Omgaan met gedragsproblemen door Dravetsyndroom

25 augustus 2020

In Nederland hebben ongeveer 200 kinderen en volwassenen het Dravetsyndroom. Een zeldzame genetische aandoening, waarbij meestal moeilijk behandelbare epilepsie en gedragsproblemen voorkomen. De behandeling is gericht op het verminderen van de epileptische aanvallen. “Maar soms hebben juist de gedragsproblemen meer impact op de kwaliteit van leven”, vertelt klinisch geneticus Eva Brilstra. Het Epilepsiefonds steunt samen met o.a. Stichting Dravetsyndroom een onderzoek van UMC Utrecht naar de factoren die deze gedragsproblemen kunnen versterken of verminderen. Zodat ouders en gezinnen betere ondersteuning krijgen.

Joost Wijnhoud (directeur Epilepsiefonds) en Myra de Groot-Schokker (voorzitter Stichting Dravetsyndroom) feliciteren onderzoeker Eva Brilstra (r)

Epileptische aanvallen en gedragsproblemen

Bij de geboorte zijn kinderen met het Dravetsyndroom meestal gezond. Bijna altijd krijgen ze in hun eerste levensjaar epileptische aanvallen. “Deze zijn lastig met medicatie te onderdrukken”, vertelt Brilstra. “Daarnaast krijgen de meeste kinderen te maken met gedragsproblemen die het sociaal functioneren belemmeren, zoals problemen met aandacht, agressie en teruggetrokken gedrag.”

Onderzoek in drie delen

In het eerste deel van het onderzoek brengen de onderzoekers de aard, ernst en het beloop van de gedragsproblemen in kaart. Brilstra: “In het tweede deel volgen we hoe de kinderen zich in de loop der jaren ontwikkelen, ook als ze volwassen zijn. We brengen in kaart welke factoren de gedragsproblemen bij het kind versterken of juist verminderen.” Daarnaast kijken de onderzoekers naar interne factoren, zoals de frequentie en ernst van de epileptische aanvallen, medicatiegebruik en varianten in het DNA. “Met die informatie zoeken we een geschikte behandeling. En in het derde deel onderzoeken we het effect van de behandeling. Zo willen we de gedragsproblemen laten afnemen en de kwaliteit van leven verbeteren.”