Wanneer naar een epilepsiecentrum?

Een epilepsiecentrum is een gespecialiseerde instelling voor mensen met epilepsie bij wie de diagnose niet makkelijk te stellen is of die extra zorg nodig hebben. Verschillende professionals, onder meer een neuroloog, (neuro)psycholoog, pedagoog en maatschappelijk werker, werken in teams aan een brede behandeling van iemand met epilepsie. Er zijn in Nederland 2 epilepsiecentra, Kempenhaeghe in Heeze en SEIN in Heemstede.

Epilepsiepoliklinieken en epilepsiecentra

Aan de 2 epilepsiecentra zijn poliklinieken verbonden. Deze zijn niet alleen bij de centra zelf te vinden, maar ook in verschillende gewone ziekenhuizen. Aan een polikliniek zijn een neuroloog en een maatschappelijk werker verbonden, soms ook een pedagoog. Er wordt zo veel mogelijk geprobeerd de diagnose en behandeling van de epilepsie op de polikliniek te doen. Soms is onderzoek of een (kortdurende) opname in het epilepsiecentrum nodig. Mensen die opgenomen zijn geweest in een centrum, zullen vaak op een polikliniek nazorg krijgen.

Verwijzing naar een polikliniek

Veel voorkomende redenen voor verwijzing naar een polikliniek zijn:

  • medicijnen hebben onvoldoende resultaat (na gebruik van 2 anti-epileptica);
  • binnen 2 jaar na het begin van de epilepsie is er geen sprake van aanvalsvrijheid;
  • het is onduidelijk of de diagnose epilepsie is;
  • het is onduidelijk wat voor soort aanvallen iemand heeft;
  • de combinatie van epilepsie met andere problemen vraagt om een specialistische behandeling;
  • er is behoefte aan een second opinion;
  • er is mogelijk een verband tussen de epilepsie, leerstoornissen, arbeidsproblemen en/of andere problemen in het dagelijks leven;
  • er is sprake van epilepsie in combinatie met een verstandelijke handicap;
  • als ouder van een kind met epilepsie hebt u behoefte aan begeleiding;
  • er is sprake van een zwangerschapswens en medicijngebruik;
  • er moet bepaald worden of epilepsiechirurgie een behandelmogelijkheid is.

Opname in een epilepsiecentrum

Een klein deel van de mensen met epilepsie wordt opgenomen in een epilepsiecentrum. Redenen hiervoor kunnen zijn:

  • de poliklinische hulp is niet voldoende;
  • er is intensieve observatie nodig. Dat wil zeggen dat er video- en EEG-opnames gemaakt moeten worden over een langere periode.

Langdurig verblijf

Opname in een epilepsiecentrum wordt bij voorkeur zo kort mogelijk gehouden. Slechts een klein percentage van de mensen is aangewezen op langdurige behandeling en begeleiding. Meestal zijn dit mensen met een ingewikkelde vorm van epilepsie, die vaak bijkomende handicaps hebben. De centra hebben hiervoor verschillende woonvormen, voor zowel kinderen als volwassenen.

Speciaal onderwijs

Bij de epilepsiecentra zijn scholen voor (voortgezet) speciaal onderwijs gevestigd: De Berkenschutse bij Kempenhaeghe en De Waterlelie bij SEIN. De scholen hebben ook een Dienst Ambulante Begeleiding. De onderwijskundig begeleiders van deze Diensten Ambulante Begeleiding werken samen in het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE). De onderwijskundig begeleiders adviseren en begeleiden kinderen en jongeren met epilepsie in heel Nederland.