Actueel

Hier vindt u de nieuws- en persberichten die door het Epilepsiefonds zijn uitgebracht.

  • novi9.jpg

    Nathalie in actie voor haar dochter, Novi (1)

    Nieuws

    17-09-2020

    Novi (1) kreeg haar eerste epileptische aanval toen ze pas zes maanden oud was. Haar moeder, Nathalie, gaf op de bank een avondflesje. “Opeens begon Novi te trillen, ze werd lichamelijk wat onrustig. Ik keek haar aan, haar ogen draaiden weg. Toen ik geen contact met haar kon maken, raakte ik in paniek.” Gelukkig kwam Novi zelf weer uit de aanval. Nathalie liet haar dochter meteen onderzoeken en al snel bleek: epilepsie.

    Lees verder
  • LR-Hoofdfoto_Betekenisweek_2020_-_gemaakt_door_Esther_Malmberg_Fotografie.jpg

    Gratis op de foto tijdens de Betekenisweek

    Nieuws

    02-09-2020

    Reeds drie keer eerder vond de Betekenisweek van het Moment Design Collectief plaats. Een hartverwarmende week, waarbij mensen met een ingrijpende ziekte of aandoening de kans krijgen even onbezorgd te genieten met die ene speciale persoon, die er altijd voor hen is. Dit doen we tijdens een indrukwekkende fotosessie. De vele ontroerende reacties hebben de fotografen doen besluiten, om ook dit jaar weer gezamenlijk 50 fotosessies door heel Nederland weg te geven.

    Lees verder
  • In_actie_rick.jpeg

    Katwijkers rennen anderhalve marathon over het strand

    Nieuws

    01-09-2020

    Uitgeput kwamen Rick, Lars en Gideon over de finish, nadat zij samen 180 kilometer over het strand hadden gerend. Met deze loodzware actie hebben ze een prachtig bedrag voor het Epilepsiefonds bij elkaar gerend. “We hopen dat we anderen inspireren om ook op een unieke manier iets bij te dragen.”

    Lees verder
  • Omgaan met gedragsproblemen door Dravetsyndroom

    Nieuws

    25-08-2020

    In Nederland hebben ongeveer 200 kinderen en volwassenen het Dravetsyndroom. Een zeldzame genetische aandoening, waarbij meestal moeilijk behandelbare epilepsie en gedragsproblemen voorkomen. De behandeling is gericht op het verminderen van de epileptische aanvallen. “Maar soms hebben juist de gedragsproblemen meer impact op de kwaliteit van leven”, vertelt klinisch geneticus Eva Brilstra. Het Epilepsiefonds steunt samen met o.a. Stichting Dravetsyndroom een onderzoek van UMC Utrecht naar de factoren die deze gedragsproblemen kunnen versterken of verminderen. Zodat ouders en gezinnen betere ondersteuning krijgen.

    Lees verder
  • 67-2.jpg

    Hoe ontstaat temporaalkwabepilepsie?

    Nieuws

    24-08-2020

    Met steun van het Epilepsiefonds duikt Jeroen Pasterkamp dieper in de wereld van het DNA, zodat er in de toekomst een alternatieve behandeling – of zelfs genezing – komt voor temporaalkwabepilepsie. Hij legt uit: “Bij het ontstaan van temporaalkwabepilepsie speelt het hersencentrum voor taal en geheugen (de hippocampus) een grote rol. Bij ongeveer 30% van de mensen met deze vorm van epilepsie slaan medicijnen niet aan, waardoor zij aanvallen houden. Je kunt dan alleen nog de hippocampus verwijderen. Maar dat is een gevaarlijke operatie die niet altijd effectief is en waarvoor niet iedereen in aanmerking komt. Daar wil ik iets aan doen en daarom gaan we uitzoeken hoe temporaalkwabepilepsie ontstaat.”

    Lees verder
  • Onderzoek van start dankzij online collectanten

    Nieuws

    13-07-2020

    De online collectanten van het Epilepsiefonds haalden samen € 121.620 op. Daar zijn we ontzettend trots op. Vooral omdat onze vrijwilligers niet langs de deuren konden door de corona-maatregelen, maar velen van hen toch in actie kwamen en een digitale collectebus aanmaakten. Dankzij deze prachtige opbrengst en een vruchtbare samenwerking met Stichting Dravetsyndroom gaan we in 2020 twee belangrijke onderzoeken financieren.

    Lees verder
  • Overleden: vrijwilliger Paul

    Nieuws

    06-07-2020

    Tot ons verdriet vernamen wij het bericht dat onze vrijwilliger, Paul van der Zanden, begin juni is overleden. Hij heeft zich jarenlang vrijwillig ingezet voor mensen met epilepsie. Zo liep hij meerdere jaren mee als collectant, ging hij als begeleider mee met de vakantiereizen en organiseerde hij mede de gespreksgroepen voor partners van mensen met epilepsie. De directie van het Epilepsiefonds en het bestuur van de Epilepsie Vereniging condoleren zijn familie en nabestaanden met hun verlies.

    Lees verder
  • Epilepsiefonds haalt ton op met online collecte

    Nieuws

    11-06-2020

    De online collectanten van het Epilepsiefonds haalden samen meer dan een ton op tijdens de digitale collecteweek. Collecteren kan nog tot 30 juni, dus de teller loopt nog steeds op. Vanwege de corona-maatregelen konden collectanten dit jaar niet langs de deuren, maar gelukkig konden zij via epilepsie.nl/collectebus een digitale collectebus aanmaken. Wel zo veilig.

    Lees verder
  • Miljuschka Witzenhausen en Erwin Koeman collecteren voor Epilepsiefonds

    Nieuws

    03-06-2020

    Miljuschka Witzenhausen en Erwin Koeman zetten zich in tijdens de digitale collecte van het Epilepsiefonds. Omdat er dit jaar geen collectanten van het Epilepsiefonds langs de deuren kunnen, dragen ze op deze manier hun steentje bij. Als ouders van kinderen met epilepsie, weten beide BN’ers hoeveel impact epilepsie op je leven heeft. “Je bent er eigenlijk de hele dag mee bezig.”

    Lees verder
  • Geef ook aan de digitale collectant!

    Nieuws

    02-06-2020

    De collectanten van het Epilepsiefonds gaan dit jaar niet met hun collectebus langs de deuren. “Dit was een onvermijdelijk besluit”, vertelt Joost Wijnhoud, directeur Epilepsiefonds. “De collecteweek, van 1 tot en met 6 juni, is een van de belangrijkste weken van het jaar voor ons fonds om geld om te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Gelukkig biedt online collecteren uitkomst. Zo kunnen onze collectanten toch collecteren, maar dan veilig vanuit huis.”

    Lees verder