Lotgenotencontact

Hoe iemand zijn of haar epilepsie beleeft en ermee omgaat, is voor iedereen anders. Voor sommige mensen helpt het om over hun epilepsie en de ervaringen en beperkingen die zij ervaren te praten met anderen die ook epilepsie hebben of de zorg hebben voor iemand met deze aandoening.

Epilepsie Advieslijn

Op al uw vragen over leven met epilepsie hebben wij vaak al een antwoord! Getrainde ervaringsdeskundigen zitten voor u klaar om u te helpen met uw vragen of gewoon naar uw verhaal te luisteren. Epilepsie in gezin, relaties, sport, verkeer, werk, opleiding, etc. U hoeft geen afspraak te maken en kunt bellen wanneer het u uitkomt. Wij zijn bereikbaar op werkdagen van 10:00 uur tot 20:00 uur.
Telefoonnummer: 085 130 32 34
E-mail: advies@epilepsiefonds.nl

Epilepsie Café

Het Epilepsie Café is de ontmoetingsplaats voor mensen met epilepsie, partners, ouders van kinderen met epilepsie, familie en vrienden, maar ook professionals en andere belangstellenden. Zij kunnen in ongedwongen sfeer met elkaar in gesprek komen en ervaringen uitwisselen over leven met epilepsie. Hoe houd je de balans in je gezin, hoe vertel ik het mijn collega’s, waar moet ik rekening mee houden in het verkeer of op school, etcetera. Kortom: hebt u vragen over epilepsie of wilt u gewoon eens in contact komen met lotgenoten? U bent van harte welkom. De toegang is gratis.
Geregeld zijn er deskundigen aanwezig voor specifieke vragen, zoals artsen, verpleegkundigen, onderwijsspecialisten of maatschappelijk werkers.
Er zijn verschillende Epilepsie Cafés verspreid door Nederland. Kijk hier voor de data bij u in de buurt.

Cursus 'Leven met epilepsie'

De cursus ‘Leven met epilepsie’ is er voor mensen met epilepsie, hun partners, ouders van een kind met epilepsie en andere naasten. Tijdens deze cursus krijgt u tips voor uw leven met epilepsie. Het doel van de cursus is om mensen een steuntje in de rug te geven, u te leren om zelf de regie te voeren over uw leven mét epilepsie. Onderwerpen zijn ‘balans tussen draaglast en draagkracht’, ‘verwerken en doelen stellen’, ‘effectief communiceren’ en ‘stappen zetten’.
De cursus wordt gegeven door getrainde ervaringsdeskundigen. Naast een opleiding als cursusbegeleider kunnen zij altijd putten uit eigen ervaring. En dat maakt deze cursus zo bijzonder!
De cursus bestaat uit twee keer één dag. Wilt u deelnemen aan deze cursus of wilt u meer informatie? Neem dan contact op via edb@epilepsiefonds.nl

Specifieke onderwerpen

Epilepsiechirurgie
Een epilepsie-operatie is een ingrijpende gebeurtenis. Goed geïnformeerd zijn is cruciaal om een goede beslissing te kunnen nemen. Contact met mensen die al een operatie hebben ondergaan kan erg waardevol en prettig zijn omdat je dan uit eerste hand hoort hoe één en ander verloopt en vooral ervaren is.
Maar ook na de operatie kan het fijn zijn om met andere geopereerden ervaringen uit te wisselen. Het blijft tenslotte een unieke zaak die moeilijk te delen is als je niet zelf bent geopereerd. Het komt veel voor dat mensen die kortgeleden zijn geopereerd willen praten over de bijkomende tijdelijke complicaties die ze ervaren.
Een paar keer per jaar zijn er informatiebijeenkomsten over epilepsiechirurgie.
Contactpersoon: Casper Baas
Telefoonnummer: 0118 853 411 (na 19.00 uur)
E-mail: chirurgie@epilepsiefonds.nl
Meer over chirurgie en de lotgenotencontactgroep.

Neurostimulatie
Het operatief inbrengen van een Nervus Vagus Stimulator (NVS) of Deep Brain Stimulation (DBS) is een ingrijpende gebeurtenis. Goed geïnformeerd zijn is cruciaal om een goede beslissing te kunnen nemen. Contact met mensen die reeds een NVS of DBS hebben, kan erg waardevol en prettig zijn omdat je dan uit eerste hand hoort hoe één en ander verloopt en vooral ervaren is.
Maar ook na het inbrengen kan het fijn zijn om met andere ervaringen uit te wisselen. Het blijft tenslotte een unieke zaak die moeilijk te delen is als je niet zelf een NVS of DBS hebt. Het komt veel voor dat mensen die kortgeleden een NVS of DBS hebben gekregen willen praten over de bijkomende tijdelijke complicaties die ze ervaren.
Een keer per jaar is een landelijke contactdag en geregeld informatiebijeenkomsten.
Contactpersoon: Marrie Kuijper
Telefoonnummer: 078 616 60 60
E-mail: neurostimulatie@epilepsiefonds.nl
Meer over neurostimulatie en de lotgenotencontactgroep.

Partners
De epilepsie van uw partner kan op vele manieren gevolgen hebben. De aanvallen waarmee u moet omgaan, de zorgen voor wat kán gebeuren, het aanpassen van plannen in het klein en in het groot. Invloed op uw relatie is bijna onvermijdelijk.
Contactpersoon: Bep Lentink
Telefoonnummer: 0318 420 351
E-mail: partners@epilepsiefonds.nl

Jongeren
Als je jong bent heb je misschien vragen die andere jongeren het beste kunnen beantwoorden in plaats van de goed bedoelde adviezen van ouderen. Over school, studie, werken, relaties, rijbewijs, seksualiteit, ect.
Contactpersoon: Marieke Oostindjer
E-mail: jongeren@epilepsiefonds.nl

Epilepsie Nabestaanden
Epilepsie Nabestaanden biedt ondersteuning aan ouders/relaties die te maken hebben gehad met het overlijden van een naaste, waarbij het overlijden gerelateerd kan worden aan epilepsie (bijvoorbeeld door een ongeluk, tijdens een aanval of SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy).
Contactpersoon: Ingrid van den Bosch
Telefoonnummer: 06 103 784 51 (na 19.00 uur)
E-mail: nabestaanden@epilepsiefonds.nl

Belasting en sociale wetgeving
In Nederland is veel geregeld en er zijn talloze instanties waar je terecht kunt. Daarnaast zijn er veel belastingregels voor chronisch zieken. Hebt u vragen of wilt u meer informatie?
Contactpersoon: Bertho van den Berg
Telefoonnummer: 036 533 86 87
E-mail: belasting@epilepsiefonds.nl