Veelgestelde vragen

Hieronder vindt u een selectie van veelgestelde vragen over epilepsie. Hebt u een andere vraag? Stel deze per mail: info@epilepsiefonds.nl of bel naar het telefoonnummer over epilepsie: 030 634 40 64.

Wat is epilepsie?

Iemand heeft epilepsie als hij of zij bij herhaling last heeft van epileptische aanvallen. Deze aanvallen worden veroorzaakt door een soort 'kortsluiting' in de hersenen, waardoor iemand even geen controle meer heeft over zijn of haar lichaam. Dit uit zich in een aanval. Aanvallen worden ook wel insulten of toevallen genoemd. Niet iedereen heeft dezelfde aanvallen. Iemand kan vallen en gaan schokken met armen en benen. Iemand kan ook vreemde tintelingen voelen, vreemde geluiden horen of alleen maar even voor zich uit staren.

Verschillende soorten aanvallen
Epilepsie is een verzamelnaam. Er is niet één epilepsie maar er zijn verschillende aanvalssoorten. Dat komt omdat er veel verschillende oorzaken zijn van epilepsie. Die oorzaken bepalen de soort aanvallen en hoe vaak iemand een aanval krijgt. Ook de prognose verschilt van persoon tot persoon. Medicijnen tegen epilepsie (anti-epileptica) stellen veel mensen in staat om zonder aanvallen door het leven te gaan; 70% wordt aanvalsvij met het juiste medicijn.
Meer over epilepsie

Wat is de meest voorkomende aanval?

De meest voorkomende aanval is de focale aanval. Hierbij komt de aanval uit één deel van de hersenen en welk deel dat is, bepaalt mede hoe de aanval eruitziet. Focale aanvallen zijn echter niet de meest bekende.
Meer over focale aanvallen

Meest bekende aanval
De meest bekende aanval is ongetwijfeld de tonisch-clonische aanval, waarbij iemand op de grond valt, buiten bewustzijn is en gaat schokken. Hierbij zijn de hele hersenen betrokken. Tonisch-clonisch betekent 'verkrampt en schokkend'. Een dergelijke aanval wordt ook wel toeval, insult of grote aanval genoemd, maar deze komt dus minder voor dan partiële aanvallen.
Meer over tonisch-clonische aanvallen

Gaat epilepsie weer over?

Epilepsie kan op iedere leeftijd voorkomen en ontstaan, maar begint meestal op jonge leeftijd voor of rond het 20e levensjaar. Dan volgt een periode tussen het 20e en 60e jaar waarin zich relatief weinig nieuwe gevallen voordoen. Na het 60e jaar is er weer een grotere kans om epilepsie te krijgen.

De formele regel volgens de Richtlijn Epilepsie is dat epilepsie wordt geacht over te zijn als iemand 10 jaar aanvalsvrij is en de laatste 5 jaar geen anti-epileptica heeft gebruikt. Een aantal vormen van epilepsie is leeftijdsgebonden. Dat wil zeggen dat de aanvallen in een bepaalde leeftijdsperiode voorkomen en na een aantal jaren spontaan weer verdwijnen. Veel vormen van epilepsie worden echter veroorzaakt door aanleg, een ziekte of een hersenbeschadiging. Die aanvallen verdwijnen niet spontaan.

Bij wie en op welke leeftijd komt epilepsie veel voor?

Wat kan iemand met epilepsie doen om een aanval te voorkomen?

Behalve medicijnen innemen, kan iemand met epilepsie meestal niets doen om een aanval te voorkomen. Spanning en stress zijn voor sommige mensen uitlokkende factoren, wat betekent dat ze de drempel om een aanval te krijgen wat kunnen verlagen. Die factoren zijn echter niet altijd te vermijden. Een gebrekkige nachtrust en overmatig alcoholgebruik kunnen in sommige gevallen ook uitlokkers zijn.

Uitlokkende factoren vermijden
Strenge leefregels zoals een regelmatige en rustige leefwijze worden niet meer voorgeschreven aan mensen met epilepsie. Maar als blijkt dat er uitlokkende factoren zijn die te voorkomen zijn, dan kan iemand uiteraard proberen daar rekening mee te houden. Dit geldt bijvoorbeeld voor mensen die lichtflitsgevoelig zijn. De epilepsie wordt dan uitgelokt door bepaalde lichtflitsen. 3 tot 5% van de mensen met epilepsie heeft hier last van.
Meer over uitlokkende factoren

Is epilepsie erfelijk?

Erfelijkheid kan een rol spelen bij epilepsie, maar dit hoeft niet zo te zijn. Hoe die overerving precies werkt, is (nog) niet bekend.
Meer over epilepsie en erfelijkheid

Wat moet u doen als iemand een aanval krijgt?

Bij de meeste aanvallen is eerste hulp niet nodig. De aanval houdt vanzelf weer op binnen enkele minuten. Het is wel belangrijk om alert te zijn op gevaarlijke situaties die tijdens een aanval kunnen ontstaan. Wanneer mensen bijvoorbeeld tijdens een complex partiële aanval gaan rondlopen en niet goed uitkijken, is het belangrijk voorzichtig te voorkomen dat zij bijvoorbeeld een drukke straat oversteken. Iedere aanval vraagt om een andere benadering van de persoon die de aanval heeft. Vraag na bij de persoon die epilepsie heeft, wat u kunt of moet doen als hij/zij een aanval heeft.
Meer over eerste hulp bij verschillende aanvallen

Sterven bij elke aanval hersencellen af?

Epileptische aanvallen duren bijna altijd maar kort en veroorzaken dan meestal geen schade aan de hersencellen. In de hersenen zit een mechanisme ingebouwd dat ervoor zorgt dat een aanval vrijwel altijd vanzelf stopt. Als de aanvallen langer duren dan 5 minuten gelden speciale richtlijnen. In dat geval is het belangrijk om te proberen de aanval te stoppen met speciale medicijnen (coupeermedicatie). De reden is, dat zulke langdurige aanvallen soms niet vanzelf stoppen.

Status epilepticus
Bij een tonisch-clonische (grote) aanval van meer dan 20 tot 30 minuten bestaat wel het risico dat hersencellen beschadigd raken. Als een aanval zo lang duurt spreekt men van een status epilepticus. Ook andere organen, zoals de longen en het hart, worden bij een status epilepticus soms zo zwaar belast, dat er schade ontstaat. Iemand met een status epilepticus moet daarom naar het ziekenhuis, tenzij nadrukkelijk iets anders is afgesproken.
Meer over status epilepticus

Kan iemand stikken tijdens een grote aanval?

Tijdens een tonisch-clonische (grote) aanval kan iemand blauw worden in het gezicht, vooral rond de mond. Het lijkt dan of iemand stikt, maar dat gebeurt niet. Bij een epileptische aanval ontstaat de blauwe kleur doordat de betrokkene niet ademt en wel veel zuurstof gebruikt. Het blauw worden, vindt plaats in het eerste deel van de aanval, wanneer de luchtwegen tijdelijk geblokkeerd raken. Daarna herstelt de ademhaling zich, waarna de normale kleur weer terugkomt.

Lees meer over de tonisch-clonische (grote) aanval

Kunnen mensen na een aanval nog (lang) last hebben van de aanval?

Na een aanval hebben de meeste mensen tijd nodig om te herstellen. Vaak heeft iemand na een aanval last van hoofdpijn of andere lichamelijke klachten. Dit worden ook wel postictale verschijnselen of postictale effecten genoemd. Deze variëren van verwardheid, lichte geïrriteerdheid en/of moeheid tot soms ernstige gedragsproblemen. Niet bij iedere aanval of bij ieder persoon treden deze effecten op en bij de één kunnen ze langer duren dan bij de ander. In het ergste geval houdt iemand er dagenlang last van. Bij tonisch-clonische (grote) aanvallen, waarbij iemand zijn volledige bewustzijn verliest, zijn de postictale effecten over het algemeen het heftigst.

Niet altijd herkend
Postictale effecten worden niet altijd herkend door de omgeving. De aanval is immers voorbij en mensen in de omgeving (en soms ook de persoon zelf) verwachten dat alles weer in orde is. Bij heel lichte aanvallen kan het voorkomen dat zowel de aanvallen als de postictale effecten niet worden opgemerkt. Dit kan tot veel onbegrip leiden. De geïrriteerdheid of verwardheid wordt dan niet in verband gebracht met een aanval.

