Gespecialiseerde epilepsiezorg

Voor driekwart van de mensen met epilepsie is behandeling door kinderarts of (kinder) neuroloog in een algemeen ziekenhuis of een universitair medisch centrum (academisch ziekenhuis) voldoende. Zij hoeven niet opgenomen of behandeld te worden in gespecialiseerde centra en/of polikliniek. Minder dan een kwart van de mensen maakt daar wel gebruik van, vanwege de gecompliceerdheid van de aandoening. Verwijzing naar één van de epilepsiecentra of één van de daaraan verbonden poliklinieken komt aan de orde wanneer er bijvoorbeeld onduidelijkheid is over de diagnose, of als de behandeling niet tot het gewenste resultaat leidt. Verwijzing naar een epilepsiecentrum gebeurt door de specialist of door de huisarts.

Epilepsiecentra

Epilepsiecentra zijn gespecialiseerde instellingen voor mensen met epilepsie die extra zorg nodig hebben. In de centra wordt met multi-disciplinaire teams gewerkt. Dat wil zeggen dat een neuroloog, (neuro)psycholoog, pedagoog, maatschappelijk werker en vele anderen samenwerken om te komen tot een zo breed mogelijke behandeling van iemand met epilepsie.

Speciaal onderwijs

Aan de instellingen zijn scholen voor speciaal onderwijs gevestigd. De scholen beschikken over een Dienst Ambulante Begeleiding, die in het hele land werkzaam is. De ambulante begeleiding is er voor leerlingen die onderwijs volgen in hun eigen woonomgeving maar door hun epilepsie schoolproblemen hebben. In het basisonderwijs wordt vooral de leerkracht geadviseerd. In het voortgezet onderwijs richt de begeleiding zich meer op de leerlingen.

Poliklinieken

Aan de centra zijn poliklinieken verbonden. Deze zijn niet alleen bij de centra zelf te vinden, maar ook in verschillende gewone ziekenhuizen in andere steden. Aan een polikliniek zijn een neuroloog en een maatschappelijk werker verbonden, soms ook een pedagoog. Bij doorverwijzing zal zoveel mogelijk worden geprobeerd de diagnostiek en behandeling van de epilepsie poliklinisch te regelen. Soms is onderzoek of een (kortdurende) opname in een centrum nodig. Mensen die opgenomen zijn geweest in een centrum, zullen vaak op een polikliniek nazorg krijgen.

Verwijzing

Veel voorkomende redenen voor verwijzing naar een polikliniek zijn:

de medicijnen die u gebruikt hebben onvoldoende resultaat
het is onduidelijk of u epilepsie hebt
het is onduidelijk wat voor soort aanvallen u hebt
de combinatie van epilepsie met andere problemen vraagt om een specialistische behandeling
u of uw arts heeft behoefte aan een second opinion
er is mogelijk een verband tussen de epilepsie, leerstoornissen, arbeidsproblemen en/of andere problemen in uw dagelijks leven
er is sprake van epilepsie in combinatie met een verstandelijke handicap
er moet bepaald worden of epilepsiechirurgie voor u een behandelmogelijkheid is.

Opname

Een klein deel van de mensen met epilepsie wordt opgenomen in een van de centra. Redenen hiervoor kunnen zijn:

de poliklinische hulp is niet toereikend
de hulpvraag maakt intensieve observatie nodig.

Langdurig verblijf

Er wordt naar gestreefd de opnames zo kort mogelijk te houden. Een klein percentage van de mensen is echter aangewezen op langdurige behandeling en begeleiding. Meestal zijn dit mensen met een complexe vorm van epilepsie die vaak bijkomende handicaps hebben. De centra beschikken over een verscheidenheid aan woonvormen voor zowel kinderen als volwassenen.

De gespecialiseerde centra hebben specifieke kennis en ervaring op de volgende gebieden:

observatie, uitgebreide diagnostiek en medicijninstelling
diagnostiek van niet-epileptische aanvallen en behandeling van niet-epileptische aanvallen als deze geen ernstige psychiatrische achtergrond hebben
hulpverlening aan mensen met epilepsie met problemen op het gebied van wonen, werk en sociaal functioneren
onderzoek van mensen met epilepsie die mogelijk in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie
diagnostiek en behandeling van mensen met epilepsie en een verstandelijke handicap en eventuele andere beperkingen
diagnostiek en behandeling van kinderen met een stagnerend leerproces dat verband houdt met epilepsie of andere neurologische symptomen
langdurige behandeling, zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een ernstige vorm van epilepsie en bijkomende problemen.

Meer informatie
Verdere informatie vindt u bij de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe.