet veel toegepast. Informatie over dit dieet kunt u vinden op de website van kinderneurologie.eu

Klassiek ketogeen dieet (KKD)

Klassiek ketogeen dieet (KKD) is de oudste variant van de dieettherapie. Het KKD bestaat uit een precies berekende en afgewogen hoeveelheid vet, eiwitten en koolhydraten. De verhouding vet ten opzichte van eiwitten en koolhydraten samen wordt aangeduid als ratio. Een veelgebruikte ratio in het KKD is 4:1. Dit betekent dat elke 4 gram vet gecombineerd wordt met 1 gram koolhydraten en eiwitten samen.

Bij het KKD worden gewone voedingsmiddelen gebruikt. Deze kunnen gecombineerd worden met speciale dieetvoeding (bijvoorbeeld KetoCal). Hiermee worden recepten samengesteld met een precies berekende en afgewogen hoeveelheid van vet, eiwitten en koolhydraten.

Het klassieke dieet vraagt om een strikte berekening en afweging van alle porties. Om zeker te zijn dat elke maaltijd en elk tussendoortje de juiste ratio heeft, is een rekenprogramma beschikbaar waar iemand mee leert werken. Het dieet is geschikt om toe te passen in maaltijden, flesvoeding en sondevoeding.

Voor wie?

Het KKD wordt voornamelijk toegepast bij baby’s, kinderen en mensen met sondevoeding. Het is geschikt bij bijna alle epilepsiesyndromen of aanvalstypen.

Resultaten

Uit onderzoek blijkt dat een KKD bij een deel van de gebruikers goed werkt. Bij ongeveer de helft van de mensen vermindert het aantal aanvallen met tenminste 50%; ongeveer 10% krijgt helemaal geen aanvallen meer. Ook zijn er gunstige effecten op alertheid, slaap en gedrag.

Wat zijn de voordelen?

KKD wordt al heel lang toegepast en er is veel ervaring mee. Het is in veel wetenschappelijk studies onderzocht.

Er zijn veel websites en boeken beschikbaar met recepten. Ook bestaan er rekenprogramma’s waarmee het makkelijker wordt een maaltijd te berekenen.

Door de werkwijze met berekende recepten en afgepaste hoeveelheden is goed na te gaan wat het effect van het dieet is.

Wat zijn de nadelen?

KKD is de meest strikte vorm van alle typen ketogeen dieettherapie.

Door de werkwijze met berekende recepten en afgepaste hoeveelheden vraagt het meer (voor)bereiding dan de andere varianten.

Waar kan iemand terecht?

In Nederland heeft men ervaring met het klassiek ketogeen dieet bij: 

  • Epilepsiecentrum Kempenhaeghe in Heeze en Oosterhout
  • Epilepsiecentrum Sein in Heemstede en Zwolle
  • Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam
  • UMCU/Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht
  • UMC Radboud in Nijmegen
  • Amsterdam UMC in Amsterdam 
  • UMCG in Groningen 

Meer informatie

Hebt u vragen over een klassiek ketogeen dieet of wilt u in contact komen met anderen die ervaring hebben met het dieet? Stuur dan een e-mail naar lotgenoten@epilepsiefonds.nl
Meer informatie kunt u ook vinden op de websites van de genoemde academische ziekenhuizen en epilepsiecentra.

MCT-dieet (MCT)

MCT-dieet staat voor een dieet met ‘Medium Chain Triglyceride’: in het Nederlands vertaald in middellange ketenvetzuren. Met deze vetten komt iemand iets makkelijker in ketose. Daardoor is er meer ruimte in het gebruik van eiwitten en koolhydraten.

Bij een MCT-dieet eet iemand elke maaltijd een afgesproken hoeveelheid vetten (inclusief MCT-vetten), eiwitten en koolhydraten. Het lichaam gaat hierdoor vetten gebruiken als energiebron. De veranderingen in de stofwisseling kunnen zorgen voor minder aanvallen. Bij een MCT-dieet worden normale voedingsmiddelen gebruikt, aangevuld met dieetvoeding (zoals Liquigen). MCT zit nauwelijks in gewone voeding: de dieetvoeding is een vetemulsie met MCT, en wordt toegevoegd aan maaltijden.

