Onderzoek van start dankzij online collectanten

13 juli 2020

De online collectanten van het Epilepsiefonds haalden samen € 121.620 op. Daar zijn we ontzettend trots op. Vooral omdat onze vrijwilligers niet langs de deuren konden door de corona-maatregelen, maar velen van hen toch in actie kwamen en een digitale collectebus aanmaakten. Dankzij deze prachtige opbrengst en een vruchtbare samenwerking met Stichting Dravetsyndroom gaan we in 2020 twee belangrijke onderzoeken financieren.

Collectanten, bedankt

Collectanten, bedankt

“Het is hartverwarmend om te zien dat onze collectanten zich keihard hebben ingezet,” vertelt Joost Wijnhoud, directeur van het Epilepsiefonds. “Veel vrijwilligers collecteren al jaren voor ons. Het vroeg dus creativiteit en aanpassingsvermogen om dit jaar op een totaal andere manier te collecteren. Ik wil onze collectanten en iedereen die een bijdrage heeft geleverd hartelijk bedanken.”

Twee onderzoeken van start

Mede dankzij de inkomsten uit de collecteweek, kunnen we belangrijk wetenschappelijk onderzoek financieren. Met dit onderzoek zetten we weer een stap richting onze droom: een wereld zonder epilepsie. Dankzij de waardevolle inzet van onze vrijwilligers en donateurs starten in 2020 de volgende onderzoeken:

- Het ontrafelen van de rol van transferRNAs (tRNAs) in Temporaalkwabepilepsie

- Risico- en beschermende factoren voor gedragsproblemen bij personen met Dravetsyndroom en een pilotstudie naar de haalbaarheid en effectiviteit van een geïndividualiseerde interventie – dit onderzoek wordt gefinancierd door meerdere partijen, dankzij een waardevolle samenwerking met Stichting Dravetsyndroom.

Onderzoek naar temporaalkwabepilepsie

Onderzoek naar temporaalkwabepilepsie

Temporaalkwabepilepsie komt veel voor. Ongeveer 30% van de mensen met deze vorm van epilepsie houdt ernstige aanvallen, ondanks medicijnen. Om tijdig te kunnen ingrijpen met nieuwe therapieën is meer kennis nodig over de ontwikkeling van epilepsie. Prof. dr. Jeroen Pasterkamp (UMC Utrecht) onderzoekt de processen in de hersenen die epilepsie veroorzaken. In dit onderzoek richt hij zich vooral op transferRNA’s. Dat zijn moleculen in de hersenen, waarvan Jeroen verwacht dat ze ten grondslag liggen aan temporaalkwabepilepsie.

Meer zicht op gedragsproblemen bij mensen met Dravetsyndroom

Al jong krijgen kinderen het Dravetsyndroom. Een epilepsievorm die samengaat met ernstige gedragsproblemen. De medische zorg richt zich vooral op het onderdrukken van de epileptische aanvallen, terwijl er nauwelijks onderzoek naar de gedragsproblemen en de behandeling daarvan is. Dankzij de steun van onder meer de Stichting Dravetsyndroom en het Epilepsiefonds gaat dr. Eva Brilstra (UMC Utrecht) de aard, omvang en het verloop van deze gedragsproblemen onderzoeken. Daarnaast kijkt ze naar de risico- en beschermende factoren van deze gedragsproblemen.