Speerpunten

Het Epilepsiefonds heeft drie speerpunten waar het zich de komende jaren in het bijzonder voor zal inzetten.

Speerpunt: Stimuleren wetenschappelijk epilepsieonderzoek

Epilepsie is (nog) niet te genezen en te voorkomen. En er zijn nog heel veel vragen te beantwoorden. In hoeverre is epilepsie bijvoorbeeld erfelijk? Waarom werken medicijnen niet bij iedereen? Wanneer kan iemand met epilepsie geopereerd worden? Het Epilepsiefonds wil de wetenschappelijke activiteiten op het gebied van epilepsie verankeren in de verschillende onderzoekscentra en academische ziekenhuizen.

Leerstoelen
Dankzij de steun en inspanningen van het Epilepsiefonds zijn er in ons land twee leerstoelen die gericht zijn op epilepsie. Prof. dr. Bert Aldenkamp bekleedt de leerstoel 'Psychosociale aspecten van epilepsie' bij de Universiteit Maastricht en het academisch ziekenhuis Maastricht. In 2011 is deze bijzondere leerstoel geëvalueerd en besloten is om het hoogleraarschap van Aldenkamp met vijf jaar te verlengen. Aldenkamp is zeer betrokken bij het in begin 2012 opgerichte Academisch Centrum voor Epileptologie. Prof. dr. Eleonora Aronica is in 2012 benoemd als bijzonder hoogleraar pathologie van het zenuwstelsel, met als speerpunt epilepsie, aan de Universiteit van Amsterdam. De leerstoel is ingesteld door het Epilepsiefonds dat daarin samenwerkt met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Aronica zal zich in het bijzonder inzetten voor het verbinden van fundamenteel onderzoek met de medische praktijk.

Speerpunt: Goede beeldvorming

De gemiddelde Nederlander weet weinig over epilepsie. Toch hebben veel mensen er een oordeel over. Helaas is dit oordeel meestal negatief, voornamelijk door een gebrek aan kennis.

Voorlichtingscampagne voor het algemeen publiek
Voorlichting aan het algemeen publiek draagt bij aan een positief beeld van epilepsie. Het zorgt er ook voor dat mensen met epilepsie minder last hebben van vooroordelen en misverstanden, en dat zij en hun omgeving zich gesteund voelen. In 2013 en 2014 hebben we een publiekscampagne gevoerd waarin we hebben laten zien wat het betekent om epilepsie te krijgen. Onze ambassadeur Astrid Joosten en de nu vierjarige Marte spelen daarin de hoofdrol. We hebben daar gratis media-aandacht mee gegenereerd. Met deze campagne willen we duidelijk maken dat de strijd tegen epilepsie hard nodig blijft.

Multimediale benadering
Wij vinden dat iedereen die met epilepsie te maken krijgt toegang moet krijgen tot heldere en betrouwbare informatie over epilepsie. Tegelijkertijd realiseren we ons dat niet iedereen het Epilepsiefonds kent. Daarvoor is de naamsbekendheid van het Epilepsiefonds te laag. Om zo veel mogelijk mensen te bereiken, verstrekt het Epilepsiefonds via verschillende kanalen informatie. Hierbij valt te denken aan de Epilepsie Infolijn, Epilepsie Magazine, de website, dvd's et cetera. Via sociale media komen we ook in contact met mensen en verstrekken we hun informatie over epilepsie. Deze media bieden ons ook de kans om mensen actief te benaderen die uit zichzelf niet bij onze organisatie zouden aankloppen voor informatie. Met deze multimediale benadering wil het Epilepsiefonds zoveel mogelijk mensen bereiken en indien gewenst informeren over epilepsie die daar behoefte aan hebben.

Speerpunt: Betere epilepsiezorg in Nederland

Vernieuwing en verbetering door samenwerking
Het Epilepsiefonds stimuleert en participeert in projecten die een betere epilepsiezorg bevorderen. Een voorbeeld is het project epilepsieconsulent dat inmiddels succesvol is afgerond: alle ziekenhuizen die deelnamen aan het project, hebben de consulent voor 2012 in dienst genomen en is een vervolg gekomen waarin nieuwe consulenten worden opgeleid. Een ander voorbeeld is uitvoering en deelname aan projecten op het gebied van belangenbehartiging. Zo hebben we een project waarin aanvalsdetectie onder gunstige voorwaarden kan worden uitgeprobeerd door mensen die dat nodig hebben. Ook nemen we deel aan lobby om te onderzoeken of het wenselijk en mogelijk is deze apparatuur door verzekeraars vergoed te krijgen. Een derde voorbeeld van samenwerking is de productie van een epilepsiemodule in de smartphone-applicatie MedApp. Deze is samen met het bedrijf PharmIT ontwikkeld en zorgt ervoor dat mensen met epilepsie meer grip op hun epilepsie krijgen.

Patiëntenorganisatie
De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is de patiëntenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen. De EVN komt op voor de belangen van patiënten. De vereniging organiseert verschillende bijeenkomsten en activiteiten die bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Het Epilepsiefonds vindt het belangrijk dat er een belangenorganisatie is voor mensen met epilepsie en ondersteunt de EVN jaarlijks met een financiële bijdrage.

Ondersteuning epilepsieprofessionals
Het Epilepsiefonds ondersteunt de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. Dit is een organisatie voor professionals in de epilepsiezorg, die onder meer een brug wil slaan tussen wetenschappelijk onderzoek en de zorgpraktijk. Het Epilepsiefonds ondersteunt de Liga financieel. Daarnaast faciliteren we de Liga door onder meer de verzorging van het secretariaat en het bladmanagement van het vakblad 'Epilepsie, periodiek voor professionals'. Daarnaast helpen we de Nederlandse Vereniging voor Neurologie met de publicatie van de richtlijnen voor diagnose en behandeling van epilepsie via een website. Deze richtlijnen bieden medici de gelegenheid om de aandoening epilepsie volgens de laatste wetenschappelijke inzichten te behandelen. De richtlijnen zijn recent herzien en het online verspreiden van de richtlijnen maakt het mogelijk deze regelmatiger bij te werken. Het Epilepsiefonds vult de website en verzorgt de eindredactie.