Voor wie?
MCT-dieet wordt voornamelijk toegepast bij kinderen en jongeren. Het MCT-dieet past bij bijna alle epilepsiesyndromen of aanvalstypen. 


Resultaten
Uit onderzoek blijkt dat een MCT-dieet bij een deel van de gebruikers goed werkt. Bij ongeveer de helft van de mensen vermindert het aantal aanvallen aanzienlijk, enkele mensen krijgen helemaal geen aanvallen meer. Ook zijn er gunstige effecten op alertheid, slaap en gedrag. 


Wat zijn de voordelen?
Aangezien met MCT-vet het lichaam makkelijker in ketose komt en blijft, hoeft er iets minder vet gegeten te worden en is er meer ruimte voor eiwitten en koolhydraten. Een maaltijd lijkt meer op een gewone maaltijd.
Het MCT-dieet wordt al heel lang toegepast en er is veel ervaring mee. Het is in veel wetenschappelijk studies onderzocht.
Er zijn veel websites en boeken beschikbaar met recepten. Ook bestaan er rekenprogramma’s waarmee het makkelijker wordt een maaltijd te berekenen.

Wat zijn de nadelen?
Maag-darmproblemen zoals misselijkheid, braken en diarree kunnen voorkomen. Daarom is er een opbouwschema om langzaam te wennen aan het MCT-vet.
Het MCT-vet wordt voornamelijk ingenomen als drankje en dit moet 4 tot 6 keer per dag ingenomen worden.

Waar kan iemand terecht?
In Nederland heeft men ervaring met het MCT-dieet bij:

  • Epilepsiecentrum Kempenhaeghe in Heeze en Oosterhout
  • Epilepsiecentrum Sein in Heemstede en Zwolle
  • Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam
  • UMCU/Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht
  • Amsterdam UMC in Amsterdam 

Meer informatie

Hebt u vragen over een MCT dieet of wilt u in contact komen met anderen die ervaring hebben met het dieet? Stuur dan een e-mail naar lotgenoten@epilepsiefonds.nl

Meer informatie kunt u ook vinden op de websites van een aantal academische ziekenhuizen en epilepsiecentra.

Modified Atkins dieet (MAD)

MAD is afgeleid van het dr. Atkins dieet, een bekend dieet om af te vallen. Maar het is aangepast (in het Engels ‘modified’) met als doel aanvalsvermindering te bereiken en níet het gewichtsverlies. Met name jongeren en volwassenen kunnen een Modified Atkins Dieet (MAD) volgen.
Bij MAD is iemand vrijer in het eten van eiwitten en vetten dan bij klassiek ketogeen dieet en MCT-dieet. De hoeveelheid koolhydraten die iemand kan gebruiken is sterk beperkt. Bij MAD worden met name normale voedingsmiddelen gebruikt, soms aangevuld met bijvoorbeeld één keer per dag speciale dieetvoeding. De beperking in het aantal koolhydraten is groot waardoor veelal alleen groente, rauwkost, wat noten, wat Griekse/Turkse volvette yoghurt en een enkel sneetje koolhydraatarm brood gegeten kunnen worden. De hoeveelheid eiwitten is vrij, iemand eet ongeveer anderhalf keer zo veel vlees, vis, kip, kaas en eieren als gebruikelijk. Het is belangrijk om voldoende vet te gebruiken. Dit betekent dat bij elke maaltijd bewust vet toegevoegd moet worden in de vorm van olie, boter, mayonaise, vette producten of een dieetproduct.
Veel mensen vinden de avondmaaltijden van MAD goed uitvoerbaar. Ontbijt en lunch worden vaker als lastig ervaren. Dit is erg persoonlijk en hangt mede af van het eetpatroon voor het dieet.

Voor wie?

MAD kan toegepast worden bij jongeren en volwassenen en bij bijna alle epilepsiesyndromen of aanvalstypen.