Lees meer over verschillende aanvallen

Moet epilepsie altijd worden behandeld?

Het gevaar van epilepsie zit in veel gevallen niet zozeer in de aanvallen maar in de gevolgen ervan. Een aanval zelf hoeft niet gevaarlijk te zijn, maar dat kan wel gelden voor bijvoorbeeld een ongelukkige val door de aanval. Een grote aanval met stuiptrekkingen en bewusteloosheid geeft over het algemeen meer kans op ongelukken dan een aanval waarbij iemand heel even afwezig is.

Behandeling niet altijd nodig
Als de gevolgen van een aanval niet ernstig zijn en de aanvallen zelden voorkomen en heel licht zijn, hoeft epilepsie niet altijd behandeld te worden. Dit geldt ook voor aanvallen die alleen 's nachts optreden en voor aanvallen die af en toe optreden (bijvoorbeeld 1 keer per jaar) en die weinig last geven. Ook zijn medicijnen soms niet nodig als de aanvallen veroorzaakt worden door een aanleiding die eenvoudig te vermijden is, bijvoorbeeld lichtflitsen. Als u vragen hebt over het wel of niet behandelen van uw epilepsie, is het belangrijk die te bespreken met uw neuroloog.

Meer over de behandeling van epilepsie

Kunnen medicijnen tegen epilepsie bijwerkingen veroorzaken?

Anti-epileptica kunnen bijwerkingen veroorzaken. Deze treden vooral in de beginfase op. Het lichaam moet wennen aan de medicijnen. Veel mensen hebben in het begin klachten als duizeligheid, slaperigheid, of misselijkheid. Welke klachten het zijn, verschilt per persoon. Als die verschijnselen na enkele weken niet verdwijnen, moet overlegd worden met de arts. Soms kan een ander middel minder bijwerkingen geven. Een enkele keer treden juist na langdurig gebruik bijwerkingen op. Ook dit is belangrijk om door te geven aan de behandelend arts.
Meer over epilepsie en medicijnen

Hoe wordt de juiste hoeveelheid medicijnen bepaald?

De juiste dosis medicijnen kan meestal pas na een tijdje worden vastgesteld. Medicijnen worden door de lever afgebroken. Van tevoren kan niet voorspeld worden hoe snel dat gaat, en hoeveel van de werkzame stof van het medicijn wordt opgenomen in het bloed. Dit verschilt per persoon.

Zoeken naar de juiste dosis
Er moet per persoon worden vastgesteld in welke hoeveelheid een medicijn goed werkt. Dit hangt ook af van het lichaamsgewicht, vooral bij kinderen. Het is vaak een kwestie van proberen en aanpassen. In principe wordt gestreefd naar een hoeveelheid medicijn waarbij iemand geen aanvallen heeft en waarbij de bijwerkingen minimaal zijn.

Meer over epilepsie en medicijnen

Zegt de hoeveelheid medicijnen iets over de ernst van de epilepsie?

De hoeveelheid medicijnen zegt over het algemeen niets over de ernst van de epilepsie. Niet de dosis is bepalend, maar de hoeveelheid werkzame stof die, via de darmen opgenomen, in het bloed aanwezig is. De een heeft wat meer nodig dan de ander voor de beste werking.

Meer over epilepsie en medicijnen

Zijn er alternatieve medicijnen of behandelmethoden tegen epilepsie?

Alternatieve medicijnen of behandelwijzen tegen epilepsie zijn er wel, maar de werking is wetenschappelijk niet aangetoond. Als iemand zich over het algemeen beter of prettiger voelt door alternatieve behandelmethoden, kan dit indirect een gunstig effect op de aanvallen hebben. Of dit zo werkt, verschilt per persoon.
Meer over alternatieve behandelmethoden

Kan epilepsie geheugenproblemen veroorzaken?

