Mika kan niet meer horen en praten

Jan-Paul: “Toen Mika 1,5 jaar was, kon hij al politiehelikopter zeggen. Hij ontwikkelde zich fantastisch en liep met bijna alles voor. Tot hij op zijn 6e een laag cijfer kreeg voor een taaltoets en hij slechter begon te praten. Hij begreep niet meer wat mensen tegen hem zeiden. De periode van blinde paniek die toen begon, vergeet ik nooit meer.”

Het gezin kwam in een molen van gehooronderzoeken, MRI-scans en psychologische testen. Uiteindelijk bleek Mika het Landau-Kleffner syndroom te hebben. Kinderen met dit syndroom hebben ’s nachts voortdurend epileptische activiteit in hun hoofd. Dat wordt ESES genoemd en treft bijna alleen kinderen. Doordat het in de slaap gebeurt zie je er aan de buitenkant vaak niets van. Maar ook al zie je het niet, de gevolgen zijn desastreus. Kinderen begrijpen taal plotseling niet meer of weten niet meer wat het geluid van de telefoon betekent. Ze horen het wel, maar ze begrijpen het niet meer.

Onderzoek

Wat het gezin nog te wachten staat kan helaas niemand beantwoorden. Wel kunnen we zorgen voor meer onderzoek naar een betere behandeling. Zo werkt Floor Jansen, kinderneuroloog van het hersencentrum in het UMC Utrecht, aan een uniek onderzoek naar de rol van ontstekingseiwitten en de werking van ontstekingsremmers bij deze vorm van epilepsie. Het is een veelbelovend onderzoek en daarom zouden we het graag willen financieren.

Doneer nu een kleine bijdrage en geef Mika en zijn gezin hoop. Alvast bedankt!

Lees hier meer over epilepsiesyndromen.