Resultaten

Uit onderzoek blijkt dat MAD bij een deel van de gebruikers goed werkt. Bij ongeveer de helft van de mensen vermindert het aantal aanvallen aanzienlijk. Ook zijn er gunstige effecten op alertheid, slaap en gedrag.

Wat zijn de voordelen?

Bij MAD hoeven alleen de koolhydraten berekend te worden. Daarnaast geeft het veel vrijheid in het gebruik van vetten en eiwitten. Hierdoor lijkt het meer op gewone maaltijden: zeker voor jongeren en volwassenen is het daarmee makkelijker in te passen in het (sociale) leven.

Er zijn veel websites en boeken beschikbaar met recepten.

Wat zijn de nadelen?

Het eetpatroon is minder gecontroleerd. Mede daardoor is het wat lastiger om de groei van kinderen goed in de gaten te  houden. Daarom wordt er bij kinderen  eerder gekozen voor een klassiek ketogeen dieet of MCT-dieet.

Waar kan iemand terecht?

In Nederland heeft men ervaring met MAD bij:

  • Epilepsiecentrum Kempenhaeghe in Heeze en Oosterhout
  • Epilepsiecentrum Sein in Heemstede en Zwolle
  • Erasmus MC/Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam
  • UMCU/Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrech
  • UMC Radboud in Nijmegen

Meer informatie

Hebt u vragen over het MAD-dieet of wilt u in contact komen met anderen die ervaring hebben met het dieet? Stuur dan een e-mail naar lotgenoten@epilepsiefonds.nl

Meer informatie kunt u ook vinden op de websites van een aantal academische ziekenhuizen en epilepsiecentra.

Traject & behandeling ketogeen dieet

Over het algemeen is er eerst een gesprek met de arts die de begeleiding gaat doen. Als blijkt dat het dieet een optie is, zullen een aantal onderzoeken gedaan moeten worden. Onder andere om te kijken of er geen sprake is van contra-indicaties. Verder moet beoordeeld worden of de huidige medicatie gebruikt kan worden bij het dieet. Daarnaast zijn er gesprekken met de diëtist om te kijken wat de verwachtingen van het dieet zijn, of het dieet uitvoerbaar is, en welke variant van het dieet het meest geschikt zou kunnen zijn.

Starten met het ketogeen dieet

Als besloten wordt om met het ketogeen dieet te starten, kan dit thuis gebeuren of er wordt een opname gepland. Als een opname plaatsvindt duurt deze meestal 5 dagen. In deze periode wordt het dieet opgebouwd. Hierbij wordt de bloedsuikerspiegel regelmatig gemeten en de urine en/of het bloed wordt gecontroleerd op de vorming van ketonen. Verder wordt aangeleerd hoe de maaltijden bereid moeten worden en hoe maaltijden zelf samengesteld kunnen worden, al dan niet met behulp van een rekenprogramma. Hoe alles precies in zijn werk gaat, is afhankelijk van de instelling waar het dieet gevolgd wordt en van het soort dieet dat gevolgd wordt.

De behandeling

Na de start van het dieet is er een periode waarin precies gevolgd moet worden hoe het gaat met de aanvallen, de ketose en de voortgang van de patiënt. Met een zogenoemde ‘ketostick’ worden thuis de ketonen gemeten in de urine of in het bloed. Er is veel samenwerking met de diëtist om een zo goed mogelijk resultaat te krijgen. Wanneer de aanvalsreductie nog niet optimaal lijkt of voortgang van de patiënt achterblijft (bijvoorbeeld de groei van een kind) wordt het dieet aangepast. In vaktermen noemt men dit deel van de behandeling ‘fine tunen’. Het is te vergelijken met het instellen op nieuwe medicatie. Het kan maanden duren. Wanneer het dieet langere tijd gevolgd wordt, zullen periodes van ‘fine tuning’ vaker voorkomen.