In het algemeen geldt dat als iemand geheugenklachten ervaart, dat nog niet hoeft te betekenen dat deze veroorzaakt worden door een stoornis van het geheugen. Als we bijvoorbeeld na een vermoeiende dag de krant willen lezen, kan de vermoeidheid het lezen en het onthouden van informatie bemoeilijken. Als we weer uitgerust zijn, zal het geheugen weer als vanouds werken. In dit geval wordt dan ook niet gesproken van een geheugenstoornis.

Geheugenproblemen vlak voor en na een aanval
Veel mensen met epilepsie geven aan problemen te hebben met hun geheugen. Geheugenstoornissen of -problemen zijn het gevolg van het niet goed functioneren van structuren in de slaapkwab (temporaalkwab) van de hersenen. Dat de epileptische aanvallen geheugenstoornissen tot gevolg kunnen hebben, is voor veel mensen met epilepsie en hun omgeving herkenbaar. Vooral mensen met tonisch-clonische (grote) aanvallen of complex partiële aanvallen, vinden het vaak erg moeilijk om zich gebeurtenissen kort voor en vlak na de aanval te herinneren. Na enige tijd herstelt dit meestal.

Of epilepsie geheugenstoornissen kan veroorzaken, hangt samen met de volgende factoren:

  • De vorm van de epilepsie
    Omdat de temporaalkwab een erg belangrijke rol speelt bij het opslaan van informatie, is het risico groter dat zich geheugenproblemen voordoen bij mensen met epileptische aanvallen die ontstaan in dit hersengebied. Vooral als de aanvallen het gevolg zijn van een duidelijk vastgestelde hersenbeschadiging, zoals een hersentumor of hersenbloeding. Dit wil niet zeggen dat andere vormen van epilepsie geen geheugenstoornissen kunnen geven.
  • Invloed van de medicatie
    Veel mensen zijn van mening dat de medicatie tegen de aanvallen de geheugenproblemen veroorzaken. Dit is echter lang niet altijd het geval. Het negatieve effect van de aanvallen op het geheugen is vaak groter dan de mogelijke bijwerkingen op het geheugen van de medicijnen. Toch is bekend dat vooral de oudere middelen als fenobarbital (Luminal) en fenytoïne (Diphantoïne) het onthouden van informatie kunnen belemmeren. Het effect van middelen als natriumvalproaat (Depakine) en carbamazepine (Tegretol) lijkt gering te zijn. Van de allernieuwste medicijnen is dit nog onvoldoende onderzocht.

Bespreek eventuele geheugenproblemen met uw arts
Deze effecten zijn echter gebaseerd op onderzoek bij grote groepen mensen met epilepsie. Het is dan ook zeer moeilijk om duidelijke uitspraken te doen over individuele gevallen. Als u zelf geheugenproblemen in het dagelijks leven signaleert, is het verstandig dit met de behandelend arts te bespreken. Deze zal dan samen met u bekijken of het zinvol is een neuropsychologisch onderzoek te laten doen. Hierbij wordt gekeken wat u goed en minder goed kunt onthouden, wat hiervan de oorzaak is, en vooral wat de mogelijkheden zijn voor het behandelen van de geheugenproblemen.

Lees meer over neuropsychologisch onderzoek

Hoe zit het met het rijbewijs?

Voor mensen met epilepsie is rijden met een motorvoertuig niet vanzelfsprekend. Een aanval tijdens het rijden kan ernstige gevolgen hebben. De overheid heeft dan ook voorwaarden gesteld aan het gebruik van het groep 1-rijbewijs (A , B en T: auto, motor en trekker) en het groot rijbewijs (C en D: vrachtwagen en bus) door mensen met epilepsie.

Algemene regel
De algemene regel is dat mensen met epilepsie voor het groep 1-rijbewijs een jaar aanvalsvrij moeten zijn voordat zij (weer) mogen autorijden. Voor het groot rijbewijs zijn de regels strenger.

Welke regels gelden voor u?
Of u mag rijden, kunt u het beste bespreken met de behandelend neuroloog. (Auto)rijden met epilepsie is een ingewikkeld onderwerp. Als u er vragen over hebt, neem dan contact op met de Epilepsie Infolijn 030 634 40 64. Een voorlichter kan u wegwijs maken in de regelgeving en meekijken welke teksten op uw situatie van toepassing kunnen zijn.
Meer over epilepsie en rijgeschiktheid

Zijn er voor mensen met epilepsie beperkingen in het dagelijks leven?

