Risico's

Over het algemeen is epilepsie geen levensbedreigende aandoening. Toch zijn er uitzonderingen. Iemand kan tijdens een aanval in een risicovolle situatie terechtkomen. En een enkele keer overlijdt iemand met epilepsie na een epileptische aanval, zonder dat de directe aanleiding duidelijk is. Dit wordt SUDEP genoemd (Sudden Unexpected Death in Epilepsy).

Risico's tijdens een aanval

Aanvallen kunnen risico's met zich meebrengen, bijvoorbeeld als iemand tijdens een aanval ongelukkig valt, of pijnprikkels niet voelt en zich daardoor bezeert. Een ander risico vormt een status epilepticus: een aanval die niet vanzelf stopt. Als een status epilepticus lang duurt, vraagt dit zo veel van het lichaam dat het levensbedreigend kan zijn.

Risico's beperken

Over het algemeen geldt: hoe minder aanvallen, hoe minder risico's. Probeer aanvallen dus voor zover mogelijk te voorkomen of te beperken. Als het met medicatie en eventuele aanvullende behandeling niet lukt de aanvallen te onderdrukken, is het belangrijk dat u zoveel mogelijk inzicht hebt in de aanvallen. Zijn er uitlokkers van de aanvallen en zijn die te vermijden? Het kan raadzaam zijn aanvallen bij te houden in een aanvalskalender of epilepsie-app om er zicht op te krijgen. Wanneer treden aanvallen meestal op en zit daar een patroon in? Welke risico's doen zich voor en zijn die te beperken, eventueel met aanpassingen, hulpmiddelen of met hulp van anderen? Bij nachtelijke aanvallen kan in sommige gevallen alarmering uitkomst bieden, zodat iemand in de omgeving de aanval opmerkt en hulp kan bieden.

SUDEP

De oorzaak van SUDEP is nog niet bekend. Er wordt volop onderzoek naar gedaan om de oorzaak te achterhalen. Bij SUDEP overlijdt iemand plotseling, in meer dan de helft van de gevallen in de slaap. Er zijn aanwijzingen dat iemand een aanval heeft gehad. Het gaat vrijwel altijd om mensen met een zware vorm van epilepsie, die nog veel zware tonisch-clonische aanvallen hebben. Medicatie werkt bij hen niet (voldoende). Het treft meestal mensen in de leeftijd van 20 tot 40 jaar. Onderzoekers veronderstellen dat een aanval leidt tot problemen met de ademhaling en soms met het hart.

Probeer aanvallen te voorkomen

Zolang het nog niet helemaal duidelijk is wat er bij SUDEP gebeurt en wat de oorzaak is, is het moeilijk om het te voorkomen. Ook hier geldt: hoe minder aanvallen, hoe minder risico. Voor zover iemand daar invloed op heeft, is het dus heel belangrijk er alles aan te doen om aanvallen te voorkomen of te beperken, bijvoorbeeld door medicatie trouw in te nemen. Wat u verder kunt doen om risico's te vermijden, kunt u met uw arts bespreken. Bespreek het ook als u zich zorgen maakt of vragen hebt.

Meer informatie over risico's bij epilepsie

Wilt u meer weten over SUDEP of andere risico's, of hebt u vragen? Bespreek ze met de behandelend arts of bel met de Epilepsie Infolijn: 030 634 40 64.