Voedingssupplementen

Het ketogeen dieet biedt door zijn samenstelling geen volwaardige voeding als het gaat om de voedingsstoffen. Daarom wordt de voeding dagelijks aangevuld met een multivitaminen- en mineralenpreparaat. Ook wordt in de meeste gevallen calcium gegeven. Soms wordt bij het klassiek ketogeen dieet ook carnitine gegeven. Carnitine is een stof die noodzakelijk is voor de verbranding van langeketenvetzuren. Het wordt opgenomen uit de voeding en kan in beperkte mate door het lichaam zelf geproduceerd worden. Als supplement wordt het soms gegeven bij een zwak of lusteloos gevoel. Door ouders is beschreven dat de inname van carnitine een gunstig effect had op de ketose en ook op de groei van de kinderen.

Medicatie

Indien er tijdens het dieet ook medicijnen worden gebruikt, dan mogen de volgende stoffen niet in de medicatie voorkomen:

·     Suiker

·     Energiehoudende zoetstoffen (sorbitol, xylitol, mannitol, fructose)

·     Vulstoffen die calorieën bevatten, zoals zetmeel.

·     Smaakstoffen die calorieën bevatten, zoals smaakstoffen op basis van vruchten.

·     Eiwit (bijvoorbeeld in de vorm van gelatine)

Stoppen met het dieet

Is het dieet effectief dan wordt doorgaans na 2 jaar gekeken of het dieet weer afgebouwd kan worden. De afbouwperiode duurt dan enkele maanden. Ook als al eerder besloten wordt om niet verder te gaan met het dieet is een afbouwschema onder begeleiding van de diëtist noodzakelijk. Het afbouwen varieert van enkele weken tot enkele maanden.

Als het dieet na drie maanden geen effect heeft, is de kans minimaal dat dit alsnog gebeurt. Het
dieet wordt dan in gemiddeld drie weken afgebouwd.

Ziekte en ziekenhuisopname tijdens het ketogeen dieet

Wat te doen bij plotselinge ziekenhuisopname? Of bij ziekte? Hieronder gaan wij uit van situaties met een kind omdat deze situatie het meest aannemelijk is, maar de informatie kan vanzelfsprekend ook gelden voor een volwassene.

Ziekenhuis

Ervaring van ouders heeft geleerd dat een spoedsituatie maar ook een geplande ziekenhuisopname met een 'ketokid' extra stress op kan leveren. De mensen die het kind moeten helpen zijn niet met het dieet vertrouwd. De kans is aanwezig dat er daarom fouten worden gemaakt, die averechts werken op het dieet. Soms raken de ouders in een positie waarin zij heel goed moeten bewaken dat hun kind geen medicatie, infuusvloeistof of voeding binnenkrijgt die niet geschikt zijn voor een kind op het ketogeen dieet.

Van tevoren afspraken maken

Het is daarom belangrijk dat een ouder met de behandelaars van het kind van tevoren afspraken heeft gemaakt. Dat er bekend is wat te doen bij spoedgevallen, zoals een onverwachte ziekenhuisopname. Bij die afspraken hoort dat de arts een brief heeft gegeven met daarin relevante informatie over het kind, zoals:
·     een beschrijving van de aandoening en de aanvallen van het kind;
·     de medicatie die het kind gebruikt;
·     informatie over het dieet, inclusief de gegevens die voor de voeding van belang zijn;
·     algemene richtlijnen wat er beslist niet aan medicatie mag worden gegeven. Aan te bevelen is dat hierin ook richtlijnen staan voor het geval dat het kind een operatie moet ondergaan en onder narcose moet. Een anesthesist moet weten dat het kind het ketogeen dieet volgt.

Contactpersoon

Belangrijk is ook dat ziekenhuismedewerkers voor vragen contact kunnen opnemen met iemand die nadere informatie kan verstrekken over het dieet. Een naam van een contactpersoon mét telefoonnummer is daarom belangrijk. Bespreek ook hoe er in het weekend of bij ziekte of vakantie contact kan worden opgenomen: hoe is de vervanging geregeld? Het is heel praktisch als deze informatie gemakkelijk bij de hand is. Tip: berg de informatie op bij het pasje van de zorgverzekering.