Afhankelijk van de hoeveelheid en zwaarte van de aanvallen kunnen er beperkingen zijn in het dagelijks leven. Er zijn bijvoorbeeld regels voor het autorijden. Enkele beroepen kunnen soms niet (meer) uitgevoerd worden, bijvoorbeeld vrachtwagenchauffeur. Ook bij zwemmen en sommige andere sporten kunnen er beperkingen zijn. Maar over het algemeen vallen de beperkingen mee. Bovendien geldt dat 70% van de mensen met epilepsie (bijna) nooit meer een aanval krijgt dankzij medicijnen.
Meer over leven met epilepsie

Vooroordelen over epilepsie, wat doet het Epilepsiefonds hieraan?

Vooroordelen over epilepsie zijn helaas hardnekkig. Van oudsher zijn de verhalen rondom epilepsie tamelijk beladen. Te vaak wordt, onterecht, een verband gelegd tussen de aanvallen en psychische problematiek, wat zeker te maken heeft met de soms bizarre uitingsvormen van verschillende aanvalstypen, bijvoorbeeld bij complex partiële aanvallen.

Ruim 75% van de mensen met epilepsie leidt een normaal bestaan
Ten onrechte wordt ook wel eens verband gelegd tussen epilepsie en het hebben van een verstandelijke beperking, waardoor het beeld bestaat dat mensen met epilepsie niet normaal kunnen functioneren. Het tegendeel is echter waar. Ruim 75% van de mensen met epilepsie leidt een normaal bestaan: leeft, woont, werkt en recreëert als ieder ander.

Mensen met een hersenbeschadiging hebben vaker epilepsie
Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaker last van epilepsie dan andere mensen. De hersenbeschadiging die verantwoordelijk is voor de verstandelijke beperking is dan vaak ook de oorzaak van de epilepsie.

Voorlichting over epilepsie
Door voorlichting wordt het beeld van epilepsie in de maatschappij duidelijk en reëler. De afdeling Voorlichting van het Epilepsiefonds verspreidt zo veel mogelijk kennis over epilepsie. Dit gebeurt via schriftelijk voorlichtingsmateriaal, het uitgeven van het voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine, het ontwikkelen van dvd's, het onderhouden en beheren van deze website, zorgen dat de media aandacht geven aan epilepsie, voorlichtingscampagnes, en het verzorgen van voorlichtingsbijeenkomsten op locatie.

Meer over het Epilepsiefonds

Wanneer heeft iemand epilepsie?

Een wegraking hoeft nog niet te betekenen dat iemand epilepsie heeft. Het kan bijvoorbeeld gaan om flauwvallen, of wegraken door een suikertekort. Zelfs als er een epileptische aanval is opgetreden, kan die zijn veroorzaakt door een lichamelijke aandoening, bijvoorbeeld koortsaanvallen bij kinderen, of een aanval bij extreem alcoholgebruik. De aanvallen die door de omstandigheden zijn uitgelokt noemen we gelegenheidsaanvallen, en deze zijn dus geen epilepsie.
Meer over gelegenheidsaanvallen

Psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA's)
Een aparte plaats is er voor de zogenaamde psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA), ook wel spanningsaanvallen of, minder juist, PPEA (pseudo-epileptische aanvallen) genoemd. Deze aanvallen worden veroorzaakt door psychische mechanismen. Deze aanvallen kunnen soms erg op epilepsie lijken, maar er zijn geen veranderingen op het EEG.
Meer over niet-epileptische aanvallen, ga naar PNEA

Epilepsie: 2 aanvallen zonder uitwendige oorzaak
Wanneer iemand 2 epileptische aanvallen zonder uitwendige oorzaak heeft gehad, spreken we van epilepsie. Een enkele keer is al na 1 aanval duidelijk dat het om epilepsie gaat, bijvoorbeeld als de kans op een nieuwe aanval erg groot is. Dit kan dan uit het EEG blijken. Wanneer de diagnose epilepsie vaststaat, is het meestal verstandig om met medicatie te starten.
Meer over het stellen van de diagnose