Voorlichting geven aan professionals over het dieet

Het is belangrijk dat iedereen die met het kind te maken krijgt, weet dat het kind het ketogeen dieet volgt. Dit geldt dus voor alle artsen, maar ook voor het verplegend personeel en degene die de maaltijden rondbrengt en uiteraard de anesthesist.

Het is te verwachten dat de ouder zelf alle informatie over het dieet moet geven. De reden is dat het ketogeen dieet als behandeling bij epilepsie nog niet bij iedereen bekend is.

Voeding in het ziekenhuis

Het is (meestal) onvermijdelijk dat de ouder zelf voor de voeding van het kind moet zorgen. Bij geplande opnames is het goed dit van tevoren te bespreken. Ook hoe het allemaal praktisch zal gaan: is er een keuken waar gewerkt kan worden, met een koelkast en fornuis? Is er een magnetron? Zijn er regels waaraan men zich moet houden bij bijvoorbeeld het gebruik van de keuken. Wat moet er van huis meegenomen: weegschaal, ingrediënten, plastic opbergbakjes? Voor het geval van een plotselinge opname van het kind is het handig van tevoren te bedenken wat er in dergelijke situaties mee moet: leg de lijst bij het pasje van de verzekering, brieven van de diëtist en de neuroloog. De benodigde spullen kunnen dan snel worden opgehaald.

‘Gewoon’ ziek

Kinderen kunnen ook ‘gewoon’ ziek worden. Dat kan voor extra stress zorgen omdat bij een ketokid geen huis-tuin-en-keukenmiddeltjes gebruikt kunnen worden. Als het kind niet of onvoldoende eet of drinkt moet dit met de diëtist besproken worden. En bij extra zorgen maken geldt: neem (tijdig) contact op met de arts.

Tot slot een paar algemene adviezen

In het algemeen is het niet zo ernstig als het kind een (paar) dag(en) niet eet, wees wel bedacht op een te diepe ketose. Drinken is uiteraard wel heel erg belangrijk want het kind moet niet uitdrogen. Als het kind aangeeft weer iets te willen eten, zorg er dan voor dat de eerste hapjes hap-voor-hap exact de juiste ratio bevatten. Mocht het kind niet verder willen eten, dan heeft het in elk geval voeding gehad die bijvoorbeeld niet alleen uit koolhydraten bestaat of alleen uit eiwitten. De diëtist kan in dit soort situaties een recept bieden voor een zogenaamde ‘keto-shake’.

Als het kind het klassieke ketogeen dieet volgt, is het handig om voor deze situaties Ketocal in huis te hebben. Dit kan als een soort babyvoeding bereid worden: per slok heeft het dan de juiste ratio.

Als het kind spuugt en/of diarree heeft, dan kan het noodzakelijk zijn Oral Rehydration Salts (ORS) te gebruiken. ORS is verkrijgbaar bij de apotheek of drogist. Het is handig om dit in huis te hebben. Let op: de dietist geeft instructies hoe de ORS te gebruiken. Deze instructies kunnen afwijken van wat in de bijsluiter staat.

Accepteer dat na een flinke buikgriep het kind niet meteen de volledige maaltijd eet. Bouw het eten rustig weer op, geef desnoods 6 keer per dag een halve maaltijd.

Te diep in of uit ketose

Wat als iemand die het ketogeen dieet volgt plotseling uit ketose raakt? Of te diep in ketose raakt? Hieronder gaan wij uit een kind omdat dit de meest aannemelijke situatie is. Maar het kan ook gelden voor een volwassene die het ketogeen dieet volgt.

Uit ketose

Dit is vaak te merken aan het feit dat het kind (weer of meer) aanvallen heeft. Het meten van de ketose laat een te lage ketose zien. Belangrijk is dat het kind weer ín ketose komt maar ook dat duidelijk wordt hoe het uit ketose is geraakt.

Wat er gedaan moet worden als het kind echt niet meer (geheel) in ketose is, zal ongetwijfeld met de diëtist besproken zijn en hangt samen met het type dieet dat het kind volgt. In het algemeen zal worden aangeraden om een (halve) maaltijd te laten vervallen of minder koolhydraten te geven tot het kind weer in ketose is. Het spreekt voor zich om dit voor langere tijd te doen. Bij twijfel is het belangrijk altijd met de diëtist te overleggen.

Weetje

Belangrijk is te weten dat de ketose net na het ontwaken wat lager kan zijn: zeker als het in de urine wordt gemeten. Als het kind een behoorlijk grote ochtendplas heeft gedaan, is het mogelijk dat de ketonen zo verdund zijn dat er een lagere ketose gemeten wordt. Dit geldt ook op andere momenten van de dag als het kind veel heeft gedronken. In die situatie is geen actie nodig.

Langere tijd niet in ketose

Als het kind gedurende een langere periode niet in ketose is of zelfs niet in ketose komt, dan moet er wellicht een aanpassing plaatsvinden aan de dieetvoorschriften. Bij het klassieke ketogeen dieet valt dan bijvoorbeeld te denken aan een ratioverhoging of verlaging van het aantal calorieën. Dit moet altijd gebeuren in overleg met de diëtist.

Waarom uit ketose?

Het is belangrijk uit te zoeken om welke reden het kind uit ketose is geraakt. Dit kan erg ingewikkeld zijn. Voor de hand liggende oorzaken zijn meestal snel uit te sluiten:

·     iets gesnoept (stiekem toch een zakje chips) of gedronken (gewone cola)?

·     een weegfout gemaakt?

·     (nieuwe) productinformatie verkeerd in het berekeningsprogramma ingevoerd?

·        berekeningsfout gemaakt?

·        (nieuwe) medicatie die energieleverende koolhydraten bevatten?

·        samenstelling van een product is ongemerkt gewijzigd: controle van de verpakking is dan belangrijk.

Lastiger wordt het als het verder moet worden uitgezocht. Uit ervaring is bekend dat het soms gewoon ‘iets’ in het kind zelf is: ‘uit ketose zijn' kan bijvoorbeeld ook een teken zijn van een (naderende) ziekte. Een ouder gaat dit meestal in de loop van tijd vanzelf bij het kind herkennen.

Ervaringstip: bij gebruik van fruit kan het soms gebeuren dat het fruit verhoudingsgewijs meer koolhydraten bevat dan in de Nevo-tabel staat aangegeven.

Te diep in ketose

Het kan gebeuren dat het kind juist te diep in ketose is. Meestal gebeurt dat als het kind (bijvoorbeeld vanwege ziekte) niet voldoende eet. Het is goed deze mogelijkheid te bespreken en de diëtist of arts goed uit te laten leggen waarop gelet moet worden en hoe ingegrepen moet worden.

In het algemeen zal het kind bij een te diepe ketose verschijnselen vertonen van een zogenaamde hypoglycemie. Dat wil zeggen dat het kind verschijnselen heeft die passen bij een te lage bloedsuikerspiegel. Hypoglycemie is een bekend en ongewenst verschijnsel bij mensen met suikerziekte. Het kind heeft een snelle en krachtige hartslag, het trilt, transpireert, trekt bleek weg en is slapjes. Ook kan er een acetongeur geroken worden bij het kind.

Een te diepe ketose verhelpen, gebeurt door het innemen van een relatief hoge dosis koolhydraten, bijvoorbeeld 100-200 ml sinaasappelsap of appelsap. Het is verstandig om met de arts afspraken te maken wat te doen in zo'n situatie.

Mocht het kind regelmatig of langere tijd te diep in ketose zijn, dan is het beslist belangrijk om contact op te nemen met de diëtist. De dieetvoorschriften moeten dan waarschijnlijk aangepast te worden.

Recepten voor ketogeen dieet

Een ketogene maaltijd kan net zo smakelijk en er net zo mooi uitzien als een gewone maaltijd. Tegenwoordig zijn er in supermarkten veel geschikte voedingsmiddelen te koop en is er medische voeding beschikbaar voor makkelijke, snelle recepten. Maar ook voor uitdagende recepten voor de echte keukenprins(es). Er zijn veel boeken en websites ter inspiratie.

Berekening van een recept
Elke maaltijd moet worden aangepast aan het individuele dieetadvies en natuurlijk aan de smaak van de persoon die het dieet volgt. Dat is ook de reden dat recepten van anderen niet zo maar overgenomen kunnen worden.  
Voor iedere patiënt wordt de samenstelling van elke maaltijd precies berekend afhankelijk van bijvoorbeeld ratio en energiebehoefte. Bij het begin van het ketogeen dieet leert de diëtist hoe dit te doen. Het kan zijn dat elke maaltijd berekend moet. Een handig hulpmiddel hiervoor is de KetoCalculator. Het kan ook dat de diëtist iemand geleerd heeft om met inwisselbare voedingsproducten en maaltijden te werken.

Handige keukenhulpmiddelen
Voor het afwegen bij het klassiek ketogeen of MCT dieet of bij gebruik van erg koolhydraatrijke producten is het belangrijk dat de weegschaal op 0,1 gram precies afweegt. De weegschaal moet een ‘tara’ knop hebben zodat de schaal steeds op nul ingesteld kan worden voor het toevoegen van een nieuw ingrediënt.
Een weegschaal met een groot oppervlak die kan wegen tot minstens 1 kg is handig wanneer er een pan, schaal of bord opgezet kan worden, zodat hier direct in afgewogen kan worden.
Een kleine weegschaal is handig voor op visite of op reis. Ter plekke kunnen dan ingrediënten, bijvoorbeeld mayonaise, toegevoegd zodat het gerecht 'vers' blijft.
Andere handige hulpmiddelen zijn bijvoorbeeld een rekenmachine, maatschepjes en voorraadbakjes.

Veelgebruikte voedingsmiddelen
De volgende voedingsmiddelen zijn handig om in het keukenkastje te hebben.

Vet en olie
Voor het koken kunnen alle boters, ghee, olijfolie (niet de extra vierge) en kokosolie gebruikt worden die bestand zijn tegen hoge temperaturen. Voor koud gebruik over maaltijden en saladedressing kan extra vierge olijfolie, lijnzaadolie, walnootolie en avocado-olie gebruikt worden.

Zoetstoffen
Niet alle zoetstoffen zijn geschikt. Koolhydraatvrije zoetstoffen zoals acesulfaam, cyclamaat, sacharine, stevia en sucralose zijn goede opties. Aspartaam is ook koolhydraatvrij en mag gebruikt worden als de persoon goed in ketose is en blijft.
Andere zoetstoffen, zoals suikeralcoholen en polyolen zijn niet geschikt. Voorbeelden hiervan zijn isomalt, maltitol, mannitol, sorbitol en xylitol. ‘Natuurlijke zoetstoffen’, zoals honing en agavesiroop bevatten koolhydraten en dienen meegerekend te worden in het dieet.

Dranken
Alle suikervrije dranken kunnen vrij gedronken worden. Denk aan (bron)water, mineraalwater, thee en koffie zonder suiker. Light (fris)dranken zonder koolhydraten en enkel gezoet met koolhydraatvrije zoetstoffen (zie zoetstoffen) passen ook binnen het ketogeen dieet.

Amandelen
Amandelmeel kan goed gebruikt worden bij het bakken van ketogene maaltijden. Het kan kant-en-klaar gekocht worden of zelf gemaakt worden door amandelen te malen tot meel. Amandelmeel bevat relatief meer vet en minder koolhydraten dan tarwemeel.

Kokos
Kokosmeel is een goede optie om te gebruiken in baksels. Het kan kant-en-klaar gekocht worden, maar kan ook zelf gemaakt worden van gedroogde kokos die in de blender wordt gemalen tot meel. De verhouding van vet en koolhydraten kan variëren per merk, dus bekijk goed de voedingswaarde op de verpakking.

Voorbeelden van recepten
Er zijn veel boeken en websites met lekkere recepten voor elke vorm van het ketogeen dieet. Voorbeelden zijn het boekje Supervet en de websites www.ketogeenmenu.nl en www.ketocafe.nl.